Das Dravet-Syndrom ist ein 1978 erstmals von Charlotte Dravet als „Schwere myoklonische Epilepsie des Kleinkindesalters, SMEI“ beschriebenes Krankheitsbild mit (oft fieberinduzierten) großen Anfällen, Myoklonien und einer Beeinträchtigung der geistigen Entwicklung der Kinder.
Nachdem das Eltern-Treffen Dravet-kranker Kinder im letzten Jahr in Berlin großen Anklang gefunden hatte, fand auch in diesem Jahr vom 24. - 26. Juni 2011 in Tübingen eine Familien-Konferenz statt. Die Universitätsklinik Tübingen bot uns die optimalen Vorraussetzungen für unsere Veranstaltung
Unter dem Leitmotiv „Epilepsie und Kunst“ fand am 13. Juli 2011 zusammen mit dem Träger der Beratungsstelle, der Katholischen Jugendfürsorge der Diözese Regensburg e.V. (KJF), ein Festakt mit Ausstellung statt. Dazu wurden zahlreiche Kooperationspartner aus dem Gesundheitswesen und von Epilepsie betroffene Personen eingeladen.
Vielen Dank allen Teilnehmern, Referenten und Helfern für diesen besonderen Tag. Die größte Anerkennung gilt den Jugendlichen, die sich mutig den Aufgaben „Leben mit meiner Epilepsie“ gestellt haben. RESPEKT!
Am 15. September 2011 hat das Europäische Parlament in einer Erklärung zu Epilepsie den Europäischen Rat und die Mitgliedsstaaten dazu aufgefordert, Forschung und Innovation im Bereich der Prävention sowie der Frühdiagnose und Behandlung von Epilepsien zu verstärken.
Ab einem gewissen Alter möchten Jugendliche nicht mehr unbedingt mit den Eltern gemeinsam in Urlaub fahren sondern lieber mit Gleichaltrigen. Dieser notwendige Schritt in die Selbstständigkeit ist für die meisten Eltern mit mehr oder weniger großen Sorgen verbunden. Bei Jugendlichen mit Epilepsie gibt es dabei - je nach Reiseziel - einige zusätzliche Dinge, die vor Reiseantritt bedacht werden sollten.
...vom Dauerregen überschattet
Dank der guten Zusammenarbeit mit Herrn Schuffenhauer (SV Friedrichsort) bei der Vorbereitung der Veranstaltung konnte eigentlich nichts schiefgehen. Die Unterstützung zahlreicher Spender für die Tombola war hervorragend, die Turnierzeitung war finanziert, Vorberichte erschienen in der Presse und auf zahlreichen Internetseiten.
Vom 14. - 16. Oktober 2011 fand das letzte Familienwochenende des e.b.e. statt. Untergebracht waren wir in der Gesundheitsjugendherberge Finnentrop-Heggen im Sauerland.
Der bundesweit erste Vertrag zur Integrierten Versorgung (IV), bei dem ein pharmazeutisches Unternehmen Initiator und unmittelbarer Vertragspartner ist, steht: Der Krankenversicherer Knappschaft, die Desitin Arzneimittel GmbH sowie die Managementgesellschaft Deutsche Gesundheitssystemberatung GmbH (GSB) haben einen IV-Vertrag abgeschlossen, durch den die medizinische Versorgung von Kindern und Jugendlichen, die an Epilepsie leiden, in Schleswig-Holstein verbessert werden soll.
- zurück auf dem Boden der Tatsachen
Mit meiner Epilepsie lebe ich jetzt schon 45 Jahre und habe mich mit ihr „angefreundet“. Als Kind litt ich aufgrund der Überbehütung meiner Mutter sehr darunter, aber mit den Jahren habe ich – auch durch das Verständnis meines Mannes – gelernt, die Krankheit anzunehmen und zu akzeptieren.
Du lachst, Du redest,
Du spielst, Du träumst.
Da kommt er und reißt Dir
die Arme auseinander.
Wir freuen uns immer über die Zusendung von Artikeln und Terminankündigungen, die wir - soweit vom Platz und Datum der Veranstaltungen her möglich - gerne veröffentlichen. Nachstehend die geplanten Termine für Redaktionsschluss und Auslieferung der epiKurier-Ausgaben 2012:
geht auch in diesem Jahr an nachfolgend genannte Krankenkassen, deren finanzielle Unterstützung es uns ermöglich hat, die epiKurier-Ausgaben 2011 weiterhin kostenlos allen Interessierten per Post zuzusenden und die Artikel auch im Internet (www.epikurier.de) zur Verfügung zu stellen.
In einer Welt im Nirgendwo: Tagebuch einer Mutter
Lisa, fast Da-Heim
Willkommen in der Mutzone: Sei kein Frosch, trau Dich!
episoden: Menschen mit und ohne Epilepsie erzählen
Kinder beim Arzt
Elektronische Gesundheitskarte
Spielfilm-Datenbank
Immer eine gute Idee – nicht nur zu Weihnachten:
Hilfreiche Epilepsie-Videos bei YouTube
Weihnachten kommt und geht.
Menschsein und die Liebe
ist eine tägliche Herausforderung.
Gudrun Kropp (*1955), Lyrikerin
Hier finden Sie die diversen Veranstaltungen der kommenden Monate.
