Mehr Lebensqualität durch VNS

Mein Name ist Sina Lang, 32 Jahre, ich habe Gesundheitsmanagement studiert und arbeite bei der Oskar Killinger Stiftung in den Bereichen der wissenschaftlichen Zusammenarbeit und Patientenbeteiligung.

 

Meinen ersten Anfall (atonisch mit Zyanose) hatte ich im Alter von 15 Monaten. Danach bot sich eine »bunte« Mischung: tonische sowie fokale (bewusst erlebt und nicht bewusst erlebt) und zum Teil fokal zu bilateral tonisch-klonische Anfälle.

 

Die Häufigkeit ist sehr unterschiedlich, da für meine Epilepsieform Anfallscluster typisch sind. Während solcher Phasen habe ich sehr viele Anfälle, aber danach auch »ruhigere« Zeiten.

 

Nachdem ich jahrelang mit nicht passender bzw. erfolgloser Medikation zu kämpfen hatte, erfolgte mit 23 Jahren auf meine eigene Initiative hin eine Gendiagnostik. Es wurde eine »PCDH19 Clustering Epilepsy« festgestellt – eine seltene, genetisch bedingte Epilepsieform, die vorwiegend Mädchen betrifft.

 

Aktuell bin ich medikamentös auf eine Monotherapie mit Levetiracetam eingestellt (aufgrund von Schwangerschaft), dazu habe ich einen Vagusnervstimulator (VNS) und habe bis zur Schwangerschaft die Ketogene Ernährungstherapie durchgeführt.

 

VNS als Möglichkeit der Anfallsreduktion

Von der Vagusnervstimulation hatte ich einige Male schon gelesen, aber so wirklich aufmerksam darauf wurde ich im Epilepsiezentrum, als ich wieder ein schlimmes Cluster, also eine Serie an Anfällen, hatte.

 

Eine Bekannte, die auch über einen VNS verfügt und davon sehr angetan ist, hat mich dabei beraten und unterstützt. Schlussendlich entschied ich mich dafür, weil es keine Operation am Gehirn war und trotzdem die Möglichkeit einer Anfallsreduktion bot. Außerdem hatte ich mich vorher ausführlich informiert und gelesen, dass der VNS auch noch andere positive Effekte bietet.

 

Durchgeführt wurde die Operation in der Neurochirurgie am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein in Lübeck, die ich nur weiterempfehlen kann!

 

Die regelmäßigen Kontrollen übernimmt hauptsächlich mein niedergelassener Epileptologe und sporadisch stationär bei Kontrollen das Epilepsiezentrum.

 

Der Erfolg zeigte sich erst nach einiger Zeit

So wirklich stellte sich die Wirkung erst nach ein paar Jahren ein. Den ersten spürbaren Erfolg hatte ich ca. ein halbes Jahr nach der Implantation des VNS. Zu Beginn war er aber auch sehr niedrig eingestellt, da ich anfangs Schmerzen bei der Stimulation hatte. Dadurch konnten wir nicht so schnell mit der Stromstärke hochgehen wie geplant. Mit der Zeit wurde es jedoch besser, ich gewöhnte mich an die Stimulation und so haben wir jetzt eine stabile Einstellung im Rapid Cycling seit ca. einem Jahr.

 

Ich bin nicht anfallsfrei, aber das ist bei meinem Syndrom auch eine Seltenheit. Durch kürzere und weniger starke Anfälle verfüge ich jedoch über mehr Lebensqualität, denn meine fokalen Anfälle generalisieren deutlich seltener. Meinen letzten generalisierten Anfall hatte ich vor zehn Monaten bei einem Anfallscluster. Davor hatte ich fast zwei Jahre lang keine tonisch-klonischen Anfälle mehr und auch sehr wenige fokale. Ich kann durch den VNS (und Keto) ein Leben führen, was vorher nicht möglich war – als Mutter, Sportlerin und Berufstätige.

 

Zusätzlich soll der VNS eine stimmungsstabilisierende Wirkung haben. Da ich jedoch generell ein positiver fröhlicher Mensch bin, merke ich in diesem Bereich keine so starken Effekte, aber ich erhole mich nach Anfällen deutlich schneller.

 

Nicht »nebenwirkungsfrei«, aber gut tolerierbar

Am Anfang nach der OP hat sich meine Stimme in der Tonlage/-höhe verändert, sodass ich darauf angesprochen worden bin – daran musste ich mich erst gewöhnen. Mittlerweile spricht mich keiner mehr darauf an und ich merke die Stimulation auch nur noch selten.

 

Was ich nicht wusste, war, dass es einen Magneten gibt, mit dem man bei fokalen Anfällen selbst zusätzliche Impulse auslösen kann. Das gibt einem etwas Sicherheit, auch wenn es nicht immer funktioniert. Andere können bei einem Anfall mit Bewusstseinsverlust die Stimulation mit dem Magneten ebenfalls aktivieren und dadurch ggf. den Anfall unterbrechen.

Trotz dieser »Nebenwirkungen« würde ich mich auf alle Fälle wieder für den VNS entscheiden. Diese Behandlungsoption ist wenig invasiv und eine echte Chance.

 

Trotzdem ist nicht alles okay

Die Gedächtnis- und Konzentrationsstörungen belasten mich sehr – bei der Arbeit, aber auch im Privatleben. Und dann gibt es die Ausfallzeiten in der Familie durch meine Anfälle und im Job durch die Cluster. Außerdem erlebe ich die Nebenwirkungen von Medikamenten, insbesondere von Levetiracetam. Hier sehe ich auch den großen Vorteil der Vagusnervstimulation: keine systemischen Nebenwirkungen.

 

Auch der Gedanke an die Vererbbarkeit macht mir zu schaffen: Meine Genmutation führt in vielen Fällen zu schweren Behinderungen und ist zu 50 % vererbbar. Das ist schon eine Hausnummer, mit der ich erstmal klarkommen musste. Glücklicherweise gibt es in der modernen Medizin viele Möglichkeiten und wir haben tolle Ärzte gefunden, die uns hierbei unterstützt haben.

 

Mit der Erkrankung selbst verbinde ich nichts wirklich Positives, denn sie macht sehr vieles schwieriger im Leben. Aber ich habe durch die Krankheit viele interessante Menschen getroffen. Ich habe gelernt, wie wichtig Selbstverantwortung und Selbstbildung ist – und wieviel man gemeinsam schaffen kann, wenn man wirklich für etwas brennt und etwas erreichen will. Ich bin froh, dass ich mit tollen Menschen gemeinsam für alle Betroffenen Positives erreichen kann, sei es beruflich bei der Oskar Killinger Stiftung oder bei EpiPower (www.epipower.de) bzw. allgemein in der Selbsthilfe.

 

Was mir generell am Herzen liegt

Bildet euch! Informiert euch! Nehmt eure Diagnostik und Behandlung selbst in die Hand – mit eurem Arzt als Partner. Aber es ist EUER Leben, EURE Gesundheit. Es gibt so viel mehr als nur Medikamente. Und es ist so wichtig, die Ursache zu kennen. Denn nur dann lassen sich individualisierte Medizin und Präzisionstherapien anwenden!

 

Ich habe erst mit 28 Jahren erfahren, dass meine Epilepsie genetisch und vererbbar ist. Deshalb wurde ich viel zu lange mit den falschen Medikamenten behandelt. Und das habe ich auch nur herausgefunden, weil ich zur Abklärung einer Gerinnungsstörung zum Humangenetiker bin und dieser mich gefragt hat, ob wir nicht die Epilepsie-Gene mittesten wollen. Erst als klar war, nach über 25 Jahren Epilepsie, was die Ursache dafür ist, konnte ich richtig behandelt werden. Dazu musste ich auch den passenden Arzt finden, was auch nochmal lange gedauert hat. Denn nicht alle Epileptologen bzw. Epilepsiezentren kennen sich gut mit genetischen Epilepsien und deren Behandlung aus. Aber ich habe niemals aufgegeben und verfüge nun über ein tolles Team aus Epilepsie-Spezialisten und Diätassistentinnen, die mich bei meiner Behandlung unterstützen und beraten.

 

Es ist so so so wichtig, über alle Risiken und Chancen bezüglich der Epilepsie Bescheid zu wissen, damit man selbstbestimmt informierte Entscheidungen treffen kann. Wenn ihr kein gutes Gefühl habt, holt euch eine Zweitmeinung ein oder noch eine Drittmeinung – auch dann, wenn ihr bereits in einem Epilepsiezentrum gewesen seid. Manchmal dauert es einfach länger. Aber gebt niemals auf und bleibt dran – für euch und eure Lebensqualität!

 

Sina Lang