Leinen los!
© Epilepsieberatung Nord
UKSH und DRK bauen erstes digitales Epilepsieberatungszentrum in Norddeutschland auf
Am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein ist das erste digitale Beratungszentrum für Menschen mit Epilepsie in Norddeutschland eröffnet worden. Schleswig-Holsteins Gesundheitsministerin Kerstin von der Decken gab mit der Übergabe des Förderbescheides des Landes Ende August 2022 den offiziellen Startschuss für das Modellprojekt des Erwachsenen-Epilepsiezentrums Kiel der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH), Campus Kiel, in Zusammenarbeit mit dem Norddeutschen Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche des Deutschen Roten Kreuzes (DRK).
„Erstmals wird damit ein flächendeckendes und niedrigschwelliges Online-Angebot zur Epilepsie mit einer umfassenden Beratung zu unterschiedlichen Themen etabliert. Dadurch kann die Versorgung von Epilepsie-Patienten besonders im ländlichen Raum verbessert werden, da sie potenziell seltener weite Anreisen zu spezifischen Angeboten auf sich nehmen müssen. Zudem trägt das Projekt dazu bei, die sektorenverbindende Versorgung zu stärken“, sagte Gesundheitsministerin Kerstin von der Decken. PD Dr. Nils G. Margraf, Projektleiter und Oberarzt der Klinik für Neurologie des UKSH, Campus Kiel, ergänzt: „Wir wünschen uns einen aktiven Umgang mit der Erkrankung, der Behandlungsmöglichkeiten ausschöpft und die Stigmatisierungen und Einschränkungen durch Epilepsie zurückdrängt, und sind sehr dankbar für die große Unterstützung auf diesem Weg.“ „Mit dem Modellprojekt „Digitale Epilepsieberatung Nord“ wollen wir alle ansprechen, die als persönlich Betroffene, in der Familie, beruflich oder im privaten Umfeld mit dem Thema Epilepsie konfrontiert sind“, sagt PD Dr. Sarah von Spiczak, ärztliche Leiterin des Norddeutschen Epilepsiezentrums des DRK. „Als reines Online-Angebot können wir unkompliziert viele unterschiedliche Menschen erreichen, unterstützen und vernetzen.“
In Schleswig-Holstein gibt es etwa 36.000 Epilepsie-Patienten. Von den Betroffenen sind etwa 12.000 pharmakorefraktär, d. h. nicht allein durch Medikamente zu behandeln. Die neue „Digitale Epilepsieberatung Nord“ soll Menschen mit Epilepsie Mut machen, aktiver mit ihrer Erkrankung umzugehen und bei der Behandlung informiert mitzuentscheiden und über Therapieoptionen informiert zu werden.
Das Beratungszentrum ist rein digital und bietet ab sofort eine Online-Sozialberatung sowie das interaktive Patientenschulungsprogramm „EpilepsON“. Dieses richtet sich an Patienten und ihre Angehörigen sowie Menschen, die mit Betroffenen arbeiten, oder Interessierte. Diese werden interaktiv durch Trainer in mehreren Modulen im Umgang mit der Erkrankung und aktuellen Therapieoptionen geschult werden. Es entsteht kein Behandlungsverhältnis und keine Kosten, auch eine Überweisung ist nicht nötig.
Im Rahmen des Projektes wird zudem für die Vernetzung der Behandler verschiedener Sektoren ein fachlicher und interdisziplinärer Austausch durch virtuelle Fallkonferenzen zur Optimierung der epileptologischen Betreuung angeboten.
„Aufgrund der Erkenntnisfortschritte im Bereich der Epilepsie wachsen die Ansprüche an die Behandler, die umfassende und spezielle Kenntnisse der Epileptologie benötigen, um eine optimale medizinische Betreuung der Betroffenen anbieten zu können. Daher ist es uns wichtig, dass wir uns nicht an den niedergelassenen Kollegen vorbei, sondern gemeinsam für eine verbesserte Versorgungssituation einsetzen“, sagt Margraf. „Außerdem stehen wir vorhandenen Selbsthilfegruppen zur Seite und unterstützen gern aktiv die Bildung weiterer Selbsthilfegruppe im Land, da auch hier ein echter Mangel besteht.“
Team Epilepsieberatung Nord
Die Digitale Epilepsieberatung Nord ist erreichbar unter:
