Loslassen und Begleiten

Was bedeutet „loslassen“ für uns Eltern?

Gibt es Eltern mit behinderten Kindern, denen man nicht schon einmal gesagt hat:

„Nun lassen Sie doch mal los“!?

Kurz nach der Diagnose Epilepsie fragte ich den Arzt unseres Kindes, ob es an Epilepsie sterben könnte. Er sagte „Ja: in der Badewanne, im Schwimmbad, im See oder Meer". Wie hätte ich Sebastian jemals nach dieser Aussage erlauben sollen, ohne 1:1 Betreuung ins Schulschwimmbad zu gehen. Es war ein unerschöpfliches Thema in Kindergarten und Schule. „Wir passen schon auf, lassen Sie ihn doch!“ Wir Eltern würden oft gerne loslassen, aber wer entbindet uns von unserer Verantwortung! „Du musst das Ganze annehmen“. Das Ganze!? Ich konnte den Rat nie verstehen. Meinen Jungen liebte ich – er gehörte zu uns.

Wie sollte ich annehmen, dass mein Kind seine Intelligenz verlor. Bei meinem bis dahin wachen und wissbegierigen Kind musste ich tagtäglich Rückschritte erkennen, die unendlich schmerzten. Wie sollte ich annehmen, dass Sebastian, im Spiel vertieft, in sich zusammensank, bewusstlos war oder erseine Spielkameraden erschreckt zurückließ, weil er einen Sturzanfall hatte, bewusstlos auf der Straße lag und sich verletzt hatte? Es hat lange gedauert, bis auch ich erkannte, dass wir nur das loslassen können, was wir auch angenommen haben, nicht als Forderung an mich selbst oder von außen, nicht sofort, sondern alles zu seiner Zeit und in langsamen Schritten.

Ab seinem 11. Lebensjahr verbrachte Sebastian jedes Jahr 2 Wochen seiner Sommerferien ohne uns in einer Kurzzeitpflegeeinrichtung oder mit dem VdK, der Lebenshilfe, mit dem Jugendamt der Stadt München und nur dort, wo das Umfeld für ihn auch stimmte. Wir blieben für den Notfall erreichbar, wurden aber in all den Jahren nie kontaktiert. Wir Eltern genossen die Zeit mit Philipp, unserem älteren Sohn. Sebastian kam stets fröhlich zurück. Mit der Gewissheit,
dass es ihm gut ging, konnte ich diese Wochen der Entlastung genießen. Bedingt durch die Anerkennung der Pflege- Loslassen und Begleiten Was bedeutet „loslassen“ für uns Eltern? stufe II wurde dies von der Pflegekasse finanziert. Die Kurzzeitpflege war für Sebastian und uns Eltern der erste Schritt
in die Ablösung. Hätte man mich damals gefragt, ob Sebastian einmal nicht mehr bei uns leben würde, ich hätte vehement verneint.

Total unterschätzt hatte ich mit dem Älterwerden von Sebastian meine enorme Überforderung. Mit Beginn der Pubertät wurde Sebastian immer schwieriger. Zwischen uns kam es ständig zu Konflikten, die mich unglaublich viel Kraft und Energie kosteten. Sebastian verweigerte sich, erpresste mich, hielt sich an keine Abmachungen und bestimmte so bereits am frühen Morgen den Rhythmus der ganzen Familie  Oft füllten Geschrei und Gezeter das Haus. Und während Sebastian fröhlich im Schultaxi saß, blieb ich atemlos, traurig, leer, genervt und oft völlig ratlos zurück.

Wenn ich in manchen Momenten, in denen ich nicht im Alltag mit diesem besonderen Kind ertrank, unsere Situation von außen betrachtete, so sah ich deutlich: Sebastian verglich sich ständig mit seinem Bruder, wollte Normalität, wollte Freunde und nicht so isoliert sein, er wollte seine Freizeit selbst gestalten – ohne seine Mutter – er wollte Action Filme - ohne seinen Vater. Er wollte vor allen Dingen eines: Alles ohne seine Eltern! Er rebellierte gegen sich, gegen seine Situation. Ich bekam den größten Teil seines Ärgers zu spüren. Seine Aggression wuchs. Immer war ich auf der Suche nach Verständigung, auf der Suche, ihm seinen gewünschten Freiraum wenigstens zum Teil zu ermöglichen. Immer wieder lud ich seine Schulkameraden zu uns ein, meist einseitig. Die meisten Eltern hatten, trotz aufklärender Gespräche, Angst vor seinen Anfällen.

In dieser Situation hätte ich gerne losgelassen, auch um meiner Selbst willen. Meine gesundheitliche Situation verschlechterte sich gravierend. In jeder freien Minute unternahm mein Mann Aktivitäten mit Sebastian außerhalb des Hauses. Doch diese wohltuenden Stunden genügten nicht mehr zum Auftanken. Ich engagierte einen Betreuer, der mit Sebastian in die Stadt, zum Bowlen, ins Kino, in einen Jugendtreff fuhr. Der Alltag holte uns schnell wieder ein.

Eine Kur brachte mir nur kurzfristige Erholung. Ich liebte Sebastian und er brachte mir im gleichen Maße Zuneigung und Zorn entgegen. Ich suchte verzweifelt das Gespräch mit der Schulleitung, bat um Hilfe und weinend um die Aufnahme ins Internat. Sebastian fand diese Idee großartig, die sich schon nach 3 Monaten erfüllte. Erschreckt von meinem Mut, ihn abzugeben, bereitete ich seinen Auszug schweren Herzens vor. Vielleicht wäre ja doch noch alles anders geworden?!

Sebastian war im Internat nie so auffällig wie zu Hause. Er kam morgens aus dem Bett, weil der Alltag viel versprach. Die Unternehmungen mit Gleichaltrigen bereiteten ihm viel Freude. Mit Spaß, viel Elan und großer Ausgeglichenheit genoss er seinen Alltag. Die zu Hause verbrachten Wochenenden wurden harmonischer. In den Ferien jedoch waren alle alten Verhaltensmuster wieder nach kurzer Zeit präsent, ebenso die Grenzen meiner Belastbarkeit.

Vor 9 Jahren lernte ich die anthroposophische Lebensgemeinschaft Höhenberg kennen. Schon damals war ich sicher, hier könnte ich unser Kind hingeben. Wir meldeten Sebastian an. Zu allen Festen reisten wir dort mit der ganzen Familie an. Immer fuhren wir mit dem tröstlichen Gefühl zurück, dass sich Sebastian hier wohl fühlen würde. Uns war inzwischen klar, dass der Wohnheimeinzug wie auch der Eintritt in die Werkstatt für behinderte Menschen, nahtlos zum Ende der Schulzeit sein sollte – sein musste. Höhenberg erweiterte sein Platzangebot. Ein Platz war für Sebastian frei. Wir mussten uns schnell entscheiden. Wir sagten zu! Sebastian war begeistert, doch je näher der Termin rückte – dazwischen lagen die Sommerferien – wurde Sebastian immer unleidlicher. Er wollte zu Hause bleiben. Bei uns machte sich große Verunsicherung breit; doch wir blieben dabei: Sebastian sollte nach Höhenberg ziehen. Nur ungern erinnere ich mich an den Möbelkauf: Wir wollten sein neues Zuhause besonders schön gestalten. Aber Sebastian verweigerte sich. Er brauchte keine Möbel. Er hatte beschlossen, für immer bei seinen Eltern zu wohnen. Oft fragte er mich: „Warum schickst Du mich weg?“ „Warum magst Du mich nicht mehr“? „Ich werde hier bleiben, auch wenn Du es nicht willst“. Diese Sätze machten mich sehr traurig und meine Antworten darauf wollte er nicht hören. In dieser Zeit gruben Schuldgefühle tiefe Furchen in mein Herz.

Aus dem heutigen Abstand betrachtet kann ich diese Sätze erklären. Sebastian war so verunsichert, hatte Angst und Sorge vor seiner Zukunft, vor einer völlig neuen Situation. Jeder von uns hat vor neuen unbekannten Situationen „Schmetterlinge im Bauch“ und ist besorgt. Nur wir sind in der Lage, unsere Ängste zu relativieren. Ein Mensch wie Sebastian kann es nicht.

Der Umzug rückte näher. Wir waren sicher, er würde an seinem Umzugstag nicht in unser Auto einsteigen, geschweige denn dort aussteigen. Um dieses Problem zu umgehen, fuhr eine Freundin mit ihm voraus. Wir kamen an und sahen, wie unser Sohn die Kisten in sein Zimmer trug. Er war bester Laune, er scherzte und nahm alle mit seinem Charme für sich ein. Mit seinem Vater brachte er Regale an, Bücher und Lieblingskassetten fanden ihren Platz. Alles war gut und keine meiner Befürchtungen traf ein. Wir fuhren mit nassen Augen und beschleunigtem Herzschlag nach Hause. Sebastian winkte uns hinterher und konnte uns gut fahren lassen.

Gehen und gehen lassen ist nicht einfach.

Nach seinem Auszug sagte ich unseren Urlaub ab - ich war zu müde und ausgehöhlt, um zu verreisen. Viele Stunden saß ich in Sebastians Zimmer und bedachte Vergangenheit, Gegenwart und die noch für mich unvorstellbare Zukunft… immer mit der Angst, dass man unser Kind wieder nach Hause schickt, weil er vielleicht nicht dort bleiben wollte. War unsere Entscheidung richtig? Wie geht man dort mit ihm um – sind alle lieb zu ihm? Kommen die Betreuer mit seinen Anfällen zurecht? Wird man ihm zuhören, egal wie lang seine Sätze sind? Nun sind fast zwei Jahre vergangen. Jedes 2. Wochenende kommt Sebastian zu uns nach Hause. Er ist gerne bei uns, erzählt von seinen Freunden, seiner Arbeit, mit der er sich identifiziert. Er ist angekommen und ha  ein neues Zuhause, wir sind ihm als seine Heimat geblieben.

An seinem 18. Geburtstag hat er uns und 20 andere Gäste zu sich eingeladen, darunter seine Freundin. Ich habe mich so für ihn gefreut. Es war ein besonders schönes Fest. An Weihnachten war er drei Wochen zu Hause. Nach zwei Wochen wurden alte Verhaltensmuster wieder gelebt. Ich wusste, dass unsere Entscheidung richtig war und ist.

Nach dem Auszug seines Bruders ist es in unserem Haus sehr ruhig geworden. Oft vermisse ich Sebastian, sein unentwegtes Sprechen und Erzählen, ohne Punkt und Komma, seine wüsten Phantasiegeschichten.

Hin und wieder rufe ich ihn an, erreiche ihn aber nur selten. Immer ist was los. Soviel Programm könnte ich ihm zu Hause nicht bieten, vor allem nicht so viele junge Menschen, die seinen Alltag gemeinsam mit ihm gestalten und die, wie er auch, Handicaps haben, er nicht allein ist mit seinen oft begrenzten Möglichkeiten. Und diese Erfahrung sagt mir:

Loslassen ist richtig.

In den zwei Wochen Sommerferien, die er letztes Jahr bei uns verbrachte, hatte Sebastian einen sehr schlimmen Sturzanfall, der mich trotz jahrelanger Routine in Angst und Schrecken versetzte. Sebastian erholte sich rasch – ich nicht. Als er wieder zurück nach Höhenberg fuhr, war ich glücklich, solche Situationen nur noch selten erleben zu müssen. Nicht mehr ansehen und aushalten müssen, wie Sebastian Bewusstsein und Tonus verliert! Das Ausmaß dieser Entlastung können nur Angehörige epilepsiekranker Menschen nachvollziehen.

Mit meinen hier geschilderten Erfahrungen möchte ich Eltern stärken in dem Bedürfnis, auch ihr eigenes Leben zu führen, wenn es an der Zeit ist, das Kind loszulassen, es auch gehen zu lassen. Folgen Sie Ihrem Bedürfnis nach Entlastung und Erholung! Auch unsere gesunden Kinder gehen ihren eigenen Weg, Sie tun dies von sich aus. Unsere behinderten Kinder müssen wir begleiten, ihnen die Chance geben, trotz schwerer Behinderung
ein eigenständiges, vom Elternhaus unabhängiges Leben, zu ermöglichen.

Vor allem aber müssen wir für sie diese Entscheidung treffen. Ein Auszug aus dem Elternhaus bedeutet nicht, dass damit das Ende der familiären Beziehungen
eingeläutet wird, im Gegenteil es sorgt für eine gegenseitige Wertschätzung
und für ein entspanntes Miteinander.

Ablösen heißt auch ankommen – für alle Beteiligten.

Margret Meyer-Brauns, München/2007
Email: m.meyerbrauns(a)gmx.net

Foto-Quelle: www.pixelio.de