Und tschüss!!!

Susanne und Peter Fey wollen mit dem gestifteten Preis die SUDEP-Forschung intensivieren
© privat

Nach fast zwanzig Jahren intensiver und, wie ich finde, durchaus erfolgreicher Arbeit, habe ich mich im letzten Jahr aus der Epilepsie-Community zurückgezogen. Mein „Baby“, der epilepsie bundes-elternverband e.v., ist erwachsen und geht seinen eigenen Weg mit einigen jüngeren, sehr engagierten Menschen in Vorstand und Geschäftsführung. Er ist in guten Händen. Auch der epiKurier erscheint nun ohne mich und wird allen Lesern weiterhin Freude bereiten, da bin ich mir sehr sicher :-)

 

Die Arbeit in der Selbsthilfe habe ich immer als sehr bereichernd und erfüllend empfunden, sie hat mir sehr viel Spaß gemacht. Wunderbare Menschen mit viel Engagement haben mich auf diesem Weg begleitet und unterstützt. Wir haben zusammen gelacht und geflucht, Aktionen gestartet und Rückschläge durchgestanden, Dinge bewegt und verändert. Dafür möchte ich mich bei allen Weggefährten bedanken, namentlich vor allem aber bei Doris Wittig-Moßner, ohne die ich mir mein Leben gar nicht mehr vorstellen mag (Doris, du bist für mich die Größte!).

 

Dennoch haben vor allem die letzten Jahre sehr an meinen Kräften gezehrt und Körper und Seele zeigten mir zuletzt eindeutig die rote Karte. Deshalb habe ich im Mai mein Amt als erste Vorsitzende beim Elternverband niedergelegt und mich im Herbst aus der epiKurier-Redaktion verabschiedet.

 

Meinem Mann Peter bin ich sehr dankbar, dass er mir ermöglicht hat, diesen Selbsthilfe-Weg zu gehen. Ohne seine ideelle und vor allem finanzielle Unterstützung hätte ich es mir nicht leisten können, auf eine eigene Berufstätigkeit zu verzichten und mich mit aller Kraft der ehrenamtlichen Arbeit zu widmen.

 

Und Peter ist es auch, der mein allerletztes Projekt unterstützt, quasi mein Abschiedsgeschenk an die Epilepsie-Community. Wer den epiKurier regelmäßig liest, hat bestimmt bemerkt, dass ein spezielles Thema regelmäßig auf der Agenda steht: SUDEP, Sudden Unexpected Death in Epilepsy, der plötzliche Tod eines Epilepsie-Patienten. Denn am 28. Oktober 2007 fanden wir Harald, unseren zweiten Sohn, tot in seinem Bett. Er wurde 21 Jahre alt.

 

Deshalb haben wir, gemeinsam mit der Stiftung Michael, den Harald Fey Preis zur SUDEP-Forschung initiiert. Als betroffene Eltern, die ihr Kind auf diese Weise verloren haben, möchten wir mit dem Preis der medizinischen und sozialwissenschaftlichen Forschung in Deutschland, Österreich und der Schweiz einen Anreiz geben, sich mit dem Thema SUDEP zu beschäftigen: „Was sind die Ursachen? Wer ist gefährdet und wer nicht? Wie kann man Risikofaktoren feststellen und vermeiden?“ Oder wie wir uns als Eltern im Nachhinein fragten: „Wieso stirbt gerade unser Sohn? Weshalb ausgerechnet jetzt zu diesem Zeitpunkt, es ging ihm doch gut?“ Und vor allem: „Warum konnten wir das nicht verhindern?“

 

Unsere Hoffnung ist, dass durch mehr Wissen bessere Vorsorgestrategien entwickelt werden und damit Leben gerettet werden können. Denn wir wünschen niemandem, das Gleiche zu erleben wie wir.

 

In der Stiftung Michael haben wir einen kompetenten Partner gefunden, der sich um Ausschreibung, Jury, Vergabe usw. kümmert. Auch die Patienten-Broschüre zu SUDEP der Stiftung Michael (www.stiftung-michael.de) ist sehr zu empfehlen.

 

Der Harald Fey Preis ist uns eine Herzensangelegenheit. Er ist mit 5.000 Euro dotiert und wird alle zwei Jahre für eine herausragende Forschungsarbeit zum Thema SUDEP verliehen.

 

Die Finanzierung ist für einige Jahre gesichert, aber wir würden uns freuen, wenn sich eventuell noch andere Spender zur Unterstützung fänden.

 

Epilepsie gemeinsam meistern, war immer mein Motto – hoffentlich entsteht daraus auch:
SUDEP gemeinsam meistern!

 

Susanne Fey

 

 

Wer den Harald Fey Preis finanziell zusätzlich unterstützen möchte:

 

Stiftung Michael

ODDO BHF AG Niederlassung Hamburg

IBAN:

DE14 5002 0200 0050 1283 39

BIC/SWIFT:

BHFBDEFF500

Verwendungszweck:

SUDEP/Harald Fey Preis