Nicht mehr im Internet: www.epilepsiecity.de

Die Internetpräsenz der SHG Epilepsie in Pritzwalk für Kinder und Jugendliche ist seit Mitte Dezember 2008 nicht mehr im WWW zu finden, obwohl diese Seite vielen Patienten und Angehörigen wertvolle Informationen lieferte, insbesondere zur VNS-Therapie.
Auch die dazugehörigen E-Mail-Adressen existieren nicht mehr.
Trotzdem steht die SHG weiter per E-Mail für Informationen zur Verfügung:


SHG Epilepsie Pritzwalk für Kinder und Jugendliche
Dipl. med. vet  Dorina Hildebrandt
Doerfelstr. 6
16928 Pritzwalk
Tel.: 0173 – 6234889
Opens window for sending emailshgepilepsie(at)gmx.de

 

 

Infotelefon der BAGP (= Beratung und Aufklärung zur Gesundheit der PatientInnen)

Die BAGP ist eine BundesArbeitsGemeinschaft der PatientInnenstellen und -Initiativen und besteht seit 1989. Die Schwerpunkte der Arbeit liegen in den Bereichen Patienteninformation, -beratung, -beteiligung, -beschwerde und -unterstützung.

Die BAGP gibt schriftliche Informationen, Bücher und Broschüren heraus und stellt weitere Infos zur Verfügung. Viele Beratungsstellen der BAGP beteiligen sich auch in der zweiten Phase des bundesweiten Modellprojektes Unabhängige Patientenberatung Deutschland - UPD. Sie haben sich mit anderen Partnern als Gesellschafter der UPD in einem Verein zusammengeschlossen als Verbund unabhängige Patientenberatung VuP e.V.

Außerdem hat die BAGP hat ein Infotelefon zur ersten Kontaktaufnahme in der Geschäftsstelle in München eingerichtet. Hier erhalten Sie erste Informationen rund um Ihre Rechte als Patient bzw. Patientin sowie Informationen zu den Publikationen und die Arbeit der BAGP.

Geschäftsstelle der BAGP:
Waltherstr. 16 a, 80337 München
Tel. 089 – 767 55 131, Fax 089 – 725 04 74
E-Mail: Öffnet ein Fenster zum Versenden der E-Mailmail(at)bagp.de
Internet: Öffnet externen Link in neuem Fensterwww.bagp.de
Infotelefon: Tel. 089 – 767 55 131 (Montag-Donnerstag von 13.-14.00 Uhr)

 

 

Neue Selbsthilfegruppe in Nürnberg

Seit Januar gibt es in Nürnberg die neue „Epilepsieselbsthilfegruppe Jung & Alt“:

- Wir wollen Betroffenen helfen, mit der Erkrankung Epilepsie umzugehen.
- Wir sprechen über die Krankheit und alles was mit ihr zu tun hat, über Medikamente und Möglichkeiten der Behandlung.
- Wir werden uns von Ärzten zu bestimmten Themen in Form von Vorträgen informieren.
- Wir sind Mitglied der Deutschen Epilepsievereinigung und im Landesverband Bayern.
- Wer Interesse hat, kann einmal im Jahr an einer Jahrestagung der Selbsthilfegruppen teilnehmen.
- Unsere Freizeitaktivitäten werden auf keinen Fall zu kurz kommen.

Treffen: jeden 1. Freitag im Monat in den Räumen der KISS Mittelfranken, Frauentorgraben 69, 90443 Nürnberg um 18.30 Uhr

Kontakt:

KISS Mittelfranken
Regionalzentrum für Selbsthilfegruppen e.V.
Tel. 0911-234 94 49, E-Mail: Öffnet ein Fenster zum Versenden der E-Mailkiss.mfr(at)fen-net.de
Internet: Öffnet externen Link in neuem Fensterwww.selbsthilfegruppen-mittelfranken.de

oder

Thorsten Hahn
E-Mail: Öffnet ein Fenster zum Versenden der E-Mailepilepsie_jungundalt(at)web.de
Internet: Öffnet externen Link in neuem Fensterwww.epilepsie-jugend.de

 

 

Infos zur Ketogenen Diät

Die Diät- und Ernährungsberaterin Susanne Reidelbach bietet auf Ihrer Homepage www.susanne-reidelbach.de unter dem Punkt „Ernährung bei genetischer Erkrankung“ detaillierte Informationen rund um das Thema Ketogene Diät. Auf dieser Seite kann auch die erste Auflage (1999) des gebundenen Rezeptbuches „Die Ketogene Diät“ bestellt werden.

Die überarbeitete 2. Auflage des Ketogenen Buches und viele weitere spezielle Rezeptbücher sind als E-Buch erhältlich unter Öffnet externen Link in neuem Fensterwww.pro-konz.de (unter Konzepte/Projekte, Ernährung, E-Books).

 

 

Epi Kids Duisburg

Die Diagnose Epilepsie trifft Eltern zumeist völlig unerwartet. Etliche Fragen tauchen häufig erst in den nächsten Wochen und Monaten nach der Diagnose auf.
Wir sind eine Gruppe von Eltern epilepsiekranker Kinder und möchten uns gegenseitig unterstützen.Bei unseren Treffen tauschen wir uns nicht nur über Erfahrungen mit Ärzten, Kliniken, Krankenkassen, Anträgen aus, wir unternehmen auch gemeinsame Ausflüge mit allen Familien.
Fachlich unterstützt werden wir von Frau Dr. Weber, Leiterin der neuropädiatrischen Ambulanz der Klinik für Kinderheilkunde und Jugendmedizin an den Wedau Kliniken.

Treffen: jeden 2. Donnerstag im Monat, um 20.00 Uhr.
Klinikum Duisburg
Zu den Rehwiesen 7-9, 47055 Duisburg.
Unser Raum befindet sich in der Kinderklinik, 2. Etage im Medienraum.
Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.

Kontakt:
Uschi und Torsten Schultheis
Tel.: 0203 - 495345
Öffnet ein Fenster zum Versenden der E-Mailfamilie.schultheis(at)arcor.de
Öffnet externen Link in neuem Fensterwww.epi-kids.beep.de