»Ich stehe nur noch auf, wenn es klingelt«

Sicherheit und besserer Schlaf mit nächtlicher Überwachung

Die sympathische Familie Linder aus Blaubeuren hat elf Kinder – sieben davon haben eine genetisch bedingte Epilepsie mit nächtlichen myoklonischen Anfälle, sowohl kurze als auch gruppierte, die sich auch fallweise zu generalisiert tonisch-klonischen Anfällen ausweiten und Notfallmedikation bedürfen.

Wenn man so viele betroffene Kinder hat, bei denen Epilepsie diagnostiziert wurde und die in der Nacht Anfälle haben, ist man auf Unterstützung im Alltag angewiesen, um die Nerven zu behalten.

Sabine Linder, die Mutter der Rasselbande schildert, dass die nächtliche Anfallsüberwachung ihr Leben absolut verbessert habe. Davor sei sie nachts die ganze Zeit durchs Haus getigert, weil sie Angst gehabt hätte, dass etwas passieren würde. »Das ging jahrelang so, tagein tagaus, ich konnte nicht mehr schlafen, ich hatte überhaupt keinen Schlafrhythmus«. Dann liest sie auf Facebook in der Gruppe »Epilepsie Kinder« über entsprechende Überwachungsmöglichkeiten bei Myoklonien. Mit ihrem behandelnden Neuropädiater Dr. Johannes Krämer vom SPZ Ulm beantragt sie das erste Gerät für ihren Sohn Paul bei der Krankenkasse. Danach probiert sie es an jedem Kind aus und da es bei allen super funktioniert, stellt sie mit Hilfe von Dr. Krämer für alle anderen betroffenen Kinder nach und nach einen Antrag.

»Mit Herrn Dr. Krämer besprechen wir alles ganz offen und immer gemeinsam und wir werden dort ganz toll unterstützt.«, freut sich die Mutter. Bei jedem Kind dauert es um die 5 Wochen, bis die Krankenkasse das Gerät genehmigt. Bei jeder Verordnung wird beim behandelnden Arzt eine ausführliche Begründung angefordert. »Die Beantragung eines Hilfsmittels ist wirklich schwierig, vor allem, weil die Genehmigung immer so lange dauert – wir beantragen das ja nicht zum Spaß, sondern wir brauchen diese technische Unterstützung.«

»Jetzt sind unsere Nächte tausendmal ruhiger geworden und ich stehe nur noch auf, wenn es klingelt, weil ich dann weiß, dass ein Anfall stattgefunden hat«, sagt sie beruhigt und zufrieden.

Mireille Schauer