Aktuelle Ausgabe - Epikurier

ÜBERBLICK

Fotosensibilität

In unserer Ausgabe 2/17 haben wir über die Einstufung eines animierten GIFs als tödliche Waffe durch die Texas Grand Jury berichtet. Von dem Journalisten Kurt Eichenwald, der dieses Bild über die neuen Medien zugesandt bekam, war bekannt, dass er eine fotosensible Epilepsie hat.
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Luftdruck fällt! – Anfallsrisiko steigt?

Untersuchung über den Zusammenhang zwischen Wetter und Anfallsrisiko

Epilepsie-Patienten sind wetterfühlig: Das Risiko für epileptische Anfälle steigt bei niedrigem Luftdruck und hoher Luftfeuchtigkeit – sommerliche Temperaturen dagegen lassen das Risiko sinken.
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Lucas „Tigerherz“ Fischer

Aufgrund seines beeindruckenden Portraits „Tigerherz“, in dem der ehemalige Kunstturner Lucas Fischer ehrlich und bewegend den Beginn seiner Erkrankung und seinen Weg mit Epilepsie schildert, haben wir ihm einige Fragen gestellt. Hier sein „Steckbrief“:
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Europäischer Notruf 112

Seit 2008 gilt die Notrufnummer 112 in allen 28 EU- Mitgliedsstaaten aus dem Festnetz und dem Mobilfunknetz. Doch das Wissen darüber ist sehr ungleich verteilt. Das zeigt eine Erhebung der Europäischen Kommission. Nur 48 % aller EU-Bürger wussten demnach von der eu-ropaweiten Notrufnummer.
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Äußerst aufrichtig – Auffallend aufrecht

Ein geistig behindertes Mädchen entwickelt eine Strategie zum Umgang mit den Anfällen ihres Vaters - mit bemerkenswerten Ergebnissen
Sarah (16) kommt seit zwei Jahren zu mir in Psychotherapie. Sie hat eine geistige Behinderung. Sie wirkte sehr in sich zusammengesunken, physisch durch eine massive Skoliose, innerlich durch geringe Selbstwahrnehmung und eine träge, schlaffe Grundhaltung.
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Dravet-Familienkonferenz

Kennenlern- und Wiedersehensabend – 17.03.2017
Es gab ein großes Hallo am Vorabend zur Dravet-Familienkonferenz in Frankfurt. Viele kannten sich bereits durch Online-Portale oder vorherige Treffen (Regionaltreffen, Familienfreizeit, Familienkonferenzen der Vorjahre). Und so war es einfach nur schön, in so viele bekannte – aber auch neue – Gesichter zu blicken und sich gemeinsam auf zwei spannende Konferenztage zu freuen.
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Ein ganz besonderes Wochenende

Es genügt nicht zu wissen,
man muss es auch anwenden!
Es genügt nicht zu wollen,
man muss es auch tun!

Johann Wolfgang von Goethe

Unter diesem Motto stehen sämtliche Veranstaltungen, die die Landesverbände und Selbsthilfegruppen Epilepsie in Deutschland anbieten. Besonders aber das alljährliche Treffen aller Gruppen und Betroffenen des Landesverbandes Epilepsie Bayern auf Schloss Hirschberg im Altmühltal.
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Geschwisterkinder = Schattenkinder?

Familienwochenende des e.b.e. in Winterberg

Unser diesjähriges Familienwochenende des e.b.e. epilepsie bundes-eltern-verbands e.v. stand ganz im Zeichen der Geschwisterkinder.
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Naturheilkunde – Leserbrief zum Leserbrief

Leserbrief zum Leserbrief
Zum Leserbrief von Martin Arold (SHG Würzburg), den wir in unserer letzten Ausgabe 1/2017 veröffentlicht hatten und der sich mit dem Artikel „Zwischen Voodoo und Automedikation“ sowie den Aspekten der Naturheilkundebehandlung beschäftigte, erhielten wir einen weiteren Leserbrief:
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10 Jahre Epilepsie-SHG-Reutlingen

Informationsabend zum Thema: Epilepsie, eine teuflische Krankheit!?

Die Referenten Prof. Dr. Bernhard Steinhoff (ärztlicher Direktor des Epilepsie-Zentrums Kehl-Kork) und Anja Daniel-Zeipelt (Selbstbetroffene, Epilepsiebotschafterin und Buchautorin), erklärten, warum die Meinung und das (Un)-Wissen über Epilepsie immer noch vorhanden ist. Sie berichteten aus Sicht des Patienten und aus Sicht des Arztes über ihre Erfahrungen mit Tabus und Vorurteilen bei dieser Krankheit.
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Ich fahr nicht mit! – Wer zahlt?

Kurze Umfrage zu Rettungswageneinsätzen und deren Kosten
Wer kennt das nicht? - Ein epileptischer Anfall in der Öffentlichkeit und schon wird der Rettungswagen gerufen. Natürlich können Fremde nicht wissen, was los ist, wenn jemand z. B. im Supermarkt einen Grand mal-Anfall hat.
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Ausstellung im Holstentörn (Karstadt Kiel)

Die Interessengemeinschaft Epilepsie InGE Kiel e.V. veranstaltete vom 13.-15.07.17 eine Ausstellung mit Beratungsangebot zum Thema Epilepsie, für die der Kieler Oberbürgermeister Ulf Kämpfer die Schirmherrschaft übernahm.
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Neues aus Oberfranken

Vor rund einem Jahr wurde die Epilepsieberatung Oberfranken mit einem hoch engagierten Team neu besetzt, Anfang März 2017 stand dann der Umzug in neue, zentraler gelegene Räumlichkeiten an (neue Adresse siehe unten).
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Ein Jahr EpilepsieBeratung Ingolstadt

Ein Jahr nach Gründung erfreut sich die EpilepsieBeratung in Ingolstadt reger Nachfrage. Im zentral gelegenen Haus des Diakonischen Werkes Ingolstadt bietet die Sozialpädagogin Uta Böhme vierzehntägig persönliche Beratungsgespräche für epilepsiekranke Menschen und deren Angehörige an. Und der Bedarf ist groß: Etwa ein Prozent der Bevölkerung ist an Epilepsie erkrankt, im Großraum Ingolstadt leben daher etwa 5.000 Betroffene jeden Alters.
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Sozialarbeit bei Epilepsie e.V.

ein Verein ohne Vereinsheim

Soziale Arbeit bei Epilepsie hat Tradition


Die auf Epilepsie spezialisierte Soziale Arbeit wurde in erster Linie in den großen Epilepsiezentren entwickelt. Von Bodelschwingh, der Begründer des Epilepsiezentrums in Bielefeld/Bethel, erkannte schon im 19. Jahrhundert, dass epilepsiekranke Menschen gesellschaftliche Anschlüsse verlieren können und besondere Unterstützung benötigen.
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Neue Ära in der Epilepsie-Behandlung

Forscher entdecken Therapierelevanz von Gendefekten bei schwer behandelbaren Epilepsien

Wissenschaftlern vom Universitätsklinikum und Hertie Institut für klinische Hirnforschung Tübingen ist es nun gelungen, Mutationen in einem bestimmten Gen, die eine Epilepsie auslösen, systematisch einem Therapieeffekt zuzuordnen.
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Wünsch Dir was!

Im letzten Jahr haben wir anlässlich des 15-jährigen Jubiläums eine „Wünsch Dir was“-Aktion durchgeführt siehe epi-Kurier 2/16 und 4/16). Unsere Gewinnerfamilie Perthes mit Sohn Anton hat uns jetzt eine E-Mail mit Selfies von ihrem Aufenthalt im Schlosshotel Am Hainich und dem Besuch des behindertengerechten Baumkronenpfades im Nationalpark Hainich geschickt:
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Notfallmedikation bei Kindern

Schulungsprogramm für Erzieher sorgt für mehr Sicherheit

Kinder verbringen verhältnismäßig viel Zeit in Kindertageseinrichtungen. Die Erzieher fühlen sich bei der Verabreichung von Notfallmedikamenten, wie z. B. bei einem epileptischen Anfall, oft überfordert. Ein Schulungsprogramm für Pädagogen soll für mehr Sicherheit bei der Handhabung sorgen.
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Rezensionen

Achtsamkeit und Humor: Das Immunsystem des Geistes
Achtsamkeit und Humor als Impfung gegen die schweren und schwereren Stunden des Lebens! Jawohl, dem kann man nur aus vollem Herzen zustimmen!

Die zitternde Frau: Eine Geschichte meiner Nerven
Die bekannte New Yorker Schriftstellerin Siri Hustvedt hält fast drei Jahre nach dem Tod ihres Vaters, eines Universitätsprofessors, eine Gedenkrede auf ihn an seiner alten Wirkungsstätte. Mitten in ihrer Ansprache befällt sie ein unkontrollierbares Zittern. Kurz darauf, bei einem Vortrag über ihre Schreibkurse für psychisch Kranke, wiederholt sich das Ereignis.

Du bist richtig, wie du bist
Bodo, der große freundliche Drache, lebt glücklich und zufrieden im Wald Tohuwabohu. Er ist der Freund aller Tiere, spielt, singt und lacht mit ihnen. Nur dem Löwen gefällt das nicht und er fordert den Drachen auf, sich zu benehmen, wie es sich für ein Ungeheuer gehört: laut und grausam.

Bedeutet ein halbes Gehirn, ein halber Mensch zu sein?
Dies ist ein sehr persönliches Büchlein mit einem „provokanten“ Titel. Geschrieben aus der Sicht eines betroffenen „Behinderten“. Wie Philipp Dörr es geschafft hat, trotz Epilepsie, anderer Beeinträchtigungen, Krankenhaus-Odysseen und Behörden-Hickhack mit Krankenkassen und anderen Institutionen seinen beruflichen Weg zu machen, ist bewundernswert.

Tigerherz: Die Schicksalsgeschichte eines Spitzenturners mit Epilepsie
Er gilt als Schweizer Jahrhunderttalent. Von Kindesbeinen an trainiert der Kunstturner Lucas Fischer bis zu 30 Stunden die Woche auf seinen Traum hin – die Teilnahme an den Olympischen Spielen. Ein Ziel, das er jedoch nie erreicht. Im Alter von 20 Jahren erkrankt er an Epilepsie und steht vor der schwierigen Frage, ob er seine Karriere als Spitzenturner fortsetzen kann.
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Veranstaltungen

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