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Inhaltsverzeichnis
Aktuelle Ausgabe
Treat-ION
Interview Prof. Lerche
Neuer Film Erste Hilfe
Der Kampf ums Überwachungsgerät
Erste Hilfe – leicht erklärt
Kinderbuch »Wie ein Gewitter im Kopf«
Mein Weg mit Epilepsie
Hirschberg 2024
Familienfreizeit im Serengeti-Park Hodenhagen
Tag der Epilepsie 2024
25 Jahre DE Landesverband Hessen
Buch-Empfehlungen
Interessante Urteile
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ÜBERBLICK
Treat-ION
Neue Therapien für seltene Ionenkanal- und Transporterstörungen
Seit 2019 wird der Forschungsverbund Treat-ION vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), mittlerweile in der zweiten Förderperiode, gefördert. Der Forschungsverbund besteht aus einem Experten-Netzwerk mit sieben (in der ersten Förderperiode acht) Standorten in Deutschland und Luxemburg (s. Karte) und wird von Tübingen aus unter der Leitung von Prof. Dr. Holger Lerche koordiniert.
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Interview Prof. Lerche
Prof. Dr. Holger Lerche ist seit 2009 Ärztlicher Direktor der Abteilung Neurologie mit Schwerpunkt Epileptologie am Hertie-Institut für klinische Hirnforschung in Tübingen. Unter seiner Leitung wird von dort aus der Forschungsverbund Treat-ION koordiniert.
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Neuer Film Erste Hilfe
»Epilepsie – Anfälle und Erste Hilfe«
In 15 Minuten über die wichtigsten epileptischen Anfälle Bescheid wissen und erfahren, dass Erste Hilfe gar nicht so schwer ist – geht das? Ja, das ist möglich!
Acht Studierende des Studiengangs Medienmanagement an der Technischen Hochschule Würzburg-Schweinfurt (THWS) haben sich des Themas angenommen und einen professionellen Film erstellt: In kurzen Szenen werden die häufigsten Anfallsformen vorgestellt und über Erste-Hilfe-Maßnahmen informiert.
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Der Kampf ums Überwachungsgerät
Hilfsmittel können bei Bedarf vom Arzt verordnet werden. Dass dies nicht so einfach ist, wie es sich anhört, bekommen wir immer wieder von Betroffenen berichtet. Hier ein Erfahrungsbericht von Familie Olfert, die sich ein Überwachungssystem für die nächtlichen Anfälle ihrer Tochter erstritten hat.
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Erste Hilfe – leicht erklärt
Erste Hilfe bei einem großen epileptischen Anfall – wie geht das? Diese Frage gehört zu den ersten, die immer wieder gestellt werden. Um auch Jugendlichen die notwendigen Maßnahmen nahebringen zu können, hat der e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e. v. einen Flyer entwickelt, mit dessen Hilfe das Vorgehen bei einem tonisch-klonischen Anfall einfach und verständlich erklärt wird.
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Kinderbuch »Wie ein Gewitter im Kopf«
Im Jahr 2021 veröffentlichte der DE Landesverband Hessen e. V. das Kinderbuch »Wie ein Gewitter im Kopf«, das sich sofort zu einem »Renner« entwickelte. Vor Kurzem ist nun bereits die 3. Auflage erschienen.
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Mein Weg mit Epilepsie
In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen.
Hier die Geschichte von Corina Kusserow, Leiterin der Interessengemeinschaft InGE Kiel e. V., die jetzt mit Anfang 60 Jahren volle Erwerbsminderungsrente bezieht.
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Hirschberg 2024
Unser Wochenende vom 12.-14. Juli 2024 auf Schloss Hirschberg (Beilngries/Altmühltal) hatte alles, was es braucht: Eine perfekte Mischung aus Workshops (Trommeln, Achtsamkeit, Guter Schlaf, Epilepsie und Arbeit) und Rahmenprogramm – mit genügend Zeit, um sich auszutauschen, an einem Wohlfühlort zum Kraft tanken!
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Familienfreizeit im Serengeti-Park Hodenhagen
Gemeinschaft und Unterstützung für Dravet-Familien
Am 10. Mai 2024 begann im Serengeti-Park Hodenhagen eine besondere Familienfreizeit für über 80 Familien, organisiert vom Dravet-Syndrom e. V. Der Anreisetag stand ganz im Zeichen der Vorfreude, des Wiedersehens und des Kennenlernens.
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Tag der Epilepsie 2024
Veranstaltung des Epilepsiezentrums Rummelsberg
Anlässlich des Tags der Epilepsie am 5. Oktober 2024 lädt das Epilepsiezentrum in Rummelsberg zu seiner ersten Fortbildungsveranstaltung ein.
Diese besondere Veranstaltung bietet die Gelegenheit, sich umfassend über verschiedene Aspekte der Epilepsie zu informieren und sich mit Experten und anderen Betroffenen auszutauschen.
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25 Jahre DE Landesverband Hessen
Medizinische und Therapeutische Entwicklung in der Epilepsie
Einladung zur Festveranstaltung in Marburg.
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Buch-Empfehlungen
Ein Kind mit geistiger Behinderung begleiten
Praktische Tipps für Eltern und Familien
Wird bei dem eigenen Kind eine geistige Behinderung diagnostiziert, stürzt das viele Eltern in tiefe Verunsicherung und in ein emotionales Loch, aus dem man sich erst nach einer gewissen Zeit befreien kann.
Die Autorin Caroline Trost, Psychologin in einem Sozialpädiatrischen Zentrum, hat ihre Erfahrungen bei der Beratung und Begleitung von betroffenen Familien in diesen Ratgeber gepackt.
Kinder und Resilienz:
Was Krisen mit unseren Kindern machen und wie wir sie davor schützen können
Leonhard Thun-Hohenstein, unter anderem Gründer einer Kinder- und Jugendpsychiatrischen Klinik, erklärt in seinem Buch »Kinder und Resilienz« anschaulich, welchen Krisen Kinder und Jugendliche häufig ausgesetzt sind. Er zeigt auf, wie Eltern auch in schwierigen Zeiten Anleitung geben können und gibt Hilfestellung, wie sie Zuversicht bewahren und Mut fassen, um eine Krise aktiv zu bewältigen.
Wolfgang fällt um: Das Loch in der Zeit
Dieses Buch der beiden befreundeten Autoren ist eine sehr gelungene, persönliche Darstellung vorwiegend des Erstautors (WS) über seine langen Erfahrungen mit Epilepsie – sowohl im Hinblick auf die medizinische Betreuung als auch die Reaktionen seiner Mitmenschen inkl. Ärzte. Bezüglich letzterer besteht eine besonders enge Beziehung zu Dr. Thomas Mayer und seinem Team vom Epilepsiezentrum Kleinwachau.
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Interessante Urteile
Sturz aufgrund epileptischen Anfalls stellt keinen Arbeitsunfall dar. Fehlende Kausalität zwischen Arbeitstätigkeit und Sturz.
Stürzt ein Arbeitnehmer während der Arbeit aufgrund eines epileptischen Anfalls, so stellt dies keinen Arbeitsunfall dar. Es fehlt an der Kausalität zwischen Arbeitstätigkeit und Sturz.
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