10 Jahre Gemeinschaftsinitiative Epilepsie

Vor zehn Jahren wurde die Gemeinschaftsinitiative Epilepsie von Mitarbeitern verschiedener Pharmafirmen in Zusammenarbeit mit Krankenkassen ins Leben gerufen. Ziel der Gemeinschaftsinitiative ist es, die Erkrankung Epilepsie „bekannter“ zu machen und die Stigmatisierung der Betroffenen abzubauen.

Dazu wurden ab 2001 - zunächst unter dem Titel „Menschen mit einer Epilepsie...besser verstehen“ - Expertengespräche und Öffentlichkeitsveranstaltungen durchgeführt, die von Poster- und Flyeraktionen in Apotheken und Arztpraxen begleitet wurden. Die Expertengespräche dienen dazu, Ärzten (nicht nur Neurologen!), Apothekern, Mitarbeitern von Krankenkassen und anderen Angehörigen der „Fachkreise“ die Indikation Epilepsie und deren Versorgungssituation in Klinik und Praxis nahezubringen. Die in den Expertengesprächen gewonnenen Erkenntnisse fließen u.a. in die öffentlichen Informationsveranstaltungen ein. Diese haben vor allem das Ziel, nicht betroffene Menschen über das Krankheitsbild Epilepsie zu informieren.

In den folgenden Jahren wurden unter dem Dach der Gemeinschaftsinitiative zwei weitere Veranstaltungsreihen aus der Taufe gehoben: „Kinder mit einer Epilepsie...besser verstehen“ sowie „Junge Menschen mit einer Epilepsie...besser verstehen“; letztere mit Blick auf die immer noch schwierige Schnittstellensituation zwischen Kinderneurologen einerseits und Erwachsenenneurologen andererseits.

Im Jahr 2008 hat die Gemeinschaftsinitiative Epilepsie sechs Expertengespräche und drei öffentliche Informationsveranstaltungen in fünf Bundesländern durchgeführt.:

Die Versorgungssituation von Kindern mit einer Epilepsie war das Thema der Hamburger Veranstaltungen (Expertengespräch und öffentliche Infoveranstaltung): Es stellte sich dabei heraus, dass die medizinische Versorgung in Hamburg insgesamt zwar gut ist, es aber wie in anderen Bundesländern erhebliche Defizite im psychosozialen Bereich gibt. Die Zusammenarbeit mit Lehrern und Erziehern ist zum Teil sehr schwierig, da Epilepsie immer noch sehr stark stigmatisiert ist. Es fehlt eine psychosoziale Beratungsstelle für Menschen mit Epilepsie, die mit Aufklärung, Beratung und Begleitung allen Beteiligten zur Seite stehen kann.

Ähnliche Probleme zeigten sich beim Expertengespräch in Bremen. Aus Sicht der Krankenkassen ist Epilepsie keine Erkrankung, die im Fokus der Aufmerksamkeit steht, da zu wenig Patienten betroffen sind. Vielleicht ändert sich das, wenn mit der Einführung des Gesundheitsfonds die Krankenkassenfinanzierung neu organisiert wird: Epilepsie ist eines von 80 Krankheitsbildern, für das die Krankenkassen zusätzliche Mittel für die Versorgung aus dem Gesundheitsfonds erhalten (Morbiditätsbezogener Risikostrukturausgleich kurz Morbi-RSA).

Die Veranstaltung in Kiel (Expertengespräch) stand ganz im Zeichen der Integrierten Versorgung (IV) und dem Norddeutschen Epilepsienetz. Ein zentraler Punkt hierbei war das Thema E-Health. Herr Kruse, Vorstandsmitglied der AOK Schleswig-Holstein, und die beteiligten Ärzte stellten Epivista®, den elektronischen Anfallskalender, als Herzstück der Versorgung heraus. So werden im Norddeutschen Epilepsiezentrum in Raisdorf bereits fast alle Patienten mit Epivista® geführt. Besonders wichtig war Herrn Kruse, dass der Vertrag der Integrierten Versorgung für Kinder mit einer Epilepsie unter Dach und Fach kommt, dies sei für ihn eine Herzensangelegenheit.

In eine ganz andere Richtung gingen die Expertengespräche in Köln und Münster: Hauptthema hier war die ambulante Versorgung am Krankenhaus für Menschen mit Epilepsie nach §116b SGB V. Die Richtlinien für die Vergabe werden durch den gemeinsamen Bundesausschuss erarbeitet, die Eignungsprüfung der Krankenhäuser und Berechtigungsvergabe liegt dann bei den Krankenhausplanungsausschüssen der jeweils zuständigen Länderministerien. Da die Richtlinien zum Zeitpunkt der Expertenrunden noch in der Entstehungsphase waren, konnte Frau Schmidt, Referentin beim Gemeinsamen Bundesausschuss, in ihrem Vortrag in Köln keine Einzelheiten nennen. Klar war lediglich, dass u.a. ein interdisziplinäres Facharztteam, eine entsprechende apparative Ausstattung und ein Sozialdienst als Voraussetzung für eine solche „Anfallsambulanz“ vorhanden sein sollen. Auf Vorschlag von Frau Schmidt wird die Gemeinschaftsinitiative 2010 ein weiteres Expertengespräch zu diesem Thema veranstalten und dann kritisch hinterfragen, ob 116b-Anfallsambulanzen die Versorgung von Menschen mit einer Epilepsie verbessern können.

„Pubertät und Epilepsie“ war das Thema der Veranstaltungen in Thüringen: Weimar war Ort der Diskussion der Expertenrunde, die sich neben der Epilepsieerkrankung mit den speziellen sozialmedizinischen Problemen Heranwachsender beschäftigte. Wie wichtig und vielschichtig die Fragen zu den Belangen dieser Altersgruppe sind, zeigte auch die rege Diskussion auf der Öffentlichkeitsveranstaltung, die in Erfurt stattfand.

Im Jahr 2009 steht nun das 10-jährige Jubiläum der Gemeinschaftsinitiative an. Hierzu wird für den Herbst eine Festveranstaltung geplant, die auf die bisherige Tätigkeit zurückschauen soll, gleichzeitig aber auch neue Aufgaben der Gemeinschaftsinitiative für die Zukunft ins Auge fassen wird. Nähere Informationen hierzu erhalten Sie in Kürze unter www.desitin.de > Gemeinschaftsinitiative Epilepsien.

Dr. Thomas Peckmann für die Gemeinschaftsinitiative Epilepsie, Januar 2009