Tuberöse Sklerose

Die Tuberöse Sklerose (TSC) ist eine vererbte Erkrankung, deren Charakteristikum eine Bildung von meist gutartigen Tumoren, den so genannten Hamartomen, in fast allen Organen des Körpers ist. Aber auch Hautveränderungen und andere Symptome tragen zur Diagnosestellung der Tuberösen Sklerose bei. Typisch sind Hirntumoren, die meist schon sehr frühzeitig festgestellt werden können. Fast alle Patienten leiden unter epileptischen Anfällen, die oft schon im ersten Lebensjahr beginnen.

Der gemeinnützig anerkannte Verein "Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.” wurde m Jahr 1985 von Eltern betroffener TSC-Patienten gegründet. In weltweiter Zusammenarbeit mit anderen TSC-Vereinigungen, Ärzten und Forschungseinrichtungen sucht der bundesweite Verein nach geeigneten Therapien. In Deutschland sind schätzungsweise zwischen 12.000 und 15.000 Kinder (ab der Geburt), Jugendliche und Erwachsene von dieser seltenen Erkrankung betroffen sind.

Auf seinen Internetseiten www.tsdev.org bzw. www.tuberoesesklerose.org bietet der Verein unter dem Punkt „Für Betroffene“ / Informationsmaterial ausführliche Informationen auch zu Epilepsie. Info-Blätter zu verschiedensten Themenbereichen (Pharmakotherapie bei epileptischen Anfällen, Vagus-Nerv-Stimulation, Ketogene Diät etc.) werden als PDF zum kostenlosen Download zur Verfügung gestellt.

Weitere Informationen und Kontakt:

Tuberöse Sklerose Deutschland e. V.
Vereinsbüro
Sandra Hoffmann
Im Brückfeld 15, 65207 Wiesbaden
Tel.: 0611 469-2707
Fax: 0611 469-2708
E-Mail: buero(at)tsdev.org
www.tsdev.org