Umfrage zu Epilepsie-Überwachungsgeräten
Erfahrungen von Eltern gesucht
Zahlreiche Eltern fürchten bei einem Anfall um das Leben ihres Kindes – gerade der erste ist eine traumatische Erfahrung für die meisten. Auch wenn einzelne Anfälle gerade im Kindesalter zumeist nicht lebensgefährlich sind, so gibt es doch ein erhöhtes Risiko für Menschen mit Epilepsie zu versterben – an ihren Grunderkrankungen oder z. B. an einer Lungenentzündung.
Zusätzlich existiert das Phänomen des plötzlichen Todesfalls bei Epilepsien (SUDEP = sudden unexpected death in epileptic patients). Die Veröffentlichungen zum Thema SUDEP im Kindesalter haben in den letzten Jahren zugenommen. Viele Eltern wünschen daher eine Überwachungsmöglichkeit, insbesondere für nächtliche Anfälle. Bis vor einigen Jahren standen nur wenige technische Optionen zur Verfügung (Babyphone, EKG- und/oder Sättigungsmonitor, EpiCare®). In der letzten Zeit sind weitere Geräte auf den Markt gekommen – es gibt auch mehrere Wearables, die eine Überwachung ermöglichen.
Die Diskussion um die Überwachung beinhaltet aber auch eine Reihe von Spannungsfeldern. Dies betrifft u. a. den Konflikt zwischen Autonomiebedürfnis des Kindes bzw. Jugendlichen und dem elterlichen Wunsch nach Kontrolle.
Die meisten Daten zu Anfallsüberwachungs-Geräten stammen aus Epilepsiezentren. Angaben zu Fehlalarmen fehlen häufig und Daten zum Einsatz aus dem Alltag fehlen fast komplett. Wir hatten selber vor geraumer Zeit eine vergleichende Studie „keine Überwachung vs. Überwachung mittels Babyphone vs. Überwachung mittels EpiCare® durchgeführt.
Angesichts der technischen Entwicklung wollen wir zusammen mit dem e.b.e. epilepsie bundes-elternverband eine Umfrage realisieren, um daraus Empfehlungen für Eltern abzuleiten.
Es geht um Ihre ganz praktischen Erfahrungen im Alltag, die wir gerne an andere Eltern weitergeben wollen. Und: Auch wenn Sie keine Geräte eingesetzt haben, teilen Sie uns gerne Ihre Erkenntnisse mit.
Die Ergebnisse werden wir sowohl in einer Fachzeitschrift als auch in Kurzform im epiKurier veröffentlichen.
Die Umfrage läuft vom 1. März bis zum 16. April 2023 – hier der Zugangslink:
www.soscisurvey.de/Epilepsie22
Wir freuen uns auf Ihre Teilnahme!
Kontakt:
Prof. Dr. Peter Borusiak
LVR-Klinik Bonn
Kinderneurologisches Zentrum
Waldenburger Ring 46
53119 Bonn
0228 6683111
peter.borusiak@lvr.de
