Unser Kind hat Epilepsie
Vom 16.04. – 18.04.2010 fand erneut ein Familienwochenende des e.b.e. statt.
Wir nahmen nun schon zum vierten Mal an einer solchen Veranstaltung teil und somit war uns von vornherein klar, dass auch dieses Wochenende wieder eine gelungene Sache werden würde.
Von Susanne Fey und Claudia Schmoldt gut geplant und vorbereitet starteten wir Freitagnachmittag in ein erholsames und informatives Wochenende.
Untergebracht waren wir diesmal im Regenbogenland in Olpe, direkt am Biggesee. Die gemütlichen Zimmer verfügten über ein kleines Bad und 2 Schlafräume.
Die Kinder wurden von hochmotivierten und liebevollen Betreuern im super ausgestatteten Kindergarten und auf dem großzügigen Außengelände „bespaßt“ und gut versorgt.
Einige gingen Kegeln, Fußballspielen und auf den angrenzenden Spielplatz, andere wechselten sich auf der Nestschaukel ab und schmusten mit den Betreuern. Es wurde viel gelacht, getobt, gekuschelt und gespielt.
Samstagvormittag durften wir bei Frau Dr. Weber aus Duisburg all unsere Fragen zum Thema Epilepsie los werden. Sie hatte einen informativen Vortrag vorbereitet und stellte uns die verschiedenen Epilepsieformen und ihre Anfallsarten interessant dar.
Nach der Mittagspause machten wir bei herrlichem Wetter einen Spaziergang.
Im Anschluss daran boten uns Susanne und Claudia einen Epilepsieparcours.
Hier stellten wir uns der Aufgabe, herauszufinden, welche Empfindungen Betroffene während und nach einem Anfall erleben können. Wir nahmen unterschiedliche Geräusche, Gerüche, Aussagen anderer Menschen und Berührungen wahr.
Dies zu erleben war sehr eindrucksvoll. In einer anschließenden Gesprächsrunde tauschten wir unsere Erfahrungen und Eindrücke aus.
Der Sonntagvormittag wurde von Frau Grammel gestaltet, die bei der Lebenshilfe in Olpe arbeitet und uns eine gute Orientierung im Leistungsrecht für Kinder mit Behinderung und ihren Familien gab. Sie versorgte uns mit guten Informationen, welche Leistungen die Krankenkassen, die Pflegeversicherung, die Versorgungsämter und die Sozialämter übernehmen. Auch die „alten Hasen“ unter den Eltern erfuhren das eine oder andere Neue und werden es mit Sicherheit zuhause umsetzen.
Nach dem gemeinsamen Mittagessen machten wir uns dann - leider - wieder auf den Heimweg. Kommentar eines Geschwisterkinds: „Das sollte `ne Woche dauern!“
Wir haben uns auch dieses Mal wieder sehr wohl gefühlt und werden im nächsten Jahr wieder dabei sein.
Uschi Schultheis
Duisburg
