Aufgabenbereiche und Zielsetzung

Am 6. Oktober 2001 wurde der e.b.e. epilepsie bundes-elternverband  e.V. gegründet. Er hat es sich zur Aufgabe gesetzt, die Interessen der epilepsiekranken Kinder und ihrer Eltern bundesweit besonders zu vertreten. Dem Verband ist es ein dringendes Anliegen, die Lebenssituation epilepsiekranker Kinder und ihrer Familien zu verbessern; das bezieht sich auf die medizinische, schulische und sozial-psychologische Versorgung. Aus diesem Grund wird der Aufbau eines Netzwerkes Epilepsie, in dem Vertreter aus den verschiedensten Bereichen, die epilepsiekranke Kinder betreuen, vorangetrieben. Verbesserungen der Versorgungs-Situation, wie Beratungsstellen Epilepsie, sollen von diesem Kreis politisch formuliert und durchgesetzt werden. Die Arbeit von Vorstand und Geschäftsstelle hat u.a. folgende Schwerpunkte:

• Allen rat- und hilfesuchenden Personen, insbesondere Eltern und Betreuern, beizu- stehen.
• Kontakte zwischen betroffenen Eltern und weiteren interessierten Kreisen zu fördern.
• Über Epilepsien zu informieren.
• Hilfe im Umgang mit der Krankheit anzubieten.
• Öffentlichkeitsarbeit zum Abbau von Vorurteilen gegenüber von Epilepsien zu lei- sten, insbesondere an Betreuungs-, Fort-und Ausbildungseinrichtungen für Kinder und Jugendliche.
• Dienstleistungen, Fortbildungen für Familien mit epilepsiekranken Kindern zu erbringen und zu fördern.
• Förderung von Aufbau und Entwicklung der Epilepsie-Beratungsstellen.
• Zusammenarbeit mit nationalen und internationalen Verbänden im Epilepsiebereich, die dasselbe Ziel verfolgen.
• Unterstützung der Wissenschaft und Forschung auf dem Gebiet der Epileptologie und interdisziplinär auch anderer Forschungszweige, die sich mit Epilepsie befassen.

Zur Zeit organisieren wir für das nächste Jahr eine Jugendreise und eine Familienfreizeit mit Kindern. Außerdem richten wir unter www.epilepsie-elternverband.de eine Homepage ein. Sie wird Informationen zu Epilepsien im Kindesalter enthalten, Tipps für Eltern mit epilepsiekranken Kindern, mit und ohne zusätzlicher Behinderung, haben und Termine und wissenswerte Links veröffentlichen. In München richten wir eine Geschäftsstelle ein. Ein Faltblatt ist in Arbeit und wird verteilt.

Kontaktadresse:
e.b.e. epilepsie bundes-elternverband     e.V.
Ge- schäftsstelle Bärbel Popp
Streitbergstr. 59, 81249 München
Tel. + Fax (0 89) 86 48 88 23
Email: ebe-popp(at)t-online.de


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