Was man nicht kennt, schiebt man weg

Jung sein mit Epilepsie ist nicht immer einfach. Meiner Meinung nach ist das Hauptproblem von Epilepsiekranken die unaufgeklärte Gesellschaft. Denn viele Epilepsiepatienten haben ihre Krankheit schon längst akzeptiert, nur die anderen, zum Beispiel die Eltern, haben oder wollen die Epilepsie ihres Kindes nicht akzeptieren. Eltern sind überbesorgt, neigen zur Überbehütung und Sätze wie „geh heute Abend nicht so spät ins Bett“, „um 22 Uhr bist du aber wieder zu Hause“, „nach dem Einkaufen kommst du gleich wieder“, „du trinks  keinen Alkohol“, „Führerschein kommt nicht in Frage“ und so weiter und sofort gehören leider zur Tagesordnung und schränken die Lebensqualität der Betroffenen erheblich ein.

Sicherlich meinen sie es nur gut. Doch ein an Epilepsie Erkrankter sollte meiner Meinung nach die gleiche Chance haben, Konsequenzen auszutesten, wie jeder andere auch. Somit sollte beispielsweise ihre Entscheidung, später ins Bett zu gehen, von den Eltern akzeptiert werden, denn nur so können sie später für sich eigenverantwortlich handeln. Oftmals wollen Eltern den immer wiederkehrenden Diskussionen einfach aus dem Weg gehen und nichts mehr wissen. Nichts mehr wissen, weil es ihnen einfach zu viel wird. Abschalten. Und dann wundern sie sich, warum ihre Kinder an ihnen herumnörgeln. Viele Eltern wollen auch nicht verstehen, dass ihr Kind langsam erwachsen wird. Dass die Tochter oder der Sohn eigene Entscheidungen treffen kann. Auch die Hintergründe der getroffenen Entscheidungen kennen sie oftmals nicht. Sie wollen einfach nicht verstehen, dass ihr Kind seine eigenen Erfahrungen machen muss, um im Leben weiter zu kommen. Sie haben Angst loszulassen. Und genau darin liegt der unheimlich große Fehler mit unheimlichen Folgen fürs weitere Leben. Einige Beispiele dafür sind Unselbständigkeit, Unaufmerksamkeit, Rechthaberei und launisches Verhalten.

In beruflicher Hinsicht ist es leider nicht einfacher. Welche Firma ist schon angemessen aufgeklärt? Leider die wenigsten. Leider halten sich die uralten Vorurteile immer noch in unserer Gesellschaft. Was man nicht kennt, schiebt man weg. So reagieren auch viele Arbeitgeber. Seit einem schweren Sturz aus dem Kinderwagen im Alter von 9 Monaten, habe ich Epilepsie. Um meine ganze Geschichte zu erzählen, müsste ich ein Buch schreiben. Heute bin ich 23 Jahre alt und habe im Juli 2006 meine Berufsausbildung zur Kauffrau für Bürokommunikation in einem Berufsbildungswerk (= Einrichtung für körperbehinderte Menschen zur Erstausbildung) beendet. Leider musste ich schnell feststellen, dass man den Ämtern regelrecht und regelmäßig, zum Beispiel bei der Gleichstellung mit einem schwer behinderten Menschen, so etwas wie einen Fußtritt verpassen muss, um zu seinen Rechten zu kommen. Mein Antrag wurde damals abgelehnt mit der Begründung, er würde nicht den gesetzlichen Auflagen entsprechen. Das besagt, dass kein Arbeitsloser gleichgestellt werden darf. Doch nach einer etwas intensiveren und wochenlangen Diskussion sowie nach der Aufklärung über meine Epilepsie und meiner jetzigen Situation, wurde mir die Gleichstellung schließlich bewilligt. Diese ermöglichte mir nun endlich, den Integrationsfachdienst (= IFD, Vermittlungsstelle für Schwerbehinderte) in Anspruch zu nehmen. Somit stiegen meine Chancen auf eine Arbeitsstelle, nachdem ich bisher auf Bewerbungen nur Absagen erhalten habe. Nach kurzer Zeit vermittelte mir der IFD eine Arbeitsstelle in einem Call Center, wo ich nun seit Mitte September 2006 als Kundenbetreuerin arbeite. Auf der Arbeit ist das Interesse am Thema „Epilepsie“ sehr unterschiedlich. Manche fragen nach, was los ist, weil man Tabletten schluckt. Andere sind selbst betroffen, und so tauscht man seine Erfahrungen aus. Wieder andere, und das sind leider die meisten, wollen von dem Thema „Epilepsie“ gar nichts wissen oder sind zu feige, einen darauf anzusprechen. Ich finde es traurig, dass eine Krankheit so viele Vorurteile bei der ganzen restlichen gesunden Bevölkerung auslöst und damit so viel Macht ausübt. Meiner Meinung nach sind Betroffene der Schlüssel zu mehr Verständnis im Umgang mit Epilepsie: Man müsste ihnen nur ausreichend Chancen dazu geben. Denn wenn sie mal gefragt werden - und das merke ich auch auf der Arbeit(!) – dann können sie das durchaus positiv nutzen. Viele Leute lassen sich dann den Sachverhalt genauer erklären, sind verständnisvoll und akzeptieren die Epilepsie. Und je mehr sie darüber wissen, umso mehr Sicherheit bekommen sie. Traurigerweise sehen es nur die wenigsten gesunden Menschen, was sie mit ihrer „Unerfahrenheit“ anrichten. Es ist ihnen nicht bewusst. Somit können ständige Streitgespräche mit nahe stehenden Personen oder ständiges Flehen bei der Arbeit (zum Beispiel um seine Schicht wegen eines Neurologentermins wechseln zu dürfen!) nervlich ganz schön belastend sein.

Auch der Auszug aus dem Elternhaus wird somit nicht gerade einfach. Wohin ohne Geld? Bleibt man da nicht lieber bei Mama und Papa? Da hat man doch alles. Doch da gehen wieder die Diskussionen los. Und irgendwann wird es beiden Parteien zu viel. Aber wohin? Ich persönlich weiß im Moment noch nicht, wohin, doch ich weiß, dass ich diese Diskussionen satt habe und auf meinen eigenen Füßen stehen möchte. Und ich bin der festen Überzeugung, dass jeder epilepsiekranke junge Mensch das nachvollziehen kann.

Mein Wunsch wäre es, dass den Betroffenen mehr Verständnis entgegengebracht wird, dass die Aufklärung weiterhin gefördert wird, und dass sich die Gesprächsrunden von Epilepsiekranken vermehren. Ich wünsche jedem von euch viel Kraft, diese Diskussionen und Aufklärungsgespräche zu meistern, und wünsche euch, dass euch der Mut nicht verlässt. Ich weiß, dass es nicht immer einfach ist, doch wir sind alle freie, mündige Menschen und haben genauso das Recht, über unser eigenes Leben zu bestimmen wie jeder andere auch. Gespräche unter Gleichgesinnten geben Kraft, macht sie euch zunutze!

Julia Höhe, 23 Jahre alt