Roland Voit - Musik ist seine Leidenschaft - Epikurier

Roland Voit – Musik ist seine Leidenschaft

Musiker Roland Voit

Roland Voit ist Musiker mit Leib und Seele, Organist, Pianist, Komponist, Kantor, Dozent an der Musikschule Hagen (Klavier, Kirchenorgel, Sonderpädagogik, Harfe) und an der Bischöflichen Kirchenmusikschule Essen - er hat sich weltweit einen Namen gemacht. Er gibt Konzerte im In- und Ausland, produziert CDs und DVDs, bringt Bücher für den Klavierunterricht mit behinderten Schülern und zahlreiche Noten heraus - ein Multitalent also. Allein in 2010 und 2011 führten ihn die Konzertreisen nach Tschechien, Japan, Teneriffa, Südafrika, Irland, Dänemark, Griechenland, als nächstes stehen nun Australien und die USA an.

Und was hat dieser Mensch in einer Zeitschrift der Epilepsie-Selbsthilfe zu suchen? Ganz einfach: Von seinem 12. bis zu seinem 35. Lebensjahr hatte er epileptische Anfälle mit Bewusstseinsstörungen. Er selber erzählt seine Geschichte so:

„Im Alter von zwölf Jahren - nach dem 1. Preis im Wettbewerb „Jugend musiziert“, nach dem äußerst früh schon abgelegten C-Examen als Kirchenmusiker (Orgel/Chorleitung), und während der Schulzeit am Gymnasium - brach bei mir plötzlich diese Krankheit aus. Sie war im Baby-Alter von neun Monaten durch einen Fieberkrampf entstanden, während der Pubertät dann - vermutlich durch einen kleinen Unfall - ausgelöst worden. Die medizinische Forschung war damals zumindest schon so weit, dass man mit (vielen und sehr starken) Medikamenten die Anfälle auf Bewusstseinsstörungen reduzieren konnte. Mit durchschnittlich 100 solcher Bewusstseinsstörungen pro Jahr habe ich 23 Jahre lang leben müssen. Trotz der starken Beeinflussung und Nebenwirkungen der Medikamente - aber auch aufgrund dieser medizinischen Hilfe - habe ich dann mit 18 Jahren das Abitur und danach die Diplome an der Staatlichen Hochschule für Musik in Köln machen können (SMP Orgel 1979/SMP Klavier 1980/Künstlerische Reifeprüfung Orgel 1980).

Erst lange nach Antreten meines Dienstes an der Musikschule Hagen im Jahr 1980, meiner zusätzlichen kirchenmusikalischen Tätigkeit, lange nach der Hochzeit (1982) und den Geburten der Kinder (1986/1988) kam die Frage auf, ob die Möglichkeit und die Chancen für eine gehirnchirurgische Behandlung untersucht werden sollten.

Nachdem die ärztlichen Mitarbeiter des Betheler Epilepsieteams 1990 von ihren bis zu zweijährigen Trainingsaufenthalten in der Cleveland Clinic Foundation (USA) zurückgekommen waren, konnten auch in Deutschland, in Bethel, epilepsiechirurgische Eingriffe durchgeführt werden. Als sechstem Patient dieser neuen operativen Epilepsietherapie in Bethel erfolgte bei mir 1991 zunächst eine so genannte diagnostische Operation, deren Ziel die exakte Ortung des Anfallsherdes ist. Nachdem dieser Schritt erfolgreich abgeschlossen war und ich mich wieder erholt hatte, wurde 1992 erst die eigentliche Hauptoperation durchgeführt. Hierbei wurde das aktiv epileptogene Hirngewebe unter äußerster Schonung der umliegenden gesunden Hirnregionen entfernt. Seit dieser Zeit bin ich von der Epilepsie geheilt. Die zahlreichen Medikamente wurden danach sehr langsam und vorsichtig abgesetzt, seit 1994 lebe ich ohne jegliche Medikamente, ohne Anfälle und Bewusstseinsstörungen.

Seitdem hat sich für mich nun in kleinen und großen Punkten einiges verändert, sowohl persönlich als auch beruflich: Ich darf z. B. Autofahren, ich durfte zum ersten Mal ein Glas Rotwein trinken, ich darf ins Meer, in die Sauna oder auf das Sprungbrett im Schwimmbad - aber ich kann auch ohne Angst vor einem Anfall auf der Bühne sitzen und ein Klavierkonzert spielen, ich kann ohne Probleme und Sorgen, ohne Helfer oder Fahrer zu den Konzerten ins Ausland fliegen.“ (2007, http://www.epilepsiestiftung-wolf.de)

Ein paar Fragen an Herrn Voit:

  1. Herr Voit, wie ging Ihre Familie damit um? Haben Sie die Erkrankung verheimlicht oder sind Sie offensiv damit umgegangen? Haben sie Sie besonders beaufsichtigt?

    Die ersten Monate habe ich den Eltern nichts davon erzählt, wusste aber als Kind auch nichts damit anzufangen. Da die Bewusstseinsstörungen damals stets mit Aura vorweg auftraten, war fast immer genug Möglichkeit, sich sicher hinzusetzen, also eine Verletzung zu vermeiden. Als dann später (ab 1986) die Anfälle ohne Aura kamen, hat mich meine Frau dann doch deutlich mehr „beaufsichtigt“, also an vielen Stellen auch abgeholt, mich oftmals nicht allein auf die Straße gehen lassen.

  2. Und wie war das in der Schulzeit/Studienzeit? Wussten Ihre Mitschüler und/oder Lehrer von der Epilepsie? Waren Anfälle im Alltag für Ihre Umgebung ein Problem oder etwas Normales, was einfach zu Ihnen gehörte?

    Ja, die Mitschüler und Lehrer wussten Bescheid, auch hier ließ sich das nicht geheim halten. Es war aber keinerlei Problem mit den Klassenkameraden und Lehrern. Vielleicht auch durch die Anerkennung, die ich durch die musikalischen Leistungen und Fähigkeiten, durch die zahlreichen Konzerte inner- und außerhalb der Schule erhielt, eventuell auch ein wenig durch das frühe C-Examen und den Nebenberuf neben den regulären Pflichten am Gymnasium.

    Während der Studienzeit konnte ich die Krankheit mithilfe der Medikation relativ gut verborgen halten, viele Kommilitonen und Professoren haben dies bis zu den Examina nicht erfahren.

  3. Was war für Sie persönlich die größte Einschränkung durch die Erkrankung? Z. B. früh ins Bett, ständige Medikamenteneinnahme, kein Führerschein, Angst aus dem Haus zu gehen?

    Nein, all dieses nicht. Es war viel mehr die ständige Angst vor einer Bewusstseinsstörung vor dem Publikum oder an wichtigen Stellen, in entscheidenden Momenten, auch Prüfungen. Und die ständige Angst, wegen der Krankheit von anderen Menschen nicht voll akzeptiert und ernst genommen zu werden.

    In der Studentenzeit hatte ich -was natürlich lächerlich war - durch den ständigen Verzicht auf Alkohol immer ein kleines Minderwertigkeitsgefühl.

    Das Schlimmste war aber, dass ich nie mit meinen Kindern richtig und sorgenfrei spielen oder etwas unternehmen konnte, sie nicht wickeln, nicht tragen, nicht heben konnte - jeweils nur mit weiteren, aufpassenden Personen dabei, die dann mehr auf den Papa als auf das Baby aufpassten, da die Anfälle zu dieser Zeit schon ohne Aura auftraten.


  4. Was war Ihr negativstes Erlebnis im Bezug auf Epilepsie? Z. B. gaffende Leute, böses Gerede, schlimme Verletzung…

    Gaffende Leute oder böses Gerede habe ich nie erfahren müssen, schlimme Verletzungen waren natürlich schon „negativ“ und auch jedes Mal Angst einjagend, also z. B. ein Wirbelbruch im Rückgrat mit anschließenden neun Jahren Krankengymnastik, Brustbeinbruch mit ganz üblen Schmerzen...

    Aber sehr übel war auch immer der psychische Druck, den man sich z. T. auch selbst setzt. Insbesondere ein Autounfall mit meinem etwas älteren Gebrauchtwagen, der während des Urlaubs nur unbenutzt vor dem Haus gestanden hat und bei der nächsten Fahrt dann durchgerostete Bremsleitungen hatte. Der Auffahrunfall dadurch war schon schlimm genug, aber die Tatsache, dass man mir die Anfallsfreiheit bei dem Unfall nicht glauben wollte, war für mich noch viel schlimmer. Erst die Nachricht aus der Werkstatt über die Bremsleitungen zeigte dann schließlich den technischen Defekt - half mir aber in der Folgezeit bei der ständigen Angst vor Autofahren und Unfall nicht wirklich.


  5. Verbinden Sie mit der Erkrankung auch etwas Positives, positive oder unerwartete nette Begebenheiten, Bekanntschaften? Z. B. jemand hat Ihnen geholfen, von dem Sie es nicht erwartet haben, haben Sie dadurch interessante Leute kennengelernt, eine besondere Erfahrung gemacht?

    Es lässt sich schwer sagen. Ich möchte die Krankheit niemandem wünschen oder sie gar schönreden. Das Leben wäre aber mit Sicherheit vollkommen anders geworden, wenn ich diese Krankheit nicht gehabt hätte. Vermutlich wäre ich dann auch nicht in der Stadt geblieben. Und die vielen netten Leute, denen ich dann in Bethel auf der Station 1 A und bei allen Behandlungen dort, den OPs und den Nachuntersuchungen begegnet bin, hätte ich sonst natürlich wohl kaum kennengelernt.

    Insofern sind das natürlich dann schon einige sehr schöne Erlebnisse und Bekanntschaften, die auf der Krankheit basieren.

    Ebenso dann auch mein Entschluss, ein Jahr nach der OP das ganz neue Fachgebiet der musikalischen Sonderpädagogik zu betreten und die an Epilepsie leidenden Menschen in der Teilanstalt von Bethel in unserer Nähe zu unterrichten, später dann die zahlreichen Bücher darüber zu verfassen, extra hierfür einen eigenen Verlag zu gründen.



Herr Voit, wir danken Ihnen für Ihre Offenheit.
Menschen wie Roland Voit, beruflich erfolgreich und anerkannt, werden in der öffentlichen Wahrnehmung leider viel zu selten in Verbindung mit Epilepsie gebracht, obwohl gerade sie dem negativen Image der Krankheit entgegenwirken könnten. Wir würden uns wünschen, dass sich noch viel mehr Prominente entschließen würden, zu ihrer Erkrankung zu stehen.

Hinweis auf ein Benefizkonzert für Bethel, Epilepsieklinik Mara:
Sonntag, 25.3.2012, 16.30 Uhr
Matthäuskirche Hagen, Lützowstr. 117

Im Anschluss an das Konzert wird wieder eine „anonyme Sprechstunde“ angeboten, die Spezialisten für Epilepsiechirurgie und Epilepsiebehandlung aus der Klinik Mara stehen für persönliche Fragen und allgemeine Informationen zur Verfügung:
 
Chefarzt der Klink Mara Dr. Christian Bien, Bielefeld-Bethel
vorheriger Chefarzt der Klinik Mara Dr. Alois Ebner, Bielefeld-Bethel
Neurochirurgie : Leitender Arzt Dr. Heinz Pannek, Bielefeld-Bethel
Kinderepilepsie : Leitender Arzt Dr. Tilman Polster, Bielefeld-Bethel

Für nicht-medizinische Fragen bzgl. der Behandlungen, Monitoring und der Operationen besteht außerdem schon jetzt stets die Möglichkeit zu einem persönlichen Gespräch mit Roland Voit, Hagen (Terminabsprache per Telefon: 02304 966783 oder E-Mail: roland-voit(at)arcor.de/ www.roland-voit.de)