Das Treffen begann am Samstag mit einer kurzen Begrüßung und einer anschließenden Vorstellungsrunde der Eltern, die auch kurz den Krankheitsverlauf ihrer Kinder geschildert haben. Hier wurde allen Teilnehmern wieder bewusst, wie facettenreich die Ausprägungen des Dravet-Syndroms sind. Allein nur diese erste Stunde des Treffens hat wieder von Neuem belegt, dass jedes Kind unterschiedlich auf die medizinische Behandlung anspricht.
 
Den ersten Vortrag hielt Dr. von Spiczak vom Universitätsklinikum in Schleswig-Holstein über die Begleiterkrankungen des Dravet-Syndroms. In diesem Vortrag ging es insbesondere um die geistige Entwicklung der Kinder. Dabei wurden die  Entwicklungsverläufe und Einflussfaktoren beleuchtet, aber auch andere Symptome, wie motorische Probleme und Verhaltensauffälligkeiten angesprochen. Fragen der Eltern zu Herzproblemen, hormonelle Störungen etc. wurden ausführlich diskutiert. Der Vortrag wurde uns freundlicherweise zur Verfügung gestellt und kann unter www.dominik-aurelio.de heruntergeladen werden.

Anschließend hielt Dr. Hertzberg vom Vivantes Klinikum Berlin Neukölln einen Vortrag über Antiepileptika beim Dravet-Syndrom. Dabei zeigte er sehr anschaulich die medizinischen Behandlungsmöglichkeiten auf und erläuterte die Zusammenhänge der verschiedenen Antikonvulsiva..

Den Abschluss des ersten Tages bildete ein gemeinsames Abendessen. Zum Essen lud uns Frau Walther von der Firma Desitin ein, die auch während der ganzen Veranstaltung anwesend war und ebenfalls intensiven Austausch mit den Eltern pflegte.

Am Sonntagvormittag stellte Herr van Kampen von der deutschen Epilepsievereinigung seine Organisation und deren Zeitschrift "Einfälle" kurz vor. Seine Vereinigung unterstützte unsere Veranstaltung u.a. finanziell.

Anschließend referierte Dr. Panzer vom DRK Klinikum Westend zum Thema Epilepsie und Integration. Dabei ging er vor allem auf die besondere Stellung dravetkranker Kinder im Kontext der eigenen Familie und des sozialen Umfelds ein.
Zum Abschluss des 2-tägigen Treffens stellte uns Gitta Becker ihr Buch "Gänseblümchen" vor. Das Buch ist eine sehr persönliche Autobiographie, die vom Leben ihrer Familie mit ihrem dravetkranken Sohn erzählt.
Es schildert Situationen, die wir alle kennen und enthält Anekdoten, die berühren und unter die Haut gehen.

Nach dem Mittagessen fiel der geplante Zoobesuch buchstäblich ins Wasser und wir entschieden uns, mit den noch anwesenden Eltern zum Eis-Essen zum Potsdamer Platz zu fahren.

Fazit:

Das Treffen ging viel zu schnell vorbei. Ich fand es sehr schön, so viele Eltern persönlich kennenzulernen und auch einige Kinder zu erleben. Sehr positiv fand ich, dass die Berichte über die Dravet-Kinder mehrheitlich eher von weniger eingeschränkten Kindern erzählten, was aber Zufall sein kann, oder daran liegen mag, dass viele Kinder noch recht jung sind. Dennoch finde ich es ermunternd zu wissen, dass auch einige Dravet-Kinder lesen, schreiben und sogar rechnen lernen. Es wurde deutlich, dass es ein großes Bedürfnis nach Austausch zwischen den Eltern gibt und es wirklich wichtig ist, dass in Zukunft regelmäßig solche Treffen stattfinden.
 
Das Hotel hat sich ganz gut für unser Treffen geeignet und die Organisation lief im Großen und Ganzen ziemlich glatt. Einige Kinder hatten zwar einen Anfall, aber das war ja bei dem Trubel kein Wunder. Sicherlich könnte man das nächste Mal aber auch das ein- oder andere etwas besser machen . . .  Viele Anregungen habe ich bereits schon über das Feedback-Formular erhalten. Aber für das erste Mal bin ich eigentlich ganz zufrieden. Zuletzt möchte ich mich nochmals bei allen Eltern und den Ärzten für ihr Kommen bedanken.

Die Organisation dieses Treffens hat mir sehr viel Spaß gemacht. Ich freue mich auf das nächste Jahr!

Eure Britta Alagna
Links: www.dominik-aurelio.de
www.dravet-syndrom.de