20 Jahre Elternverband

– ein schönes Jubiläum

Vor genau zwei Jahrzehnten wurde der epilepsie bundes-elternverband e.v. – kurz e.b.e. genannt – am 6. Oktober 2001 von betroffenen Eltern gegründet. Damals wie heute sind sie der Motor eines Verbands, der sich die Unterstützung und Begleitung von Eltern mit epilepsiekranken Kindern zur Aufgabe gemacht hat.

Aus Anlass dieses Jubiläums haben wir einige Mitglieder befragt, aus welchen Gründen sie dem Elternverband beigetreten sind:

Dr. Florian Brackmann, Neuropädiater

Wie lange sind Sie schon Mitglied?

Ich habe mich 2020 entschlossen, Fördermitglied zu werden.

Warum sind Sie beigetreten?

Aus meiner täglichen Arbeit mit Kindern mit Epilepsie und deren Familien weiß ich, wie wichtig die Vernetzung von Betroffenen ist. Diese Arbeit möchte ich unterstützen.

Was hat es Ihnen gegeben?

Mir ist die Entlastung der Familie wichtig. Das ärztliche Gespräch kann die gemeinsamen Erfahrungen als Betroffene nicht ersetzen. Außerdem sind die Informationsmaterialien des e.b.e. immer wieder eine große Hilfe.

Was erhoffen Sie sich davon?

Der e.b.e. soll auch politisch und gesellschaftlich auf die Interessen chronisch kranker junger Menschen hinweisen.

Nicola Schmale, Vorstand

Wie lange bist Du schon Mitglied?

Ich bin seit 2019 dabei.

Warum bist Du beigetreten?

Zu Beginn der Erkrankung meines Sohnes musste ich mich mühsam in eine ganz andere Lebenswelt mit Krankenhaus, Schwerbehinderung und Pflegegrad einfinden. Andere Betroffene kannte ich nicht, die örtlichen Unterstützungen waren in Umstrukturierung oder Aufbau und boten keine Hilfe. Zwei  Telefonate sind mir aus dieser Zeit der unzähligen Fragen in sehr guter Erinnerung geblieben. Eines mit Mireille und eines mit Doris (beide im Vorstand des Elternverbands). Ich bekam Verständnis, Antworten und jede Menge Infomaterial kostenlos und ohne Verpflichtung zugesandt. Mitgliedschaft ... Spende … das alles war mir zu diesem Zeitpunkt zu viel.

Mit der Zeit wuchs jedoch der Wunsch etwas zurückzugeben durch Mitgliedschaft und Mitarbeit.

Was hat es Dir gegeben?

Zum einen hilft mir der Austausch mit anderen Eltern, die Situation zu akzeptieren und neue Anregungen zu bekommen bzw. von den Erfahrungen der anderen zu lernen. Außerdem werde ich durch die Vernetzung mit neuen Informationen versorgt.

Du arbeitest seit einiger Zeit im Vorstand mit – was erhoffst Du Dir davon?

Ich möchte gerne aktiv daran mitwirken, die Situation für epilepsiekranke Kinder und Jugendliche sowie deren Angehörige zu verbessern. Informationen sollen fundiert, aktuell, kostenlos und frei zugänglich sein. Eine Vernetzung gibt Rückendeckung, für die Bedürfnisse seines Kindes zu kämpfen, und neue Ideen, welche Hilfen und Unterstützungen möglich sind.

HER(T)Z Epilepsie Elterngruppe, Neckartal-Odenwald/BW

Wie lange seid Ihr schon Mitglied?

Beitrittserklärung am 28.10.2020

Warum seid Ihr beigetreten?

Als Elterngruppe von epilepsiebetroffenen Kindern ist das aus unserer Sicht eine Selbstverständlichkeit.

Was hat es Euch gegeben?

Zugang zu interessantem Info-Material, besonders gut finden wir den Erste-Hilfe-Plan, die „Toto“-Reihe, aktuelle Informationen über Newsletter und den epiKurier (hier speziell auch die Buch-tipps und Rechtsurteile).

Wir sind ja erst in der Aufbauarbeit, deshalb sind wir gespannt darauf, wie sich alles weiterentwickelt!

Günter Warncke, Vorstand

Wie lange bist Du schon Mitglied?

Seit 2001

Warum bist Du beigetreten?

Die Gründung des Elternverbands entsprach genau meinem persönlichen Interesse, mich über Selbsthilfe mit anderen betroffenen Familien zu vernetzen.

Was hat es Dir gegeben?

Über die Selbsthilfearbeit entstanden viele neue Kontakte, in Schwaben konnten wir die Einrichtung einer Epilepsieberatungsstelle durchsetzen. Familienwochenenden, Workshops, die Aktivitäten der Selbsthilfegruppe Augsburg und vieles mehr bringen uns als betroffene Familien nachhaltig aus der Isolierung durch die Erkrankung und deren Folgen.

Du arbeitest seit langer Zeit im Vorstand mit – was erhoffst Du Dir davon?

Die Vernetzung von betroffenen Familien und die aus der aktiven Mitarbeit entstehenden Kontakte sind auch in der Versorgung unseres mittlerweile erwachsenen Sohnes sehr hilfreich. Die Kommunikation im Vorstand und mit anderen ist auch für mich eine persönliche Stärkung im Umgang mit der nicht immer einfachen Situation.