HARALD-FEY-PREIS 2023

Vorab: In diesem Artikel geht es um den SUDEP als eine schwerwiegende Komplikation einer Epilepsie. Wenn dies ein sensibles Thema für Sie ist, bitten wir Sie diesen Artikel nicht alleine zu lesen. Sollte Sie das Thema weiter beschäftigen, wenden Sie sich an Ihren Neurologen.

Alle zwei Jahre wird Forschung zum Thema plötzlicher, unerwarteter Tod bei Epilepsie (engl. Sudden Unexpected Death in Epilepsy, kurz SUDEP) mit dem HARALD-FEY-PREIS der STIFTUNG MICHAEL geehrt. Damit wird eine diesbezügliche aktuelle Forschungsarbeit aus den vorangegangenen zwei Jahren ausgezeichnet. Der Preis wird in Gedenken an Harald Fey verliehen, welcher selbst 2007 an SUDEP verstarb.

Wir freuen uns sehr, diesen Preis als Anerkennung für unsere vor kurzem veröffentlichte Studie »Prospective, longitudinal, multicenter study on the provision of information regarding suddenunexpected death in epilepsy to adults with epilepsy« erhalten zu haben. Die Studie erfolgte multizentrisch und prospektiv an den Epilepsiezentren der Universitätskliniken Frankfurt, Greifswald und Marburg.

Im Folgenden sind die Forschungsergebnisse zusammengefasst:

Hintergrund

Befragungen zeigen, dass viele Menschen mit Epilepsie nicht über SUDEP informiert werden, obwohl sie dies wünschen. Neurologen entscheiden sich häufig aus Sorge vor möglichen negativen Auswirkungen auf das psychische Wohlbefinden gegen eine SUDEP-Aufklärung.

Durchführung

Unsere Studie untersuchte, wie Erwachsene mit Epilepsie auf ein Aufklärungsgespräch zum Thema SUDEP reagieren. Mögliche negative Effekte wie Symptome einer Depression, Stigmatisierung und verminderte Lebensqualität wurden vor und direkt nach dem Aufklärungsgespräch sowie nach drei Monaten untersucht. An unserer Studie nahmen zwischen 2018 und 2020 insgesamt 236 Erwachsene mit Epilepsie teil.

Ergebnisse

Wie aus früheren Forschungsarbeiten bekannt, zeigte auch unsere Studie ein geringes Vorwissen über SUDEP bei Menschen mit Epilepsie. Nur etwas mehr als ein Viertel der Befragten (27,5 %) hatten zuvor davon gehört. Anders als von Neurologen befürchtet, konnte unsere Arbeit zeigen, dass durch die SUDEP-Aufklärung bei 85 % der Teilnehmenden keine oder eine geringfügige zusätzliche Belastung entstand. Über 90 % waren danach zufrieden, diese Informationen erhalten zu haben.

Auch drei Monate nach der Aufklärung zeigten sich keine signifikanten Auswirkungen auf die Lebensqualität, Symptome einer Depression oder das Gefühl von Stigmatisierung. Die Teilnehmenden befürworteten zu einem Großteil (etwa 80 %), dass alle Menschen mit Epilepsie über SUDEP aufgeklärt werden sollten. Selbst in der Subgruppe der Teilnehmenden, die angaben, durch die Aufklärung belastet zu sein (13,6 %), wünschten 87 % eine solche Information für alle Menschen mit Epilepsie. Über die Hälfte (59 %) unserer Teilnehmenden empfindet eine SUDEP-Aufklärung zeitnah zur Diagnosestellung als geeigneten Zeitpunkt.

Schlussfolgerung

Unsere Arbeit zeigt, dass die Angst vor negativen Auswirkungen Neurologen nicht davon abhalten sollte, Menschen mit Epilepsie über SUDEP aufzuklären.

Wir hoffen, dass unsere Ergebnisse dazu beitragen, eine generelle SUDEP-Aufklärung zu etablieren. Weitere Forschung ist erforderlich, um herauszufinden, inwiefern SUDEP-Fälle dadurch verhindert werden können. Weiterer Forschungsbedarf in Deutschland besteht zur geeigneten Form der Aufklärung über SUDEP von Kindern, Jugendlichen und ihren Eltern sowie Menschen mit kognitiven Einschränkungen.

Nora-Elena Wadle und Adam Strzelczyk

für das Forschungsteam

Kontakt:

Prof. Dr. med. Adam Strzelczyk

Epilepsiezentrum

Frankfurt Rhein-Main

Klinik für Neurologie

Goethe-Universität und

Universitätsklinikum Frankfurt

Schleusenweg 2-16 (Haus 95)

60528 Frankfurt am Main

strzelczyk(at)med.uni-frankfurt.de

www.kgu.de/einrichtungen/kliniken/zentrum-der-neurologie-und-neurochirurgie/klinik-fuer-neurologie/