Epikurier: Aktuelle Ausgabe

ÜBERBLICK

Epilepsie und Hormone

Vielfältige gegenseitige Beeinflussungen bekannt, aber häufig unterdiagnostiziert

Einleitung
Epilepsie ist eine der häufigsten chronischen neurologischen Erkrankungen. Die heutzutage verfügbaren therapeutischen Möglichkeiten führen in der Mehrzahl der Patienten (ca. 2/3) zu einer dauerhaften Anfallsfreiheit bei meist guter Verträglichkeit. Ein weiterer großer Vorteil der modernen anfallssuppressiven Medikamente (ASM) ist zudem ihr sogenanntes geringes Interaktionspotential, d. h. andere Medikamente und körpereigene Stoffe (u. a. auch Hormone) werden nur wenig bis kaum beeinflusst.
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Arzneimittelsicherheit?

... die Abteilung Arzneimittelsicherheit/Pharmakovigilanz?
Das Risiko von unerwünschten Nebenwirkungen und Wechselwirkungen steigt mit der Anzahl der Medikamente, die ein Patient einnimmt.

Nebenwirkungen sind oft vielfältig, sie stellen sich bei dem einen Patienten ein, bei einem anderen nicht. Sie treten mit einer gewissen Häufigkeit auf oder nur gelegentlich. Um ein Vielfaches komplizierter werden Wirkung und Nebenwirkung von Medikamenten, wenn ein Patient nicht nur auf ein Arzneimittel angewiesen ist, sondern gleich mehrere Wirkstoffe regelmäßig einnehmen muss.
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Der GeschwisterCLUB

Geschwister von Kindern mit Erkrankung und/oder Behinderung im Blick

Zur Situation der Geschwister
Das Auftreten einer Behinderung und/oder Erkrankung eines Kindes hat Auswirkungen auf das ganze Familiensystem – auf die Eltern ebenso wie die Geschwister.
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HARALD-FEY-PREIS 2023

Vorab: In diesem Artikel geht es um den SUDEP als eine schwerwiegende Komplikation einer Epilepsie. Wenn dies ein sensibles Thema für Sie ist, bitten wir Sie diesen Artikel nicht alleine zu lesen. Sollte Sie das Thema weiter beschäftigen, wenden Sie sich an Ihren Neurologen.

Alle zwei Jahre wird Forschung zum Thema plötzlicher, unerwarteter Tod bei Epilepsie (engl. Sudden Unexpected Death in Epilepsy, kurz SUDEP) mit dem HARALD-FEY-PREIS der STIFTUNG MICHAEL geehrt. Damit wird eine diesbezügliche aktuelle Forschungsarbeit aus den vorangegangenen zwei Jahren ausgezeichnet.
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Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen.

Hier die Geschichte von Christine, 60 Jahre alt, gelernte Industriekauffrau, jahrzehntelang als Projektkauffrau tätig. Sie lebt seit mehr als 40 Jahren mit epileptischen Anfällen und bekommt seit Mitte 2021 volle Erwerbsminderungsrente.
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Familienwochenende 2023

Das Familienwochenende im Mai 2023 in der Jugendherberge Bayreuth stand unter dem Motto »Gemeinschaft erleben«.

Wie auch in den letzten Jahren gab es eine tolle Kinderbetreuung. Am ersten Abend wurden den Betreuern die Kinder vorgestellt, Notfallmedikamente verteilt, Besonderheiten mitgeteilt und Telefonnummern getauscht.
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20 Jahre SHG Passau

Offener Umgang und ein Wunsch zum Jubiläum: neue Mitglieder

»Ich hab’ doch keine Epilepsie«, dachte sich Ulla Dietrich. Da hatte sie gerade ihre ersten Krampfanfälle hinter sich. Sie ging zur Selbsthilfegruppe, genau einmal, wollte nicht glauben, dass sie dazugehört. Erst als sie Jahre später erneut einen Anfall erleidet, wird ihr bewusst: »Es wäre besser gewesen, dabei zu bleiben.« Heute leitet die 52-Jährige die Selbsthilfegruppe und weiß: Es gibt viel zu viele, die nur einmal kommen – wenn überhaupt.
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Dravet-Familienkonferenz

Neue Erkenntnisse und wertvoller Austausch

Frankfurt am Main war vom 28. bis 30. April 2023 der Schauplatz für die Dravet-Familienkonferenz. Mit einem vielfältigen Programm aus Vorträgen und interaktiven Workshops bot das Event rund 150 Personen Einblick in die neuesten Entwicklungen zum Dravet-Syndrom und die Möglichkeit, Erfahrungen auszutauschen.
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2. europäische SCN2A- & SCN8A-Konferenz

Am 26. und 27. Mai 2023 fand in Køge, Dänemark, die zweite europäische SCN2A- und SCN8A Konferenz mit Familientreffen statt. Auch der SCN2A Germany e. V. war mit fünf Mitgliedern vertreten.
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Gesundheitsmarkt Nürnberg

Am diesjährigen, sehr heißen Gesundheitsmarkt Nürnberg im Juli 2023 waren die beiden Epilepsie-Selbsthilfegruppen Jung & Alt Nürnberg und Erlangen gemeinsam vertreten.
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Studie»Erfahrungen am Arbeitsplatz«

Wir führen eine Studie zum Thema »Menschen mit Epilepsie und ihre Erfahrungen am Arbeitsplatz« durch. Ziel des Forschungsvorhabens ist es, herauszufinden, welche Erfahrungen Betroffene diesbezüglich in Deutschland machen bzw. gemacht haben, um eine Abbildung der aktuellen Situation zu erreichen und jüngere Patienten besser zu ihrem Berufseinstieg beraten zu können.
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Empfehlungen

Märchenland für alle
Inklusiv und divers erzählte Geschichten für Kinder (ab 6 Jahre) und Erwachsene – so der Untertitel dieses besonderen Märchenbuchs. Denn hier gibt es: Eine Königstochter, die lieber Abenteuer erlebt, statt zu heiraten, ein männliches Aschenputtel, das seinen Herzbuben findet, einen Hasen mit drei Ohren, der zum Retter wird u. v. m..

Gemeinsam Einsam
Clara wird gerade neunzehn, als sie ihrer großen Liebe begegnet. In Georg hat sie alles gefunden, was sie sucht! Alle schließen den charmanten, sportlichen, gut aussehenden Mann sofort ins Herz. Einige Jahre später erkrankt er an einer schwer behandelbaren Epilepsie. Clara und Georg wissen nie, wann „es“ wieder passiert und was diesmal die Folgen sind.

Schwere Zeiten im Wunderwald
Vorgestellt als »Kinderfachbuch für Geschwister von Kindern mit schwerer Erkrankung oder Behinderung« ist das Buch von Leonie Baltruweit weit mehr als nur das.
Die Zeiten im Wunderwald sind schwer, als das Rehkitz Millie beim Spielen plötzlich umfällt und ins Waldkrankenhaus gebracht wird.
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Gedicht: »Immer wieder«

Du krampfst
Verkrampfst
Zuckst
Fällst.
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Termine

e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v.:
Online-Veranstaltung »Persönliches Budget«
Mittwoch, 4. Oktober 2023
von 17:00 bis 19:00 Uhr

Landesverband Epilepsie Bayern e.V.:
Präsenz-Seminar »Erste Hilfe für die Seele«
Samstag, 7. Oktober 2023
Weidenkellerstraße 6, 90443 Nürnberg
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