Entwicklung zwischen Vertrauen und Kontrolle
Bericht vom 5. Informationsforum Epilepsie
Laut Programm sollte das 5. Informationsforum Epilepsie für Eltern anfallskranker Kinder eine Veranstaltung zur besseren Verständigung zwischen Betroffenen, Angehörigen und Fachleuten sein. Dieser Anspruch wurde voll und ganz eingelöst.
Über 120 Teilnehmerinnen und Teilnehmer verfolgten am 18. August 2007 die verschiedenen Berichte aus den Fachdiensten des Epilepsie-Zentrums Bethel. In allgemein verständlichen Worten wurde über komplexe Themen wie „Laborkontrolle“ (Annegret Hofmann-Peters, Epilepsie-Kinderklinik Kidron), „Verlaufskontrolle“ (Tilman Polster, Epilepsie-Klinik Mara) und „Führerschein“ (Ulrich Specht, Rehabilitationsabteilung Mara) berichtet. Die Vortragenden betonten, wie wichtig die Alltagsbeobachtungen von Patienten und Angehörigen für die ärztliche Diagnostik, Begutachtung und Therapie sind.
Elisabeth Korn-Merker (Kidron) und Helga Rühling (Erziehungsberatungsstelle Bethel) machten darüber hinaus deutlich, dass Eltern selbst einiges ausprobieren können, um die Anfalls- und Lebenssituation ihrer epilepsiekranken Kinder entscheidend zu verbessern.
Das Krankheitserleben der betroffenen Kinder und die Spiel- und Anregungswünsche im schulischen Alltag waren Thema von Heilwig Fischbach (Kidron) und Frank Thies (Mamre-Patmos-Schule). Beiträge von Ute Düning (Erfahrungen mit der ketogenen Diät) und Ulrike Kokegei (Was bringt Selbsthilfe?) unterstrichen das Bestreben der Veranstalter, die Angehörigenperspektive deutlich in den Vordergrund zu rücken.
Die als Veranstaltungsort gewählte Mamre-Patmos-Schule – Dr. Engels vom Vorstand der vBA Bethel bezeichnete sie in seinem Grußwort als schönste Schule Bethels – erwies sich als idealer Rahmen für dieses Epilepsieforum. Auch die Betreuung von 15 teilweise schwerer behinderten Kindern der teilnehmenden Eltern klappte angesichts der guten Logistik der Schule sehr gut.
Die von der Betheler Erziehungsberatungsstelle und der Epilepsie-Kinderklinik Kidron gemeinsam vorbereitete und verantwortete Veranstaltung hat ihren Anspruch, ein Informationsforum für Fachleute und Betroffene zu sein, das gegenseitige Verstehen zu verbessern und auch die Diskussion und gegenseitige Verständigung zwischen den verschiedenen Fachdiensten des Epilepsie-Zentrums Bethel zu fördern, voll und ganz eingelöst. Die Belastungen, die für Kinder und Angehörige durch eine Epilepsie entstehen können, wurden dabei nicht beschönigt: „Eine Epilepsie kann dazu führen, dass die Entwicklung von Selbstkontrolle beeinträchtigt wird.“, so in seinen einleitenden Anmerkungen Friedrich Kassebrock (Beratungsstelle Bethel). Andererseits war immer wieder als roter Faden erkennbar: „Entwicklung gelingt am ehesten durch eine möglichst wenig auf die Krankheit ausgerichtete Alltagsgestaltung und zunehmende Selbstbestimmung wird sich auf den Krankheitsverlauf positiv auswirken.“ Oder, um es mit den Worten von Frau Kokegei auszudrücken, die sowohl als betroffene Mutter als auch als Vertreterin der Interessengemeinschaft Sturge-Weber-Syndrom referierte: Als sie sich ein Kind gewünscht habe, habe sie eigentlich, bildlich gesprochen, nach Italien reisen wollen. Irgendwann später sei ihr klar geworden, dass ihre Reise stattdessen nach Holland führte. Durch ihr Engagement in der Selbsthilfebewegung habe sie viele Menschen kennen gelernt, die sie sonst nicht kennen gelernt hätte. Auf dieser Reise nach Holland habe sie sozusagen viel erfahren und gelernt, was für ein schönes Land Holland sei.
Insgesamt haben die offene und vertrauensvolle Atmosphäre der Veranstaltung und die vielfältigen positiven Resonanzen Mut gemacht, auch angesichts der zahlreicher gewordenen regionalen Veranstaltungen zum Thema „Epilepsie bei Kindern und Jugendlichen“ weitere Informationsforen vielleicht sogar in kleineren zeitlichen Abständen folgen zu lassen.
Friedrich Kassebrock, Beratungsstelle Bethel
