Epikurier: Ausgabe 1/2012

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ÜBERBLICK

Wilkens Weg zur Schule

Erfahrungsbericht in Sachen Anträge, Verordnungen usw.

Unser Sohn Wilken hat als Folge einer Herpesenzephalitis viele epileptische Anfälle. Dadurch hat sich unser Leben total verändert. Wir mussten für alle möglichen Hilfen umfangreiche Anträge stellen. Die beim Besuch des MDK erst einmal angezweifelte Pflegestufe wurde nach Widerspruch bewilligt.
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Schulweg und Anfälle

Es kostete viel Zeit, bis für Wilken die Kosten für die Arbeitszeit einer individuellen Begleitperson auf dem Schulweg vom örtlichen Sozialamt, Abtlg. Eingliederungshilfe übernommen wurden. Die Telefonate und Schreiben machten mir wieder einmal deutlich, wie mühsam und zeitaufwändig es für Eltern mit einem epilepsiekranken Kind ist, für eine angemessene Betreuung im Alltag zu sorgen.
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Roland Voit - Musik ist seine Leidenschaft

Roland Voit ist Musiker mit Leib und Seele, Organist, Pianist, Komponist, Kantor, Dozent an der Musikschule Hagen (Klavier, Kirchenorgel, Sonderpädagogik, Harfe) und an der Bischöflichen Kirchenmusikschule Essen - er hat sich weltweit einen Namen gemacht.
Er gibt Konzerte im In- und Ausland, produziert CDs und DVDs, bringt Bücher für den Klavierunterricht mit behinderten Schülern und zahlreiche Noten heraus - ein Multitalent also.
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Epilepsie über 60

...medizinische Aspekte

Im Rahmen der zunehmenden Veränderung der Bevölkerungspyramide werden Altersepilepsien zunehmend häufiger. Nach Schätzung des deutschen statistischen Bundesamtes war im Jahr 1910 5 % der deutschen Bevölkerung älter als 65 Jahre und werden in 2030 ca. 1/3 der Bevölkerung sein. Daraus ergibt sich, dass Altersepilepsien ein relevantes, sozialmedizinisches Problem darstellen.
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Neuer Flyer „60 plus“ erschienen!

Der Landesverband Epilepsie Bayern e.V. hat einen neuen Flyer herausgeben, der sich mit dem weiterhin sehr unterschätzten Thema epileptischer Anfälle bei Senioren beschäftigt.
Im Alter oft verkannt und/oder nicht ernst genommen, werden in vielen Fällen Anfälle gar nicht oder nicht ausreichend behandelt
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Ja, wo laufen sie denn?

Spendenlauf für epilepsiekranke Kinder beim Ultramarathon in Boa Vista

In Thüringen haben zwei Marathonis jetzt die Initiative ergriffen und zugunsten des epilepsie bundes-elternverbandes e.v. (e.b.e.) zu Spenden aufgerufen. Die beiden passionierten Läufer Silvio Schweinsberg und Mirko Leffler sind beim Ultramarathon in Boa Vista angetreten:
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Lehrer mit Epilepsie – Vorbild für Schüler?

eine NEA-Fallbeschreibung … oder so arbeitet das Netzwerk Epilepsie und Arbeit

Nach langjähriger Anfallsfreiheit verlor der 42-jährige Berufsschullehrer Matthias L. im Unterricht plötzlich das Bewusstsein und stürzte zu Boden. Die angehenden Kfz-Mechatroniker wurden Zeugen eines Grand mal-Anfalls und informierten umgehend die Schulleitung, die einen Notarzt rief.
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Themenabend Schule

Die SHG F.A.K.T. (Familien Anfallskranker Kinder Tübingen) und der Förderverein Kinder-Epilepsieambulanz Tübingen haben am 22. September 2011 zu einem Themenabend „Epilepsie und Schule“ eingeladen. In den Räumen der AOK trafen sich 72 interessierte Zuhörer, um sich von Dr. Markus Wolff (Neuropädiater), Cornelia Springmann (Kinderkrankenschwester und Epilepsie-Beraterin), Jörg Meyer (Lehrer an der staatlichen Schule für Kranke) - alle drei am Universitätsklinikum Tübingen - und Wolfgang Pusch (Schulrat aus Biberach) über rechtliche, medizinische und vor allem praktische Aspekte informieren zu lassen und individuelle Probleme zu diskutieren.
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Tödliche Autofahrt

Im letzten Jahr hat der tödliche Unfall in Hamburg, bei dem vier Menschen ihr Leben verloren, das Thema Epilepsie in die Medien geholt. Dass der Unfallverursacher sich trotz seiner Anfälle hinter das Steuer setzte, finden wir alle unverantwortlich und unverständlich. Genau solche Unfälle möchte der Gesetzgeber mit den Richtlinien zur Kraftfahreignung verhindern.
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Neues Beratungszentrum in Nürnberg

Die Epilepsieberatungsstelle Mittelfranken feiert als Teil des neuen Beratungszentrums der Rummelsberger Dienste die Eröffnung der neuen Räumlichkeiten.

Das Beratungszentrum „ Offene Angebote“ der Rummelsberger Dienste für Menschen mit Behinderung hat nun seinen Platz im Nürnberger Süden gefunden. Der Zusammenschluss verschiedener Beratungsstellen - dazu gehören die Psychosoziale Beratungsstelle für Menschen mit Epilepsie, die Beratungsstelle für Menschen mit Schädel-Hirn-Verletzungen, die Beratungsstelle für Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderungen und die ambulanten Dienste für Menschen mit Behinderungen - wurde am 30. November 2011 vor Ort gebührend gefeiert.
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Anfallswarnhunde

...für Menschen mit Epilepsie eine große Hilfe
Dass Hunde epileptische Anfälle anzeigen können, ist eher zufällig "entdeckt" worden. Epilepsiepatienten, die einen Hund hatten, schilderten, dass sich das Verhalten des Hundes änderte, bevor sie einen Anfall bekamen.
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10 Jahre Epilepsie Beratung Niederbayern

Mit einem Symposium zu den „Sozialmedizinischen Aspekten der Epilepsien“ wurde das 10-jährige Jubiläum der Beratungsstelle am 5. Oktober 2011 im neu eröffneten, sehr festlich gestalteten Hörsaal am Klinikum Passau gefeiert.

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Info-Abend Epilepsiezentrum Erlangen

Anlässlich der Modernisierung der Video-EEG-Monitoring-Einheit des Epilepsiezentrums Erlangen waren Interessierte, Betroffene und Therapeuten am 17. November 2011 zum Info-Abend „Epilepsie“ in die Kopfkliniken Erlangen eingeladen. Viele folgten der Einladung, der große Hörsaal war gut gefüllt.
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www.anfaelle.jimdo.com

...neue Möglichkeit zur Information und Öffentlichkeitsarbeit

Eine neue Webseite bietet Anfallsbetroffenen Informationen und gleichzeitig für Selbsthilfegruppen eine informative und ansprechende Gratis Vorlage für eigene Epilepsie Webseiten.
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Jahrestagung Hirschberg

Der Landesverband Epilepsie Bayern e.V. lädt ein:
Wochenendseminar vom 29. Juni. bis 01. Juli 2012
Bistumshaus Schloss Hirschberg, Altmühltal

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„Brücken bauen“

...das Kooperationsprojekt zur Unterstützung der nachhaltigen Integration junger Menschen mit Epilepsie in die Arbeitswelt stellt sich vor

Das Bundesministerium für Arbeit und Soziales baut für die Eingliederung junger Menschen mit Epilepsie weiterhin auf die Kompetenz der Berufsbildungswerke Waiblingen und CJD Offenburg und des Epilepsiezentrums Kork.
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Vergessen gehört zu einem guten Gedächtnis

Wer nichts vergisst hat ein gutes Gedächtnis? Das wäre nicht nur eine zu grobe Vereinfachung, sondern sogar falsch. Genau genommen ist das Vergessen ein wesentlicher Bestandteil eines guten Gedächtnisses. Sich alles zu merken, was umeinen herum passiert, würde über kurz oder lang zu einem nicht mehr überschaubaren Chaos im Gehirn führen.
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Mittelfränkische Epilepsie-Selbsthilfegruppen treffen sich

„Weißwurstfrühstück“ in der Epilepsieberatungsstelle

Erstmals gab es die Möglichkeit in Mittelfranken, dass alle etablierten Selbsthilfegruppen sich an einen Tisch setzen, um sich kennenzulernen und auszutauschen.
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Gedicht Badewanne

Gerade noch
Sitzt Du
Mit deiner Schwester
In der Badewanne

Ihr spielt
„Getränke-Verkaufen“
Mit großer
Leidenschaft

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Abkürzungen und Fachwörter

Damit sich Menschen mit und ohne Epilepsie in dem Dschungel von medizinischen Abkürzungen und Fachbegriffen besser zurechtfinden, hat der Epilepsie-Experte Dr. med. Günter Krämer, Direktor des Schweizerischen Epilepsie-Zentrums Zürich, auf den Internetseiten des Zentrums ein Informationsblatt mit dem Titel "Abkürzungen und Fachwörter-ABC" zum kostenlosen Download bereitgestellt.
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IBE-Fotowettbewerb

Zum 50-jährigen Jubiläum des International Bureau for Epilepsy (IBE) wurde im letzten Jahr ein Fotowettbewerb zum Thema „Epilepsy without words“ ausgeschrieben, an dem sich sowohl professionelle Fotografen als auch Amateure beteiligen konnten.

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EPI-Vista® wird mobil

EPI-Vista®, das Internet-basierte Dokumentations- und Therapiemanagementsystem, ist ab sofort noch einfacher zu bedienen. Anfälle, Kommentare und Befinden können von unterwegs aus bequem über die innovative Web-App EPI-Vista® mobile dokumentiert werden.
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„Lehrerpaket“ – Bitte um Unterstützung!

Unser Lehrerpaket „Epilepsien – eine pädagogische Herausforderung für jede Schule?!“ ist genau vor zehn Jahren das erste Mal als CD-Rom erschienen.

Es wurde bislang dreimal aktualisiert, die letzte Version stammt aus dem Jahr 2008 - so auch die Fassung im Internet unter www.epilepsie-lehrerpaket.de.
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Redaktionsschluss

Geplanter Redaktionsschluss der nächsten epiKurier-Ausgabe 2/2012: 27. April 2012!

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Aktuelle Adresse Stehaufmännchen-Mama

Das Buch „Das Geheimnis um die Stehaufmännchen-Mama“ ist ein Bilderbuch für Kinder von zwei bis sieben Jahren, deren Eltern Epilepsie haben. Inhalt: Lukas’ Mutter hat Epilepsie. Er lernt von seinen Eltern und vom Arzt, die Krankheit zu verstehen, richtig auf einen Anfall zu reagieren und sogar den komischen Namen „Epilepsie“ auszusprechen.
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Rezensionen

Neue Broschüren der Deutschen Epilepsievereinigung

Soziale Hilfen für epilepsiekranke Kinder, Jugendliche und deren Eltern

Liebe Deine Epilepsie
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