Erwachsen werden mit Epilepsie

Epilepsie, Pubertät und Sexualität


Körperliche Veränderungen
Die Pubertät ist für Jugendliche eine Zeit einschneidender Umwälzungen in allen Lebensbereichen. Hormonelle Umstellungen führen zu körperlichen Veränderungen wie Längenwachstum und Gewichtszunahme, das Verhältnis von Muskel-, Fett- und Knochenanteil am Gewicht ändert sich. Das komplizierte, ineinandergreifende hormonelle System unterliegt in dieser Phase starken Schwankungen, die nicht ohne Auswirkungen auf den Jugendlichen bleiben.

Was bedeutet das für die Epilepsie?
Es gibt spezielle Epilepsie-Syndrome, die häufig gerade in dieser Zeit beginnen, wie z.B. die idiopathische, generalisierte Auf-Wach-Grand-Epilepsie, die juvenile myklonische Epilepsie und die juvenile Absence-Epilepsie.  Andererseits gibt es auch Fälle, in denen die Anfälle in dieser Zeit aufhören. Nachgewiesen ist dies bisher nur für die Rolando-Epilepsie, aber auch bei einigen andere Epilepsien kann dieses „Auswachsen“ beobachtet werden.

Über die wechselseitige Beeinflussung der hormonellen Veränderungen und der antiepileptischen Medikamente gibt es einige Untersuchungen, die allerdings noch keine generellen Aussagen für alle Jugendlichen mit Epilepsie erlauben. Bei Auftreten von Symptomen wie z.B. Ausbleiben der Regelblutung, untypische Behaarung, Wachstumsstörungen oder plötzliche Anfallshäufungen sollte das mit dem behandelnden Epileptologen besprochen werden. Nur gemeinsam können Arzt, Patient und Eltern herausfinden, ob z.B. die Anfallshäufung auf mangelnde Compliance zurückzuführen ist, ob es sich um neu auftretende psychogene Anfälle handelt oder der Jugendliche ganz einfach zu schnell gewachsen ist und dadurch erhebliche Schwankungen im Medikamentenspiegel aufgetreten sind. Der Arzt kann dann gegebenenfalls zusätzliche gynäkologische oder endokrinologische Untersuchungen veranlassen und die Epilepsie-Medikation anpassen.

Persönlichkeitsentwicklung
Die Pubertät ist auch eine Zeit geistiger, psychischer und sozialer Entwicklung für die Jugendlichen. Ihr Handlungsspielraum und Aktionsradius wird größer, der Einfluss der Eltern auf ihre Kinder wird immer geringer, „normale“ pubertäre  Krisen gehören bei allen Jugendlichen in dieser Entwicklungsphase dazu. Ziel all dieser Krisen ist das Erreichen von Autonomie, das Gefühl von Kompetenz und der Aufbau eines gesunden Selbstwertgefühls. Dabei stehen die Jugendlichen immer wieder im Konflikt zwischen ihrem Wunsch nach Selbstbestimmung und der - oft unausgesprochenen – Angst vor der Übernahme von Verantwortung.
Wichtigstes Element dieser Zeit sind die Peer-Groups, bzw. Freundschaften unter Gleichaltrigen, die einerseits die Ablösung vom Elternhaus unterstützen und andererseits Spielfeld zum Erwerb psychosozialer Kompetenzen sind. Bei anfallskranken Jugendlichen können verschiedene Faktoren die Integration in solch eine Gruppe stören, z.B. die nicht planbare Anfallssituation, Ausgrenzungserfahrungen, Störung der Eigenwahrnehmung („mein Körper gehorcht mir nicht“), aber auch nur scheinbar notwendige Einschränkungen, wie z.B. früh ins Bett müssen, nicht in die Disco dürfen….

Eine chronische Erkrankung wie z.B. Epilepsie bedeutet für Jugendliche, dass zu den „normalen“ Problemen, mit denen sich auch gesunde Jugendliche (und ihre Eltern!) auseinandersetzen müssen, Beeinträchtigungen durch die Krankheit hinzukommen. Dabei ist die Form der Krankheitsverarbeitung entscheidend. Es ist ein Unterschied, ob der Jugendliche das Gefühl hat, er könne die Krankheit kontrollieren: „Wenn ich mich an die Spielregeln meiner Krankheit halte, dann bekomme ich das schon in den Griff!“, oder ob er ein Gefühl von Kontrollverlust erlebt: „Egal was ich tue, die Anfälle kommen ja doch!“

Die positive Einstellung zur eigenen Kontrollmöglichkeit stärkt das Selbstvertrauen und den Mut des Jugendlichen, die Auseinandersetzung mit der Krankheit wird geprägt durch die Fähigkeit, Hilfe annehmen bzw. fordern zu können. Die Krankheit selbst steht nicht im Zentrum der familiären Aufmerksamkeit.

Anders ist die Situation, wenn der Jugendliche immer wieder das Gefühl hat, die Kontrolle zu verlieren. Kinder mit chronischen Erkrankungen können ihre Krankheit als einschränkendes, einengendes Element erleben. Das Leben der Familie dreht sich quasi um das kranke Kind, es fühlt sich „nicht ok“, weil es den Eltern Sorgen bereitet, es wird anders behandelt als seine Geschwister, z.B. darf es nicht allein auf den Spielplatz, schläft aus Angst vor nächtlichen Anfällen bei den Eltern im Zimmer, wird im Badezimmer nie alleingelassen ….Das Kind (und seine Familie) erlebt die Erkrankung als Einengung, als ohnmächtig Ausgeliefertsein, Gefühle von Hoffnungslosigkeit, Resignation und Isolation sind bestimmend.

Im normalen Ablösungsprozess des Teenagers kann die Krankheit als „Waffe“ gegen die Eltern zusätzliches Konfliktpotential bieten. Dabei sind zwei nicht angemessene Modelle der Krankheitsverarbeitung zu beobachten:
Das konsequente Verdrängen der Krankheit, das ein provokatives Verstoßen gegen alle krankheitsbedingten Regeln beinhaltet (keine Medikamenteneinnahme, exzessiver Alkohol- oder Drogenkonsum, Schlafentzug)
Das ängstlich-klammernde Binden an behütende Strukturen aus der Kindheit, das zu fehlender Eigeninitiative und mangelndem Autonomiebestreben führt.
Manchmal kann auch nach erfolgloser Rebellion ein resignativer Rückzug in kindliche Verhaltensmuster erfolgen und der Ablösungsprozess ist zunächst gescheitert.

Nicht nur die Jugendlichen benutzen die Epilepsie als „Machtmittel“ in der pubertären Auseinandersetzung mit den Eltern. Mitunter wird so manches unnötige Verbot mit der Begründung „wegen der Epilepsie“ ausgesprochen oder übertrieben formuliert: Keine Discobesuche, keine Klassenfahrten, kein Sport, kein Colatrinken…. Problematisch wird es, wenn auch gerechtfertigte Verbote - „Du sollst nicht rauchen, das schadet deiner Lunge“ - mit der Erkrankung begründet werden. Damit nehmen Eltern den Jugendlichen die überaus wichtige Chance, sich in der Auseinandersetzung mit den Eltern zu erproben und daran zu wachsen.

Eltern sollten daher gemeinsam mit den Jugendlichen und dem Arzt besprechen, was Sohn/Tochter darf und was nicht. Bestehende Verbote sollten von Zeit zu Zeit hinterfragt werden. Gleichzeitig ist aber auch das Einhalten bestimmter Regeln unumgänglich. Schritt für Schritt sollte das Krankheitsmanagement an die Jugendlichen übergeben werden, d.h. das Führen des Anfallskalenders, die selbständige Tabletteneinnahme (ohne dass Mama daran erinnert!), das Gespräch mit dem Arzt…..Auch die Konsequenzen ihres Handelns sollten Jugendliche nach und nach selber tragen, z.B. dass die Eltern ihnen das Risiko eines Anfalls bei Missachtung der Regeln auch einmal zumuten.

Jugendliche und Sexualität
Studien zur Jugendsexualität belegen, dass das Alter der Geschlechtsreife immer weiter abnimmt und Jugendliche immer früher erste sexuelle Erfahrungen machen. Erstaunlich ist aber, wie wenig junge Menschen über Sexualität, Schwangerschaft und Verhütungsmethoden wissen, wo das Thema doch in den Medien so präsent ist. Hier ist ein einfühlsamer Arzt gefragt, der das Thema offen anspricht.

Bei der Epilepsie-Medikation für junge Frauen ist immer auch an die Wechselwirkung mit der „Pille“ zu denken und eine enge Zusammenarbeit zwischen Gynäkologe und Epileptologe unabdingbar.

Arzt-Patienten-Beziehung
Für Jugendliche ist ein allmählicher Übergang von der Dreiecksbeziehung Arzt-Patient-Eltern zur Arzt-Patient-Beziehung unerlässlich Dabei spielt die Wahrnehmung der Autonomiebestrebungen des Jugendlichen durch den Kinderarzt eine große Rolle und sollte von ärztlicher Seite behutsam unterstützt werden. Wenn Jugendliche den Arzt als Verbündeten der Eltern sehen, kann das zu einem nicht zu unterschätzenden Vertrauensverlust führen.
Schwierig kann auch die Staffelübergabe von Kinderarzt zum Neurologen werden. Eine kurze Bedienungsanleitung dafür ist im nachfolgenden Kapitel zu finden.

Fazit:
Wichtig ist für Jugendliche, Eltern, Ärzte im Gespräch zu bleiben, die notwendige Normalität in den Beziehungen zu leben und so die Basis für eine erfolgreiche Krankheitsverarbeitung zu legen. Es ist hilfreich für alle Beteiligten, viel Wissen über die Erkrankung zu sammeln, aber im Vordergrund sollte immer das Leben stehen, nicht die Epilepsie.


Einige Sprüche:
Epilepsie ist eine intermittierende Kurzzeitkrankheit, chronisch lästig, da nicht planbar

Kurzfassung von Pubertät: „Wegen Umbau geschlossen“ auf der Stirn

Lieber gelegentlich eine Dummheit machen, als nie etwas Gescheites (Markus W. Ronner)

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