Urlaub

Ab einem gewissen Alter möchten Jugendliche nicht mehr unbedingt mit den Eltern gemeinsam in Urlaub fahren, sondern lieber mit Gleichaltrigen. Dieser notwendige Schritt in die Selbstständigkeit ist für die meisten Eltern mit mehr oder weniger großen Sorgen verbunden.
Bei Jugendlichen mit Epilepsie gibt es dabei - je nach Reiseziel - einige zusätzliche Punkte, die vor Reiseantritt bedacht werden sollten. Die meisten Probleme können schon im Vorfeld mit dem behandelnden Arzt geklärt werden. Hier einige wichtige Punkte:

Flugreise
Eine Flugreise ist für Patienten mit Epilepsie in der Regel problemlos möglich. Zur Sicherheit kann eine Begleitperson die vom Arzt verordneten Notfallmedikamente mitführen. Manche Fluggesellschaften möchten gerne vor Reiseantritt über die Erkrankung informiert werden. Dazu sollte der medizinische Dienst der Fluggesellschaft zu Rate gezogen werden – auch um sich gegen eventuelle Ersatzansprüche der Fluggesellschaften abzusichern, falls der Pilot aus Unsicherheit über die Gefährdung eines Patienten im Anfall eine Notlandung veranlasst.

Bahn-, Bus und Schiffsreisen
Bahn-, Bus- und Schiffsreisen sind unbedenklich. Nur bei Automatismen mit Fluchtendenz im Anfall sollte über eine Begleitperson nachgedacht werden. Auf Schiffen besteht zusätzlich die Gefahr des Überbordfallens bei Sturzanfällen und Grand Mal-Anfällen. Die Einnahme von Medikamenten gegen Reiseübelkeit/Seekrankheit sollte vor der Reise mit dem Arzt abgesprochen werden.

Autoreisen
Epilepsiepatienten, die einen Führerschein haben und in Deutschland fahren dürfen, sollten sich vor Reiseantritt über die im jeweiligen Land geltenden Führerscheinrichtlinien informieren, um sicherzustellen, dass sie dort ebenfalls fahren dürfen (in den USA z.B. über www.efa.org)

Schlafmangel, Jetlag, Zeitverschiebung
Durch unregelmäßigen Schlaf können vermehrt Anfälle ausgelöst werden. Eine entsprechende Bedarfsmedikation bzw. vorbeugende Medikation sollte mit dem behandelnden Arzt abgesprochen werden.
Besonders bei Zeitverschiebungen sollte vorher feststehen, wie man die Medikamentengabe anpasst: Ob durch das Einnehmen einer festgelegten zusätzlichen Dosis bei Reisen nach Westen bzw. das Verringern einer Dosis bei Reisen nach Osten (Tabellen findet man in der Literatur s.u.) oder durch die allmähliche Anpassung der Medikation an die Ortszeit (hilfreich ist dabei eine zusätzliche Uhr mit Weckfunktion).

Reisekrankheiten
Typische Reisekrankheiten wie Durchfall und Erbrechen sowie Malaria-Prophylaxe/-Therapie und Reise-Impfungen sollten ebenfalls im Vorfeld mit dem Arzt besprochen werden, da einige Medikamente sich nicht mit den Antiepileptika vertragen. Gute Informationen hierzu bieten folgende Quellen:

Sinnvoll (und beruhigend für Eltern):
Handelt es sich um eine Gruppenreise, sollte wenigstens ein Mitreisender oder Betreuer über die Erkrankung aufgeklärt werden und zwar so, wie es in der Schule oder am Arbeitsplatz der Fall wäre. Möchten Jugendliche alleine auf große Fahrt gehen, dann ist ein „Notfallpass“ mit der Diagnose, den einzunehmenden Medikamenten (nicht nur Handelsname, sondern auch Substanzbezeichnung und Milligramm-Angaben sind dabei wichtig) in der Landessprache angebracht.
Die nötigen Angaben kann man sichbeim Arzt geben und in einem Übersetzerbüro in Landessprache übertragen lassen. Auch im Internet ist ein Epilepsie-“Reisehandbuch“ verfügbar, das die wichtigsten Formulierungen in 13 verschiedenen Sprachen enthält:
www.ibe-epilepsy.org/downloads/travellers_handbook.html

Freizeit
Nicht immer ist es die große Reise, auf die Jugendliche so gern gehen möchten, die Eltern Unbehagen bereitet. Auch die „ganz normale“ Freizeitgestaltung mit Diskobesuch, Party, durchgemachten Nächten, Sport und Computerspielen macht Eltern Sorgen.

Disko oder Party bis zum nächsten Morgen, die LAN-Party am Wochenende, gerade Jugendliche probieren gerne ihre Grenzen aus, sind gerne in Gruppen unterwegs. Schlafmangel oder ein gestörter Schlaf-Wach-Rhythmus ist der Epilepsie in vielen Fällen nicht zuträglich, ein genereller Verzicht auf solche Unternehmungen für die Entwicklung des Jugendlichen aber nicht gerade förderlich. Hier kann das Gespräch in einer Gruppe von ähnlich betroffenen Eltern bzw. Jugendlichen helfen, eine Lösung zu finden. Dabei können Jugendliche sich die eine oder andere Strategie abschauen, wie man ohne Gesichtsverlust um 24 Uhr zuhause ist – und Eltern werden darin unterstützt, ihren Kindern etwas zuzutrauen und nicht jedes Verbot mit „sonst bekommst du Anfälle“ zu begründen.

Allen Kampagnen zum Trotz ist der Umgang mit legalen Drogen wie Alkohol und Nikotin gesellschaftlich immer noch in Ordnung. Als einziger Nichtraucher in einer Gruppe von Rauchern zu bestehen oder nüchtern zu bleiben, wenn alle anderen ein Bier nach dem anderen trinken, erfordert ein hohes Maß an Selbstbewusstsein, Verantwortungsgefühl und Mut von Jugendlichen, auch mancher Erwachsene tut sich da schwer.

Fakt ist
Das Anfallsrisiko steigt bei übermäßigem Alkoholgenuss, aber gegen ein oder zwei Gläser Bier oder Wein am Abend ist nichts einzuwenden. Und wie bei vielen Dingen im Leben gilt: „Versuch macht klug“. Wenn sich also bereits bei einer geringen Dosis Alkohol schon verstärkt Nebenwirkungen wie Doppelbilder, Gangunsicherheit, Schwindel etc einstellen bzw. mehr Anfälle auftreten, dann ist es wohl besser, in Zukunft ganz darauf zu verzichten. Ein generelles Alkoholverbot ist nicht nötig.

Illegale Drogen wie Ecstasy, Heroin, Amphetamine usw. sind in jedem Fall indiskutabel, nicht nur wegen des erhöhten Anfallsrisikos. Die Gefahr der Abhängigkeit und bleibender Schäden droht allen Jugendlichen und Erwachsenen, die solche Drogen nehmen. Eine gutes Selbstbewusstsein und viel Mut zum „Neinsagen“ sind der beste Schutz.

Computerspiele und Fernsehen sind ebenfalls ein heiß diskutiertes Thema in Familien mit Pubertierenden: „Sitz nicht so lange vor der Kiste“, den Satz kennen fast alle Jugendlichen, bei Epilepsiepatienten wird er oft noch mit einem „Von dem Flimmern bekommst Du Anfälle“ verstärkt. Die sog. Fotosensibilität, also das Auslösen von Anfällen durch Lichtblitze, sollte der Arzt bei den ersten EEGs routinemäßig getestet haben, sie liegt auch nur bei einem kleinen Teil der Patienten vor. Flimmerfreie Flachbildschirme, ein nicht zu dunkler Raum, genügend Abstand zum Gerät können in dem Fall schon helfen. Fotosensibilität beschränkt sich übrigens nicht nur auf Computer und Fernsehen: Auch die Reflexionen einer Wasseroberfläche, das Fahren durch eine Allee mit Bäumen etc. können dann Anfälle auslösen. Ein Gespräch mit dem Arzt kann Abhilfe schaffen, eventuell lohnt sich die Anschaffung einer speziellen Brille auf eigene Kosten.

Sport
Auch Jugendliche mit Epilepsie können und sollen sogar Sport treiben. Das Unfallrisiko ist nicht höher als bei Menschen ohne Epilepsie und es treten in der Regel durch sportliche Aktivitäten auch nicht vermehrt Anfälle auf. Dabei sind je nach Art der Anfälle bestimmte Vorsichtsmaßnahmen notwendig, z.B. beim Wassersport ist eine Begleitperson empfehlenswert oder das Tragen einer ohnmachtsicheren Schwimmweste. Ein Fahrradhelm beim Radfahren oder die entsprechende Schutzkleidung beim Wintersport oder Inline-Skating ist auch für Jugendliche ohne Epilepsie anzuraten. Eine gute Übersicht über die einzelnen Sportarten und die empfohlenen Vorsichtsmaßnahmen für Epilepsiepatienten ist in der Broschüre „Sport bei Anfallskrankheiten“ von Dr. Christian Lipinski zu finden.
Es ist eine Binsenweisheit, dass sportliche Aktivität das Wohlbefinden, das Selbstbewusstsein und die Lebensqualität steigert. Bei Menschen mit Epilepsie kann sie sich sogar günstig auf den Verlauf der Krankheit auswirken.

Gute Informationen hierzu bieten folgende Quellen: