Hiobs Brüder

Autorin: Rebecca Gablé – Ehrenwirth Verlag;
Auflage: 1. Aufl. (9. Oktober 2009) 
ISBN-10: 3431037917
ISBN-13: 978-3431037913
Preis: € 24,99

 

England 1147:
Auf einer einsamen Insel vor Englands Küste sind einige außergewöhnliche Menschen unter menschenunwürdigen Bedingungen von Mönchen eingesperrt. Losian hat sein Gedächtnis verloren. Godric und Wulfric sind siamesische Zwillinge. Oswald hat das Downsyndrom. Luke ist psychotisch. Regy ist ein gefährlicher Mörder, der an einer Kette gehalten wird. Edmund glaubt, er sei ein toter Märtyrerkönig. Auf diese Insel wird der vierzehnjährige Simon de Clare verbannt, weil er an Fallsucht leidet.

Nach einem fürchterlichen Sturm gelingt der Gruppe die Flucht auf das Festland, wo sie sich wieder den Vorurteilen und Ängsten der Menschen auseinandersetzen müssen. Die seltsame Gruppe zieht durch das von Kriegen und Anarchie geschüttelte England jener Zeit. Die Hauptfigur Losian findet sein Gedächtnis wieder und mischt mit seinen Freunden von der „Insel der Seligen“ in diesen Auseinandersetzungen mit.

Der fallsüchtige Simon entwickelt sich im Laufe der Handlung von einem unsicheren, verwöhnten Muttersöhnchen zu einem selbstbewussten, intelligenten Mann. Seine Anfälle, die ihn oft in peinliche Situationen gebracht und zu seiner Verbannung geführt haben, verlieren im Lauf der Zeit an Bedeutung für ihn. Gemeinsam mit der Hauptfigur Losian, in Wirklichkeit Alan of Helmsby, ein bekannter Held, ist er maßgeblich daran beteiligt, dass der Frieden in England wiederhergestellt wird und König Henry auf den Thron gelangt.  

Rebecca Gablé zeigt in diesem Roman ganz besonders die Schwierigkeiten, mit denen sich geistig- oder körperlich behinderte Menschen in dieser Zeit auseinandersetzen mussten oder einfach auch nur Menschen, die etwas anders waren als das "gemeine Volk". So galt man als Seelenloser oder Besessener, wenn man unter Epilepsie litt, eine Amnesie hatte oder eine Körperbehinderung. Anschaulich dargestellt  ist die Macht der Kirche, explizit der Kirchenmänner, die solch besonderen Menschen die Seele absprachen und sie, da sie eine Gefahr für gottesfürchtige Menschen darstellen würden, einfach aus der Gemeinschaft ausschlossen.

Genauso anschaulich schildert sie aber auch die Ausnahmen, Menschen, die nicht so denken, die sich um diese Menschen kümmern und ihnen einen wertvollen Platz in der Gemeinschaft geben, wo sie ihren Fähigkeiten gemäß ein menschenwürdiges Leben führen können.

Hiobs Brüder ist ein spannender historischer Roman, mit sehr viel Liebe zum Detail geschrieben, den man so schnell nicht wieder aus der Hand legt.

 

Gänseblümchen – Mein glückliches Leben mit meinem behinderten Sohn

Autorin: Gitta Becker – ACABUS Verlag 
ISBN 978-3-941404-10-6 (137 Seiten)
Preis: € 14,90

Mit acht Monaten erkrankt Gitta Beckers Sohn Andreas genau an seinem ersten Weihnachtsfest an Epilepsie. Ständige Arztbesuche, wiederholte Krankenhausaufenthalte und viele Ungewissheiten begleiten die Familie und Andreas von nun an bis die Diagnose feststeht: Dravet-Syndrom – eine schwere Form der Epilepsie plus einer 100%igen geistigen Behinderung.

Andreas' Familie arrangiert sich zunächst mit dem Unabänderlichen, führt ein nahezu normales Leben. Aber mit der Zeit erkennt sie, dass das für ihn nicht alles sein kann. Sie will ihm ein Leben bieten, wie es jeder Mensch verdient hat. Ein von der Familie unabhängiges Leben, in dem er trotzdem umsorgt wird, in dem er Freunde um sich herum hat, in dem er klare Aufgaben hat und ein wichtiges Gefüge seiner sozialen Umgebung ist: ein Leben im Heim.

In ihrem Buch schildert die Autorin ihre Gedanken und Gefühle, die alle Eltern (nicht nur) mit Kindern therapieresistenter Epilepsien und geistiger Behinderung bewegen – ob im Krankenhaus, im Umgang mit oft verständnislosen und überforderten Ärzten oder im Bezug auf die bohrenden Fragen und Ängste bezüglich der Zukunft des eigenen Kindes.

Es macht

  • Mut, seinen eigenen Gefühlen und Wahrnehmungen zu vertrauen und seinen eigenen Weg zu gehen (auch manchmal gegen ärztlichen Rat) und
  • Hoffnung, dass das Leben trotz schwer(st)er Erkrankung lebenswert und voller Lebensfreude bleibt.


Und es zeigt Eltern behinderter Kinder auf, dass der Weg ins Heim kein Abschieben ist, sondern liebevolle Fürsorge und dadurch die Chance auf ein eigenes Leben darstellt.

Doris Wittig-Moßner, Nürnberg

 

Leben mit einem epilepsiekranken Kind

Autor: Stefan Häger - Verlag Dr. Kovač, Hamburg 
ISBN ISBN: 978-3-8300-4751-3
Taschenbuch: 404 Seiten 
Preis: 68 €

In seiner Dissertation hat sich Stefan Häger mit der Lebenssituation von Eltern mit epilepsiekranken Kindern auseinandergesetzt.
Dazu hat er 18 Gespräche mit Müttern und Vätern über ihre persönliche Lebenssituation geführt. Das Besondere an diesen Gesprächen ist, dass er kaum Fragen stellt, sondern die Eltern einfach erzählen lässt. Die Transkriptionen (wort-wörtliche Niederschrift) der Gespräche sind dann noch einmal zusammengefasst und ausgewertet worden.
Häger kommt zu dem Ergebnis, dass sich das Leben von Eltern und Kindern nach dem ersten Anfall und nach der Diagnose radikal verändert. Angst vor der Zukunft, Probleme in Schule und Umfeld, die medizinische Versorgung, die Akzeptanz der Krankheit in Familie und Umfeld, die Auseinandersetzung mit diesen Aspekten läuft birgt ein hohes Konfliktpotential.
Ein Manko des Buches ist mit Sicherheit sein hoher Preis. Aber wer einen vielseitigen Einblick in die Welt von Eltern, deren Kinder Epilepsie haben, sucht, kann ihn in diesem Buch finden.