OP bei Kindern – ja oder nein?
Entscheidungsprozess und Erfahrungen von Eltern und Kindern in der pädiatrischen Epilepsiechirurgie
Obwohl die Prognose für die Mehrheit der Kinder mit Epilepsie günstig ist, leiden rund ein Drittel der Kinder trotz Medikation unter anhaltenden Anfällen. Für einige dieser Kinder kommt ein epilepsiechirurgischer Eingriff in Frage. Studien zeigen, dass dieser sich vorteilhaft auf Anfallshäufigkeit, kognitive Fähigkeiten, Verhalten und Lebensqualität auswirken kann. Dennoch werden epilepsiechirurgische Eingriffe bislang noch unzureichend in Anspruch genommen.
Einen möglichen Grund dafür stellen die Erwartungen der Eltern und Kinder gegenüber einem epilepsiechirurgischen Eingriff dar. Bislang wurden die Erfahrungen von Eltern und Kindern in der pädiatrischen Epilepsiechirurgie, insbesondere der Entscheidungsprozess über einen Eingriff sowie die Zufriedenheit mit dem Behandlungsergebnis, wenig untersucht.
In Zusammenarbeit mit 13 Epilepsieverbänden und Patientenorganisationen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz sowie mit drei Kliniken aus Berlin wurden von Juni 2018 bis September 2019 selbstentwickelte Fragebögen an Eltern und Kinder verteilt, die über epilepsiechirurgische Verfahren beraten worden sind.
Spezifische Faktoren, die für den Entscheidungsprozess und die Zufriedenheit der Eltern mit dem Behandlungsergebnis relevant waren, wurden identifiziert.
Die Studienergebnisse wurden im April 2020 im Journal Epilepsy & Behavior (https://doi.org/10.1016/j.yebeh.202 0.107078) veröffentlicht.
Eltern, die eine gute medizinische Beratung und konsistente Empfehlung über einen epilepsiechirurgischen Eingriff erhalten haben, entschieden sich häufiger für eine Operation
Unsere Studie zeigt, dass Eltern, die sich für eine Operation entschieden, häufiger eine gute medizinische Beratung und konsistente Empfehlung über einen epilepsiechirurgischen Eingriff erhalten haben. Die Empfehlung zur Operation basierte nach Angaben der Eltern in den meisten Fällen auf den Ergebnissen einer multidisziplinären Fallkonferenz von Fachleuten, die sich auf die Operation von Kindern spezialisiert haben. Der Großteil der Eltern erhielt ausgewogene und verständliche Informationen zu Chancen und Risiken des Eingriffs und den verschiedenen Operationsmöglichkeiten, auftretende Fragen wurden ausführlich beantwortet. Weniger Gebrauch machten die Eltern von Informationsseiten im Internet, Internetforen und Patientenorganisationen. Ihre Kinder wurden als intelligenter eingestuft (basierend auf den Angaben der Eltern zu den psychologischen Testergebnissen) und sprachen sich selbst weniger gegen einen epilepsiechirurgischen Eingriff aus.
Die Zufriedenheit der Eltern mit dem Behandlungsergebnis war mehr mit psychosozialen als klinischen Faktoren assoziiert
Die meisten Eltern waren mit dem Operationsergebnis zufrieden. Sie waren zufriedener,
- wenn ihre Kinder weniger Medikamentennebenwirkungen hatten, das Gedächtnis oder die Konzentration sowie die Persönlichkeit oder das Verhalten sich positiv veränderten und
- wenn sie mehr Freizeit für sich hatten, ihre berufliche Situation, ihre Beziehung zu Kindern, Freunden oder Familie sich verbesserte.
Interessanterweise ergab sich kein signifikanter Zusammenhang zwischen elterlicher Zufriedenheit mit dem Behandlungsergebnis und Medikamentenzahlreduktion oder Anfallsreduktion nach der Operation.
Erfahrungen von Kindern mit pädiatrischer Epilepsiechirurgie wurden zum ersten Mal untersucht
Die Kinder berichteten, dass sie insgesamt nur minimal an der Entscheidung beteiligt wurden, sie aber mit dem Grad ihrer Beteiligung zufrieden waren. Die Mehrheit der Kinder hatte den Eindruck, nur wenig Informationen zur Behandlung erhalten zu haben. Sie gaben an, dass sie während der ärztlichen Beratung viele Fragen stellen konnten, die Antworten aber nur selten verstanden. Außerdem äußerten sie, nur selten mit Gleichaltrigen über einen möglichen epilepsiechirurgischen Eingriff diskutiert zu haben. Die Mehrheit der Jugendlichen nutzte nur selten weitere Informationsquellen und hatte keinen Kontakt zu Patientenorganisationen.
Zusammenfassung
Eine gute medizinische Beratung, die die Kinder einbezieht und die Lebensbedingungen der Familie berücksichtigt, sowie ein vertrauensvolles Arzt-Patient-Angehörigen-Verhältnis sind relevante und hilfreiche Faktoren für die Entscheidungsfindung der Eltern in der pädiatrischen Epilepsiechirurgie. Für die Zufriedenheit der Eltern ist eine positive Veränderung in der Persönlichkeit oder im Verhalten ihres Kindes und eine verbesserte psychosoziale Situation der Familie wichtiger als die postoperative Anfallsfreiheit oder Anzahl der Antiepileptika. Die medizinische Beratung sollte sich daher nicht nur auf klinische Faktoren konzentrieren, sondern auch psychosoziale Veränderungen, die nach der Operation auftreten können, berücksichtigen.
Quynh Bach
Referenz:
Epilepsy Behav. 2020 Apr 19;107:107078.doi: 10.1016/j.yebeh.2020.107078.
Kontakt:
Quynh Bach
Assistenzärztin der Kinder- und Jugendmedizin
Affiliation:
Klinik der Psychiatrie und
Psychotherapie, CCM
Charité Universitätsmedizin Berlin
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Interessenskonflikt:
Die AutorInnen geben an, dass keine Interessenskonflikte bestehen. Die Forschungsarbeit von PD Dr. phil. Dipl.-Phys. Sabine Müller wird von ERA-NET NEURON und dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) gefördert. Quynh Bach und Prof. Dr. med. Ulrich-Wilhelm Thomale erhielten keine Förderung für das Projekt.
