Buchprojekt: Familie und Epilepsie

Das letzte Jahr war nicht das Beste für uns. Unser Familienleben geriet völlig aus den Fugen, als unser dreijähriger Sohn plötzlich Epileptiker wurde. Wir waren völlige Anfänger im Hinblick auf diese Krankheit. Wir wurden vom Fachjargon erschlagen und mussten Entscheidungen fällen, von deren Auswirkungen wir auf lange Sicht keine Ahnung hatten. Wir  fühlten uns sehr allein gelassen. Was wir brauchten, war ein Buch mit Berichten, die die Frustration, den Terror und die Unsicherheit, die die betroffenen Kinder, Eltern und  Geschwister nach Anfällen und der Epilepsiediagnose fühlten, widerspiegelten.

Wie erging es  anderen  nach der ersten Diagnose, wie verlief die Medikamenteneinstellung, gab es Rückschläge, Medikamentennebenwirkungen, sind die Betroffenen sogar anfallsfrei geworden? Wie kommen die anderen (Verwandte, Freunde, Kindergarten, Schule, der Arbeitgeber der Eltern) damit zurecht? Wie hat sich der komplette Familienalltag plötzlich geändert (feste Schlafzeiten, Medikamentenzeiten,  Nebenwirkungen der Medikamenten, Kündigung?,  Zeitmangel durch Arzttermine und Förderprogramme)? Wie kommen  die gesunden Geschwister mit der Sonderzuwendung für das kranke Kind klar? Was fühlen die Eltern, die Geschwister und natürlich das betroffene Kind?

Leider haben wir so ein Buch nicht auftreiben können.
An einem Epilepsie - Familienwochenende ist die Idee gewachsen, so ein Buch veröffentlichen zu wollen,  und ihr Betroffene sollt mit eurer Geschichte ein Teil davon werden. Das Buch soll allen helfen, die sich hin und wieder im Kampf alleine fühlen,  aber auch anderen (Verwandten, Freunden, Lehrern, Ärzten usw.) einen Einblick in das schwierige Familienleben mit Epilepsie ermöglichen. Ein Gedicht, eine kurze Beschreibung, ein langer Bericht der die oben genannten Punkte umfasst und mehr. Alles ist erwünscht und kann von den kranken Kindern, den betroffenen Eltern und Geschwistern verfasst sein.
Kontakt:    familieundepilepsie(at)t-online.de