Unsere Mama hat Epilepsie

Wie erleben Kinder, deren Mutter oder Vater an einer Epilepsie erkrankt sind, die Anfälle ihrer Eltern? Wie informieren sie sich darüber? Gibt es »Notfallpläne« oder spezielle Dinge, die sie beschäftigen?

 

Zwei Töchter (Christina, 18 Jahre, und Franziska, 27 Jahre) berichten von ihren Erfahrungen:

 

Wann hast du erfahren, dass deine Mama Epilepsie hat?

Christina: Als sie ihren ersten Anfall hatte, war ich 2. Das habe ich natürlich nicht so verstanden. Mit 5-6 Jahren ist mir bewusst geworden, dass Mama krank ist und wir auf sie aufpassen müssen, aber verstanden habe ich das natürlich nicht so ganz. Das erste Mal, als ich es wirklich mitbekommen habe, war ich 11 Jahre alt. Sie bekam in der Arbeit einen Anfall und ihre Arbeitskollegin wollte Papa anrufen, um Bescheid zu sagen, hatte aber nur meine Nummer und rief mich an, um nach seiner Nummer zu fragen.

 

Franziska: Das war 2009 nach ihrem ersten Anfall – davor wusste auch Mama nicht, dass sie Epilepsie hat. Ich war damals 11 Jahre alt.

 

Habt ihr nur darüber gesprochen oder auch Informationsmaterial zu Rate gezogen?

Christina: Mama und Papa haben nach dem Anfall, den ich mit 11 richtig mitbekommen habe, sehr oft mit mir darüber gesprochen und mir die Lage erklärt. »Wir müssen auf Mama aufpassen, aber es ist nichts Gefährliches. Du musst dir keine Sorgen machen«, hieß es. Mama hatte mir dann auch ein Buch gegeben: »Carla. Eine Geschichte über Epilepsie«. Das ist ein Aufklärungsbuch, das vor allem Kindern die Krankheit näherbringen soll.

 

Franziska: Es wurde viel darüber geredet und ich habe ein Kinderbuch zu dem Thema bekommen. So richtig verstanden habe ich das alles aber lange nicht.

 

Habt ihr irgendwelche Maßnahmen für den Notfall festgelegt?

Christina: Mama hat mir erläutert, wie ich mich verhalten soll, wenn ich bei einem Anfall dabei bin. Ich wollte z. B. nicht, dass sie die Badezimmertür zusperrt, da ich immer Angst hatte, dass sie im Bad einen Anfall bekommt und Papa und ich nicht zu ihr rein können, um ihr zu helfen. Außerdem geht Mama nicht alleine ins Meer, wenn wir im Urlaub sind.

 

Franziska: Mir wurde von Anfang an erklärt, dass man während eines Krampfanfalls, so wie Mama ihn hat, nicht eingreifen darf, und der Rettungswagen gerufen werden soll.

 

Wie war das für dich, als du den ersten Anfall deiner Mama bewusst miterlebt hast?

Christina: Ich habe anfangs nicht wirklich begriffen, was das ist. Ich habe mir dann immer viele Sorgen gemacht. Ich habe die Krankheit an sich nicht verstanden, bekam aber immer mehr Sorgen, denn sie durfte nach dem Anfall ein Jahr nicht Auto fahren, kam mit blauen Flecken, blutigen Stellen etc. nach Hause, da sie gegen Dinge geknallt war. Für mich wirkte das sehr bedrohlich.

 

Franziska: Bei dem ersten Anfall, bei dem ich live dabei war, war ich ca. 21. Wir waren in einem Sportgeschäft und Mama hatte schon mehrmals gesagt, dass sie eine Aura hat, legte sich aber nicht auf den Boden, was wichtig gewesen wäre. Kurz darauf hatte sie den Anfall und ich musste einen Krankenwagen rufen, weil sie von alleine nicht wieder ganz zu sich kam. Ich war einerseits etwas ängstlich, aber andererseits überrascht, dass ich in dieser Ausnahmesituation sofort wusste, was zu tun war.

 

Wie habt ihr das als Familie verarbeitet?

Christina: Wir haben sehr viel darüber geredet, denn Mama und Papa wollten mir erklären, was das ist und dass ich mir keine Sorgen machen muss. Ich habe auch mit meinen Freunden darüber gesprochen – es wissen eigentlich alle, dass meine Mama Epilepsie hat, denn es gehört halt dazu. Für mich ist das normal, deswegen habe ich es auch meinen Freunden erzählt.

 

Franziska: Wir haben darüber diskutiert und Mama hat eingesehen, dass es in so einem Moment vollkommen egal ist, was andere Leute denken. Ihr Anfall wäre mit viel weniger körperlichen Blessuren ausgegangen, wenn sie sich vorher schon hingelegt hätte.

 

Habt ihr hinterher irgendwelche Regeln aufgestellt bzw. »Sicherheitsmaßnahmen« festgelegt für einen weiteren Anfall?

Christina: Außer die vorher schon erwähnten Punkte haben wir eigentlich keine anderen spezielleren Sicherheitsmaßnahmen aufgestellt. Papa und ich waren auch noch nie bei einem Anfall von Mama dabei, daher ist es schwierig zu sagen, wie ich dann reagieren würde und ob ich mich in so einer Stresssituation überhaupt daran erinnern könnte.

 

Franziska: Mama hat ihr Umfeld, sowohl privat als auch beruflich, noch einmal genauer angewiesen, was bei einem erneuten Anfall zu tun wäre. Außerdem hat sie mit der Zeit gelernt, besser darauf zu achten, wie es ihr geht, und kleine Anzeichen bereits richtig zu deuten. Zudem ist es Mama mittlerweile wirklich vollkommen egal, was andere Leute denken. Wenn sie merkt, dass sie eine Aura hat oder einen Anfall bekommen könnte, legt sie sich auf den Boden, da so Prellungen durch Stürze vermieden werden können.

 

Wie gehst du jetzt mit der Epilepsie deiner Mama um?

Christina: Mittlerweile bin ich älter, habe die Krankheit verstanden und festgestellt, dass es keine »Bedrohung« darstellt. Sorgen macht man sich als Kind einer Betroffenen trotzdem immer, aber ich unterstütze Mama dabei soweit ich kann. Es gehört einfach dazu! Ich bin damit aufgewachsen, also ist es für mich absolut Normalität, dass sie diese Krankheit hat. Sie muss ja auch Tabletten nehmen, um keine Anfälle mehr zu bekommen. Papa und ich schauen immer darauf, dass sie ihre Medikamente auch sicher nicht vergisst, und erinnern sie notfalls daran, damit sich Mama nicht alleine mit ihrer Krankheit fühlt. Ich gehe auch immer mit zu ihren Treffen in der Selbsthilfegruppe, denn es gibt so viele verschiedene Arten von Epilepsie. Ich interessiere mich dafür, mich mit anderen Betroffenen darüber auszutauschen und mache neuen Mitgliedern sehr gerne Mut.

 

Franziska: Ich mache mir grundsätzlich keine großen Sorgen, weil man an der Epilepsie an sich nichts ändern kann und ich weiß, dass Mama mittlerweile mit Medikamenten gut eingestellt ist. Allerdings frage ich sie öfter, wie es ihr wirklich geht und nehme auch auf kleinere Dinge mehr Rücksicht. Wenn wir beispielsweise auf ein Konzert oder zu größeren Veranstaltungen gehen, achte ich besonders darauf, wie sich Mama fühlt, vor allem in Bezug auf (blinkende) Lichter.

 

Ist die Erkrankung überhaupt noch Thema in der Familie?

Christina: Naja, also wirklich oft darüber reden tun wir jetzt nicht mehr. Wie gesagt, Mama hat ihre Epilepsie ja schon seit einer längeren Zeit. Im Hinterkopf ist es aber immer, denn z. B. im Urlaub mache ich mir oft Gedanken, wenn ich mit ihr im Meer bin, was ich tun könnte, falls sie jetzt einen Anfall bekommt.

 

Franziska: Da Mama insgesamt nur sehr wenige Anfälle hatte und der letzte auch schon Jahre her ist, ist die Epilepsie im Alltag kein großes Thema mehr.

 

Gibt es etwas, was du anderen Kindern sagen möchtest, deren Eltern Anfälle haben?

Christina: Es ist anfangs schwer und wirkt bedrohlich, aber man lernt, damit umzugehen. Vor allem als Familie schafft man das zusammen. Ja, die Situation ist nicht toll, Mama oder Papa ist krank, aber macht das Beste daraus. Nach den ersten Anfällen ist das Thema so komplex, überfordernd und man fühlt sich so unsicher und alleine damit. Aber merkt euch: Ihr seid nicht alleine damit! Es gibt viele, die genau in der gleichen Situation sind. Sobald man sich mit diesem Thema beschäftigt, merkt man erst, dass es eine Krankheit ist, mit der man gut leben kann. Es ist alles nicht so schlimm, wie es anfangs wirkt.

 

Franziska: Es gibt sehr viele verschiedene Formen von Epilepsie. Manche Leute haben mehrere kurze Anfälle täglich, andere nur sehr selten, manche jahrelang gar nicht, die einen haben große Anfälle, die anderen sind vielleicht nur kurz abwesend. Kinder betroffener Eltern sollten genau wissen und erklärt bekommen, was mit Mama oder Papa bei einem Anfall passiert und dass man sich erschrecken kann, aber keine  Angst davor haben sollte. Vor allem aber sollte man immer nachhaken, wenn man Fragen hat oder mehr erfahren möchte.

 

Hast du einen Rat oder einen Tipp für sie?

Christina: Macht euch nicht zu viele Gedanken (ist leichter gesagt als getan, ich weiß :-), aber es wird alles gut!

 

Franziska: Habt keine Angst, Fragen zu stellen und auch keine Angst, falls ihr einmal bei einem Anfall dabei sein solltet. Wichtig ist, zu wissen, wen man informieren muss, damit dem Elternteil entsprechend geholfen werden kann. Man ist stärker als man vielleicht selbst glaubt!