DGfE-Patiententag 2018

Die Mischung macht’s

Ein voller Erfolg – so lautete das tolle Fazit des Patiententags 2018, der am 16.06.2018 im Rahmen der 54. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) e.V. stattfand.

Mehr als 150 Teilnehmer waren der Einladung gefolgt, die Stühle reichten bei weitem nicht aus, aber auch bei den „Stehgästen“ fand die bunte Mischung aus Information und Unterhaltung mit den drei Themenschwerpunkten Medizin, psychosoziale Beratung und Selbsthilfe vollen Anklang.

Nach den Grußworten des Tagungspräsidenten Prof. Hajo Hamer, Sprecher des Epilepsiezentrums und Oberarzt der Neurologischen Klinik Erlangen, gab es zum Einstieg eine Videobotschaft von Wigald Boning, dem Schirmherrn des Vereins Dravet-Syndrom e.V., dessen Begrüßung die anwesenden Besucher gleich zu Beginn in eine positive, aufgeschlossene Stimmung versetzte.

Und wer nicht wusste, wie das im Gehirn mit den Neuronen funktioniert, konnte sich beim sehr unterhaltsamen Epilepsie-Science Slam von Prof. Dr. Dr. Berend Feddersen erklären lassen, wie unsere neuronalen Schaltkreise so ticken.

Zwei medizinische Vorträge „Wann gehe ich zum Spezialisten?“ von Dr. Frank Kerling, Neurologische Klinik Rummelsberg, und „Fallstricke & Wichtiges bei Generika“ von Dr. Johannes Lang, Epilepsiezentrum Erlangen, rundeten den ersten Teil des Tages ab.

Nach der Pause mit vielen angeregten Gesprächen hielten die bayrischen Epilepsieberatungsstellen in ihren Vorträgen wichtige Infos bereit – interaktiv und mit reger Beteiligung des Publikums waren diese mehr als abwechslungsreich:

• Simone Fuchs von der Epilepsieberatung Unterfranken in Würzburg und Karin Kimmerle-Retzer von der EpilepsieBeratung München zeigten in „Was Spaß macht verboten?!“, wie in der Realität mit Geboten und Verboten bei Epilepsie umgegangen wird.
• Peter Brodisch vom Bundesprojekt Berufliche Teilhabe bei Epilepsie behandelte in „Was kann ich dazu beitragen, um epilepsiebedingte Unfälle am Arbeitsplatz zu vermeiden?“ wichtige berufliche Aspekte.
• Ulrike Jungwirth von der Epilepsie Beratung Niederbayern aus Passau erklärte mit „Schulungsprogramme – so werden Sie zum Experten Ihrer Erkrankung!“, wie Moses- und Famoses-Schulungen Betroffene und deren Familien weiterhelfen können, mit der chronischen Erkrankung zu leben.

Den größten Gänsehautmoment bot jedoch der Auftritt des Saxofonisten Stefan Tiefenbacher mit seinem musikalischen Partner Walter Weh am Piano. Wie bewundernswert dieser Musiker sein Leben meistert nach einem unverschuldeten Motorradunfall, bei dem er einen Arm und einen Teil eines Beines verlor sowie ein schweres Schädel-Hirn-Trauma mit epileptischen Anfällen in dessen Folge erlitt – da wurden viele still. Seine Musik setzte ein lebensbejahendes Ausrufezeichen. Tosender Applaus!

Die Autorin Sarah Jørgensen (geborene Bischof), die aus ihrem Buch „Panthertage“ vorlas und in einer sehr persönlich gehaltenen Präsentation aufzeigte, was ihr nach Anfällen und überhaupt bei der Erkrankung weiterhilft, war ein weiteres Highlight.

Im letzten Vortrag des Tages wurde dann von mir als Vertreterin der anwesenden Selbsthilfeverbände aufgezeigt, was SELBSTHILFE alles sein kann bzw. wie vielfältig diese ist und wie man sein Schicksal selbst in die Hand nehmen und sein Leben mit Epilepsie bewältigen kann, wenn man sich SELBST auf den Weg macht und HILFE sucht/findet.

Für mich ging dieser informative und vielfältige Tag wie im Flug vorbei – und ich hatte den Eindruck, allen anderen schien es genauso zu gehen.

Ich möchte mich an dieser Stelle ganz herzlich bei Dr. Burkhard Kasper vom Epilepsiezentrum in Erlangen bedanken, der seitens der DGfE für die Organisation dieser Veranstaltung mit verantwortlich zeichnete. Wir haben uns im Vorfeld ein einziges Mal persönlich zusammengesetzt und einen Plan für dieses Event ausgearbeitet. Die weitere Koordination erfolgte ausschließlich per Mail – ich finde, das Ergebnis konnte sich sehen lassen. :-)

Ein großes Dankeschön auch an Doreen Kühle von der Kongressorganisation Conventus, die für unsere Bitten und Wünsche immer ein offenes Ohr hatte.

Doris Wittig-Moßner, Nürnberg