Ein Jahr mit Ketogener Diät – geht das überhaupt?

Zu Beginn der Diät, im Juni 2004, konnte ich mir kaum vorstellen, wie mein Sohn Jakob (damals bereits 11 Jahre alt) und wir als Familie mit dieser Art Ernährung über einen längeren Zeitraum zurecht kommen sollten...

Jakob hat bereits seit seinem ersten Lebensjahr Epilepsie (myoklonisch-astatische Anfälle). Seit er 18 Monate alt ist, werden die Anfälle mit Valproat behandelt, zunächst in Monotherapie, ab 1997 zusätzlich mit Ethosuximid. Anfallsfrei ist er nie geworden, doch die Anfälle hielten sich in einem Rahmen, der für uns tolerabel war (d.h. auf schlechte Phasen mit täglich mehreren Anfällen folgten auch wieder anfallsfreie Wochen, Sturzanfälle zählten zu den Ausnahmen).

Die Situation änderte sich im Sommer 2002, als die Anfallsfrequenz deutlich anstieg. Ein Jahr lang wurde versucht, durch Dosiserhöhungen die Situation wieder zu stabilisieren. Als dies nicht gelang, wurden ein weiteres Jahr lang fünf neue Medikamente ein- und wieder abgesetzt. Dabei hatte Jakob Probleme beim Schlucken der Tabletten sowie massive Nebenwirkungen (Übelkeit, Erbrechen) zu ertragen. Jedes Mal war, wenn überhaupt, nur eine kurzzeitige Verbesserung der Situation zu sehen, um dann wieder auf ein deutlich schlechteres Niveau zu fallen. Im Juni 2004 hatte sich die Situation derart zugespitzt, dass die Anfälle im 5-Minutentakt auftraten und wir bei mehr als 100 pro Tag zu zählen aufgehört hatten. Wir mussten notfallmäßig die Klinik aufsuchen. Was tun?

Noch einmal ein Medikament auszuprobieren (längst waren die Mittel „erster Wahl“ ausgeschöpft) erschien nicht sinnvoll. Da mittlerweile in der Klinik zur Anfallsbehandlung verstärkt auch die ketogene Diät eingesetzt wurde, haben wir uns, aus purer Verzweiflung, für ein Ausprobieren der Diät entschieden. Da Jakob schon immer kaum Süßes gegessen hatte, dafür aber fetthaltiges (wie Butter, Sahne, Mayo, etc.) liebte, erschien uns dieser Weg mit ihm gangbar. Trotzdem sah es nicht einfach aus: Alle Mahlzeiten müssten geplant werden, bestimmte Lebensmittel müssten vorrätig sein, wie ließe sich das mit dem Tagesstättenbesuch vereinbaren, würden wir noch gemeinsam ins Restaurant gehen können, was wäre mit dem gemeinsamen Essen z.B. bei Familienfeiern, würde Jakob sich an die strenge Reglementierung halten und - das Entscheidende - würde die Diät ihm überhaupt helfen? Viele Fragen und Unsicherheiten beim Start und plötzlich war Essen nicht mehr in erster Linie Nahrungsaufnahme, sondern Medikation. Die wichtigste Frage war glücklicherweise schnell beantwortet: Bereits in der ersten Woche erreichte Jakob gute Ketonwerte und die Anfälle gingen deutlich zurück! (Den Einsatz von Valproat haben wir beibehalten.) In den ersten 3 Monaten stabilisierte sich sein Zustand weiter, es waren nur noch 2-3 Anfälle pro Monat zu bemerken. Bei unserem ersten Kontrollbesuch nach einem Vierteljahr mit Diät wurde die Kalorienzahl für die weitere Anwendung deutlich angehoben, da Jakob bereits im Vorfeld durch Medikamentenunverträglichkeiten stark untergewichtig war. Das galt es nun aufzuholen. Lag es daran oder an den auch sonst oft nicht fassbaren Faktoren im Zusammenhang mit epileptischen Anfällen, jedenfalls wurde die Anfallssituation nun wieder deutlich schlechter. Und so mussten wir lernen, dass auch die Anwendung der Diät nicht zwangsläufig eine stabile Situation schafft. Das fanden wir recht frustrierend, denn bei dem, was wir im Vorfeld über die Diät gelesen hatten, war es uns immer so vorgekommen, als ob damit genau das möglich sein könnte, nämlich Stabilität zu erreichen. Doch insofern unterscheidet sich die Diät nicht von der Wirkungsweise eines Medikamentes, das auch mal besser, mal schlechter wirkt und regelmäßig angepasst werden muss. Im Falle der Diät bei Jakob bedeutete dies, dass jeweils nach 3 Monaten eine Neuanpassung der Kalorienzahl und der Nährwertzusammensetzung erfolgte. Das hieß natürlich auch, dass die Rezepte immer wieder neu angepasst werden mussten. Da die Berechnung aber mit Hilfe eines Excel-Programmes erfolgt, ist das kein riesiges Problem.

Positiv überrascht hat uns die Tatsache, dass Jakob während der Diätanwendung bislang nicht krank war. Offensichtlich ist die Vitaminsubstitution besser als das, was man sonst mit einer „gesunden Ernährung“ erreichen kann.

Irgendwie haben wir das Unvorstellbare geschafft und führen diese Diät nun schon seit 16 Monaten durch. Auch wenn es nicht gelungen ist, die Anfälle auf dem Niveau des ersten Vierteljahres zu halten, sind wir davon überzeugt, dass es zur Zeit keine Alternative hierzu gibt. Statt ca. 100 Anfälle/Tag hat Jakob in schlechten Monaten nun ca. 100 Anfälle/Monat, was immer noch eine 90%-ige Verbesserung gegenüber der Ausgangssituation darstellt. Und uns wird Angst bei dem Gedanken daran, was nach der Diät kommt.

Andererseits leben Jakob und auch wir als Eltern, sehr für die Zeit nach der Diät. Sein häufigster Satz in den vergangenen Monaten lautet: „Wenn meine Diät vorbei ist, dann esse ich ...!“ Doch es gelingt ihm, sich mit dieser Vorstellung über die zur Zeit notwendigen Entbehrungen hinwegzutrösten. Die ketogenen Mahlzeiten selbst isst er mit Appetit. Es jedoch Kreativität bei der Zusammenstellung der Mahlzeiten nötig, um bei den begrenzt zur Verfügung stehenden Lebensmitteln noch Abwechslung bieten und ein Sichsattessen an bestimmten Dingen vermeiden zu können. Aber trotzdem: Es ist natürlich ein enormer Verzicht auf vieles, was er auch gerne essen würde (z.B. Tortellini, Pommes, Toastbrot,...), was andere gerade essen, zwischendurch und zu jeder Zeit etwas essen zu können. Und es ist für uns fast unverständlich, wie er das doch täglich immer wieder schafft. Als Familie erleben wir die Diät auch als massive Einschränkung unserer Lebensqualität im Hinblick auf Spontanität und Flexibilität z. B. bei der Teilnahme an Ausflügen, Festen, Kinobesuchen oder Familienfeiern.

Doch Jakob geht es physisch und psychisch gut. Er ist - wohl auch, weil er nur noch ein Epilepsiemedikament nehmen muss - recht aktiv und ausdauernder und konzentrierter bei der Sache.

So haben wir Glück gehabt. Glück, dass die Diät ihm hilft und dass er sie bislang akzeptiert.

Eva Flohrschütz-Nowak, Nürnberg