Wir mischen uns ein

Selbsthilfe Epilepsie in Deutschland

Der Begriff der Selbsthilfe stammt aus der ersten Hälfte des 19. Jahrhunderts. In Jacob Grimms Wörterbuch der deutschen Sprache heißt es:

"Selbsthilfe ist die Hilfe, die man sich selbst leistet, mit Umgehung oder in Widerspruch zur Obrigkeit."

In den 60iger Jahren bildeten sich vermehrt Selbsthilfegruppen. Ein Grund dafür war die weitverbreitete Kritik an sozialstaatlicher Reglementierung und an übertriebener Bürokratie. Die Patienten wollten sich nicht mehr von den Wohlfahrtsverbänden und Sozialeinrichtungen bevormunden lassen. Betroffene fingen an, öffentlich über ihre Krankheiten und Behinderungen zu sprechen. Die Nichtbetroffenen fanden das oftmals aufdringlich und ungehörig, "darüber spricht man nicht!" "Müssen die jetzt auch noch mit ihrem Krebs hausieren gehen?!"

Inzwischen ist die Selbsthilfebewegung auch in der Bundesrepublik Deutschland gewachsen und zur Vierten und auch zur preiswertesten Säule im Sozialsystem geworden. Im Gegensatz zu vielen Organisationen chronisch kranker Menschen, die professionelle hauptamtliche Mitarbeiter beschäftigen, steckt die Selbsthilfebewegung der epilepsiekranken Menschen und ihrer Familien noch sehr in den Kinderschuhen.

Es gibt derzeit nur 6 von 16 Landesverbänden, in manchen Bundesländern nur zwei oder drei funktionsfähige Selbsthilfegruppen.

Je nach Interessenlage oder Bedürfnissen haben sich unterschiedliche Gruppen gebildet. So gibt es reine Elterngruppen, Gruppen für Jugendliche oder ausschließlich Selbstbetroffene, Mütter- oder Frauengruppen, in einer Vielzahl aber auch Gruppen, in denen epilepsiekranke Menschen jeden Alters mit ihren Angehörigen und Freunden zusammengeschlossen sind.

Im Ausland lösen sich diese Gruppen häufig wieder auf, wenn sie ihre gewünschten Ziele erreicht haben. Anders in Deutschland. Hier regiert viel Vereinssinn und Vereinsmeierei. Das Wegbleiben eines Gruppenmitgliedes wird oftmals als Verlassenwerden empfunden. Daher gibt es in der Bundesrepublik auch viele langjährige, in ihrer Struktur oft sehr schwierige Selbsthilfegruppen.

Dennoch ist zunehmend ein Wandel im Umgang mit der Krankheit zu sehen. Selbstbetroffenheitund menschliche Beziehung stehen sehr perfekten medizinisch-therapeutischen Techniken gegenüber.

Menschliche Werte, wie Selbstbestimmung, Hoffnung, Solidarität rücken in das Blickfeld von Therapie und Heilung. Betroffenheit ist eine neue Fachlichkeit, deren Kernsatz lautet: "Überlaß nicht anderen, was Du selbst tun kannst. Für Dich und andere!"

Aus dieser Sichtweise sind dann auch die Aufgaben der Epilepsie-Selbsthilfe sehr vielfältig.

Zum ersten ist es die Aufgabe zu informieren und aufzuklären: Wissen, was mit mir und meinem Körper geschieht.

Oft schleppen Eltern oder Patienten einen Satz, als Randbemerkung achtlos dahingesprochen, jahrelang mit sich herum. In den Gruppen ist dann Zeit, in Gesprächen oder auch im Austausch mit eingeladenen Fachleuten, Mißverständnisse zurechtzurücken, die meist entstanden sind durch die für den Laien kaum verständliche medizinische Fachsprache.

In der Selbsthilfe ist Zeit, solche Sprachbarrieren abzubauen, qualifizierte Auskunft über allgemeine Fragen zu bekommen, die in der Sprechstunde oft ungeklärt bleiben. So werden viele Neurologen und Kinderärzte eingeladen, durch Öffentlichkeitsarbeit auch andere, niedergelassene Ärzte erreicht und so auch insgesamt die Fachkompetenz in der Region verbessert.

Zum zweiten ist es die Aufgabe, zu lernen, mitzubestimmen.

Es ist ein schwieriger und wichtiger Lernprozeß, aus eigenem Antrieb und in Selbstverantwortlichkeit Probleme anzugehen, Konflikte zu lösen, sie nicht zu umgehen.

Durch Fortbildungen lernen die Mitglieder, die richtigen Fragen an den behandelnden Arzt zu stellen. Damit kann dieser viel gezielter, zwar kriti-scher, aber auch viel effektiver für den Patienten in "Anspruch" genommen werden.

Die dritte und doch sehr wichtige Aufgabe ist es, Leben zu bewältigen. Die Begegnung mit Betroffenen hilft, vernünftige Lebensalternativen zu entwickeln. Jeder Vater,jede Mutter meint, nur mein Kind hat Epilepsie, nur ich bin betroffen. Bekannte distanzieren sich, Ehen werden belastet, Familien zerbrechen an den Problemen. Für den Arzt ist diese Betroffenheit ein Fall unter 200 oder mehr Patienten. Eltern und Patienten erleben ihr Schicksal aber individuell.

In den Gruppen erfahren sie dann, dass es weit mehr Betroffene gibt, als sie glauben. Dies gibt ein Gefühl der Solidarität und ist ein wichtiger Schritt, das eigene Schicksal zu relativieren, es als etwas Gemeinsames zu betrachten und nicht als individuelles Versagen.

Leben bewältigen heißt auch mitten im Leben stehen, Verbindungen haben in alle Lebensbereiche. Dies unterscheidet die Fachleute von den Patienten und der Selbsthilfe. Viele Gruppen gehen zusammen ins Theater, feiern Sommer- und Adventsfeste, kegeln, wandern und radeln zusammen. Sie informieren vor Ort über Epilepsien bei Büchertischen, Tombola, Gesundheitstagen und Ärzteveranstaltungen. Dazu benötigen sie Informationsmaterial. Neben einem Faltblatt, dass die Gruppe vorstellt, gibt es viele Broschüren, einige CDs und Bücher von den Landes- und Bundesverbänden.

Die Selbsthilfe Epilepsie ist in ständiger Bewegung. Neue Gruppen entstehen, alte vergehen. Die Gruppen werden alle ehrenamtlich geleitet, oftmals wechseln daher die Leiter bzw. Ansprechpartner. Adresslisten müssen ständig überarbeitet werden.

Auch die 6 Landesverbände Epilepsie haben unterschiedliche Arbeitsschwerpunkte. Manche unterstützen die regionalen Gruppen. Sie entwickeln und verschicken Informationsmaterial, helfen sich neu gründenden Gruppen.

Gerade in den Landesverbänden zeigt sich die Gratwanderung der Selbsthilfe zwischen Betroffenheit und Professionalität. Von ihnen wird weit mehr Fachlichkeit als in den einzelnen Selbsthilfegruppen gefordert. Das ist im Ehrenamt nicht immer einfach.

Für die Veröffentlichungen und Fortbildungen arbeiten sie eng mit den Epileptologen und Ministerien in ihren Ländern zusammen.

Die Netzwerkarbeit, eine vorrangige Aufgabe der Landesverbände, hat einen sehr unterschiedlichen Entwicklungsstand. So sind manche Landesverbände ganz am Anfang dieses umfangreichen Unterfangens. In Bayern hat es schon einen beachtlichen Stand erreicht an Zusammenarbeit zwischen Medizin, Ministerien, Beratung, Bildung und Erziehung, Wohlfahrtsverbänden und Fachindustrie, vor allem durch die jetzt über 6 Jahre bestehende Fachkonferenz Epilepsie Bayern.

Die Bundesverbände Epilepsie bündeln, wie auch die Vertreter der Landesverbände, die Forderungen und Bedürfnisse der Mitglieder der Selbsthilfegruppen und der nicht organisierten epilepsiekranken Menschen und ihrer Angehörigen. Auch sie entwickeln Informationsmaterial. In der Beratung verweisen die ehrenamtlichen Mitarbeiter auf die örtlichen Fachkräfte, Neurologen, Kinderärzte, Psychologen, Therapeuten und Sozialarbeiterinnen. Mehr Beratung dürfen die Mitglieder der Selbsthilfebewegung nicht leisten. Es ist nicht in Ordnung, wenn eine Mutter zur Ärztin meint, ihr Kind werde jetzt von der Gruppenleiterin der örtlichen Gruppe behandelt!

Ein Schwerpunkt in der Arbeit des e.b.e. epilepsie bundes-elternverband es e.V. wird im Jahr 2002 sein, politische Forderungen exakt zu formulieren. Das sind spezialisierte Beratungsstellen, nicht nur in Bayern, sondern bundesweit, das ist die Verhinderung von Schließungen von wichtigen Einrichtungen. Hier arbeiten die zuständigen Politiker eng mit den Eltern und ihrem Verband zusammen.

Und wenn auch alle ehrenamtlich mitarbeiten, so brauchen wir doch Geld für die nicht geringen Auslagen für Reisen zu Fortbildungsveranstaltungen, Büros, Literatur etc. Wir freuen uns über jede Spende.

Renate Windisch, Landesverband Epilepsie Bayern