4. Vom Neuropädiater zum Neurologen

Übergang Kinder-/Erwachsenenneurologe

Die Versorgung von Kindern mit Epilepsie erfolgt bis zum 18. Lebensjahr in der Regel in spezialisierten Einrichtungen (Sozialpädiatrische Zentren, Schwerpunktpraxen, Epilepsie-Ambulanzen und -Zentren). Für Erwachsene gibt es nur wenig vergleichbare, umfassende Versorgungsangebote. Schwierigkeiten beim Übergang ergeben sich nicht nur aus der mühsamen Suche nach einer angemessenen, wohnortnahen Versorgungsmöglichkeit, sondern auch aus der unterschiedlichen Betreuungspraxis im Kinder- und im Erwachsenenbereich (weniger Zeit für Gespräche, mehr Selbständigkeit vom Patienten gefordert).

Um den Übergang möglichst reibungslos zu gestalten, sollten sich Jugendlich und Eltern schon frühzeitig, etwa ab dem 16. Lebensjahr, mit diesem Problem auseinandersetzen.

Die beste Voraussetzung für den Übergang vom Kinder- zum Erwachsenenneurologen ist ein sorgfältig geführtes „Patientenbuch“ (z.B. wie im Herdecker Modell), das folgende Unterlagen enthalten sollte:

• Arztberichte
• Berichte von stationären Aufenthalten
• EEG-Befunde (am besten mit Ausdrucken von charakteristischen Sequenzen)
• MRT-Bilder und -Befunde
• Übersicht über bisher genommene Medikamente mit Zeiträumen, Dosierung, Blutspiegeln und Gründen für den Abbruch der Therapie
• alle Anfallskalender

Andere Dokumente, wie z.B. psychologische Testergebnisse oder Berichte über Schulprobleme sollten auch nicht fehlen.

Beim ersten Termin zum Kennenlernen sollte kein Zeitdruck entstehen - am besten bei der Terminvereinbarung darauf hinweisen. Die Unterlagen können bereits vorher vorbeigebracht werden, so dass der Arzt sich einarbeiten kann.

Eine Begleitung durch die Eltern ist anfangs sinnvoll, da sie Anfallsbeschreibungen liefern können und den Verlauf der Therapie bisher geleitet und begleitet haben. Aber: Patient ist der/die Jugendliche, er/sie muss mit dem Arzt zurechtkommen und selbst die Verantwortung für die Behandlung seiner/ihrer Krankheit übernehmen. Auch wenn es für Eltern schwierig ist: Lassen Sie ihr erwachsenes Kind selbst mit dem Arzt sprechen (wobei das Ausmaß der Behinderung dafür natürlich eine Rolle spielt), selbst seine Entscheidungen treffen und selbst die Konsequenzen tragen. Sie können als Diskussionspartner zur Verfügung stehen und als Unterstützer im Hintergrund erreichbar bleiben.

Auch die Jugendlichen selbst sollten sich auf den Besuch beim Arzt gründlich vorbereiten. Anders als bei der Mathearbeit ist ein vorbereiteter Spickzettel – genau wie Mitreden und  Nachfragen, wenn etwas unklar ist – beim Arzt ausdrücklich erwünscht!

Nicht nur Eltern und Jugendliche können etwas für den reibungslosen Übergang tun, sondern auch die behandelnden Ärzte: Eine gute Voraussetzung ist der direkte Draht zwischen Neuropädiater und Neurologe – ein kurzes Telefonat kann schon viele Probleme lösen!


Bild: Pixelio-arztschreibtisch.jpg
Quelle: www.pixelio.de