3.1 Selbsthilfegruppen

Für Eltern epilepsiekranker Kinder und Jugendlicher sind Kontakte zu Selbsthilfegruppen oft ganz entscheidende Hilfen in der konstruktiven Auseinandersetzung mit der Erkrankung und bei der Suche nach geeigneten Ärzten und Beratungsmöglichkeiten.

Dort erfahren Sie u.a.

• Verständnis:
  Informationen zur Krankheit selbst – in für Laien verständlichen Worten. Klärung von Fragen, für die im Rahmen einer zeitlich begrenzten Sprechstunde des Arztes keine Zeit bleibt. Möglichkeit des Aussprechens der eigenen Schuldgefühle, Ängste, Aggressionen, Belastungen, Schwierigkeiten etc, die durch die chronische Erkrankung des eigenen Kindes verursacht werden.
  
  
• Solidarität:
  Kontakt zu anderen betroffenen Eltern erlaubt es, das eigene Schicksal zu relativieren, es umzuwandeln in ein gemeinsam getragenes Schicksal und nicht als individuelles Versagen zu betrachten.
  
  
• Ermutigung:
  Leben bewältigen heißt aber auch „Lebensfreude erfahren“, z.B. bei gemeinsamen Ausflügen oder anderen Unternehmungen. Mut und Zuspruch anderer betroffener Eltern gibt Kraft, den durch die Erkrankung des eigenen Kindes plötzlich veränderten „anderen“ Lebensweg zu akzeptieren und zu bewältigen.

Auch für Lehrkräfte epilepsiekranker Kinder können Selbsthilfegruppen und deren Landes- bzw. Bundesverbände wichtige Ansprechpartner und Berater sein. Sie können betroffenen Familien den Weg zur Beratungsstelle und zur örtlichen Selbsthilfegruppe weisen, Kontakte anbahnen und die Zusammenarbeit zwischen Beratungsstellen und pädagogischen Institutionen fördern.

Die Adressen aller bundesweiten Eltern-Selbsthilfegruppen können telefonisch beim e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.V. (siehe Informationsmaterial/Adressenlisten) erfragt oder im Internet unter www.epilepsie-elternverband.de eingesehen werden. Dort werden auch einzelne Kontakte zu betroffenen Eltern hergestellt, falls es keine Gruppe in der näheren Umgebung gibt oder eine ganz spezielle Einzelfall-Problematik besteht.