Lust auf MOSES?!

In der epiKurier-Ausgabe 3/2025 wurde MOSES – eine Abkürzung für das »Modulare Schulungsprogramm für Menschen mit Epilepsie« – aus der Trainer-Sicht betrachtet. Heute können Sie im Interview zwischen Jana Gliege, Psychotherapeutin im Epilepsie-Zentrum Bethel, und einer Betroffenen einen weiteren Blickwinkel kennenlernen.

Würden Sie sich einmal selbst der Leserschaft vorstellen?

Ich bin die Jungbauer Maria, und selbst an Epilepsie erkrankt. Vor fünf Jahren wurde die Diagnose gestellt. Ich bin Krankenschwester, arbeite in der Neurologie und mache in den letzten Zügen die Ausbildung in Bielefeld zur Epilepsie-Fachassistenz/-Fachberatung.

Wie haben Sie von der MOSES-Schulung erfahren?

Ich bin auf die Schulung aufmerksam geworden, weil mir die Infomaterialien von meiner Beratungsstelle mitgegeben wurden und ich dort darüber aufgeklärt worden bin. Auch mein Neurologe hat immer wieder nachgefragt, ob ich die Schulung schon kenne. Ich finde es gut, dass er so engagiert ist.

Gibt es weitere Angebote, die Sie als Betroffene hilfreich erlebt haben?

Informationsveranstaltungen der Beratungsstelle im Online-Format nutze ich gelegentlich und ich war leider nur einmal bei einer Selbsthilfegruppe dabei. Zu einem Ausflug konnte ich mein Kind mitnehmen und das war ideal. Ich bereue es, dass ich seitdem so lange nicht dort war. Es war wie ein Ankommen, obwohl man niemanden kennt. Es ist sehr herzlich alles.

Kennen Sie alternative Schulungsprogramme zum Thema Epilepsie?

Eigentlich nicht. Ich habe gegoogelt und versucht, mich zu informieren. Ich hatte keine anderen für mich überzeugende Informationsangebote über Epilepsie, die mir genauso verlässliche Fakten brachten wie die MOSES-Schulung. Internetrecherchen oder der Austausch mit Nachbarn lieferten oft nur unsichere Berichte – da ziehe ich die fachliche Beratung vor.

Was hat Sie schließlich dazu bewogen, sich für MOSES zu entscheiden?

Ich hatte nichts zu verlieren. Ich wollte informiert werden und bin für alles offen. Mein Mann musste mich zur Schulung fahren und sollte dann auch mitkommen, weil es ihm nicht schadet, auch etwas zu erfahren – er ist sonst eher zurückgezogen bzw. zurückhaltend in diesen Dingen. Aber es war eine tolle Sache und es hat mich gefreut, dass die Krankenkasse die Kosten voll übernommen hat. Mein Mann brauchte zwar Überredungskunst, aber er »durfte« mich als mein Fahrer sowieso begleiten – es blieb ihm also keine andere Wahl.

Inwiefern konnte Ihr Mann von MOSES profitieren?

Es ergab sich im Gespräch, dass er sich öffnete. Es war für ihn extrem viel Information und Input, weil er nicht so viel Verständnis vorher gehabt hat. Sein Verhalten ist seitdem auch ganz anders.

Wir haben nicht viel darüber gesprochen, aber woran ich mich bei meinem ersten Anfall erinnere ist: Der Notarzt wurde alarmiert, mein Mann kniete vor mir am Bett und dann bin ich erst richtig wach geworden. Wir tauschten uns nie ausführlich darüber aus, wie erschrocken er war. Er hatte mir den Finger in den Mund gesteckt – ich hätte ihm beinahe den Finger abgebissen. Das fand er nicht so lustig, ich den Zungenbiss aber auch nicht. Erst in der MOSES-Schulung kam seine Sorge wirklich zum Ausdruck. Ich habe dann erst verstanden, dass es für ihn sehr emotional war, weil er es dort zum ersten Mal richtig geäußert hat.

Mit welchen Erwartungen sind Sie in die MOSES-Schulung gegangen?

Ich wusste nicht, was auf mich zukommt. Ich war einfach offen für Neues.

Und wie haben Sie persönlich die Schulung erlebt?

Die Trainer wirkten erfahren, sprachen auf Augenhöhe und konnten alle Fragen beantworten – das war sehr hilfreich. Die Atmosphäre war sehr familiär und freundschaftlich. Obwohl man sich zunächst fremd war, teilte jeder das gleiche Schicksal – wenn auch in unterschiedlicher Intensität und mit unterschiedlichen Auswirkungen. Das gemeinsame Erleben sorgte für einen echten Wohlfühlfaktor und erleichterte es, sich zu öffnen, so dass auch mein Mann darauf eingehen konnte.

Wie haben Sie den Aufbau der MOSES-Schulung als Teilnehmerin wahrgenommen?

Das modular aufgebaute Konzept fand ich gut verständlich. Die klare Unterteilung in Themenbereiche ermöglichte es, sich auf den aktuellen Schwerpunkt – wie z. B. Schwerbehindertenrecht oder Führerschein – zu konzentrieren und dann werden die Themen sehr detailliert bearbeitet.

Wie haben Sie den Einstieg mit dem häufig emotionalen Thema »Leben mit Epilepsie« empfunden?

Auf mich persönlich bezogen war der Einstieg nicht allzu emotional, aber ich konnte erkennen, wie belastend es für meinen Mann war, was mir nahe ging. Ich höre sehr empathisch anderen zu – man meint immer, nur mir geht es schlecht, aber wenn ich von anderen Schicksalen erfahre, dann berührt mich das auch, was wiederum hilfreich für mich ist.

Welche Themenbereiche waren für Sie besonders wichtig?

Das wichtigste Thema überhaupt war für mich der Führerschein und dieses eine Jahr nicht fahren zu dürfen. Dann kamen der Reihenfolge nach die für mich hilfreichen Themen zum Grad der Behinderung, die rechtlichen Aspekte – auch im Berufsleben – sowie die medizinischen Erklärungen zur Wirkung und Bedeutung der regelmäßigen Einnahme der Medikamente. Einerseits war dabei bedeutsam, klare Fakten zu erhalten, andererseits war es auch wichtig für das Verständnis meines Mannes, der vorher dachte, ich übertreibe, wenn ich in jeder Tasche meine Medikamente dabeihabe. Seit MOSES gibt es weniger Diskussionen zwischen uns im Alltag.

Gab es für Sie ein persönliches Highlight?

So im Allgemeinen hat mir das Gemeinschaftliche sehr gut gefallen und eigentlich war das Wochenende zu kurz. Es gäbe noch sehr viel mehr Inhalt zu besprechen.

Wie ging es Ihnen mit den angebotenen Arbeitsmaterialien?

Während der Schulung habe ich mit dem MOSES-Er-Arbeitungsbuch gearbeitet, aber im Anschluss nicht mehr so wirklich. Mein Mann hat schon öfters nochmal nachgeschaut, aber es war sehr gut, um am Schulungswochenende mitzuarbeiten. Ich konnte mir Notizen machen und mehr noch mitschauen als rein über die PowerPoint oder Tafel.

Wie hat sich MOSES auf Ihren Alltag ausgewirkt?

Ich bin sicherer geworden und das auf den kompletten Alltag bezogen, sei es mit den Medikamenten oder anknüpfend an den Beruf. Auch mein Mann ist lockerer, zeigt mehr Verständnis und verteidigt mich bzw. steht zu mir. Es hat mehr Selbstverständnis geschaffen und ich muss mich ihm gegenüber nicht mehr erklären, weil er selbst Bescheid weiß.

Beruflich hat mir die Schulung ebenfalls Sicherheit gegeben, wobei ich von Anfang an offen mit der Erkrankung umgegangen bin. Ich kenne nun meine Rechte besser und traute mich danach, in eine neurologische Klinik zu wechseln. Das hätte ich vor der Schulung nie gewagt. Ich arbeitete vorher als gelernte Krankenschwester in einer Arztpraxis als Arzthelferin. Ich wusste nicht, ob ich noch Röntgen darf oder Ähnliches. Ich lernte durch MOSES, was ich machen darf und was nicht, und dass ich weniger Einschränkungen in meinem Beruf habe, als man meinen würde, so dass ich mich getraut habe, in meinen Beruf als Krankenschwester zurückzukehren.