Und wenn nachts ein Anfall auftritt....

... und ich das nicht mitbekomme? Das Problem der Unvorhersagbarkeit von Anfällen ist allen Selbstbetroffenen und den Eltern sehr wohl bewusst. Viele Eltern haben Angst, ihr Kind würde sterben, wenn sie den ersten Anfall miterleben. Dementsprechend groß ist die daraus resultierende Verunsicherung, besonders zu Beginn der Erkrankung.

Familien mit einem epilepsiekranken Kind erleben eine deutliche Einschränkung der Lebensqualität, deren Ausmaß die Auswirkungen anderer chronischer Krankheiten übersteigt – hierzu gibt es ausreichend wissenschaftliche Daten. Die Angst vor epileptischen Anfällen ist auch während der Nacht gegenwärtig: Viele Eltern berichten, nachts mehrmals nach dem Gesundheitszustand ihres Kindes zu sehen.

Zur nächtlichen Anfalls-Überwachung gibt es weltweit unterschiedliche technische Hilfsmittel, wobei in Deutschland das Überwachungsgerät „Epi-Care®“ am häufigsten eingesetzt wird. Alternativ können einfache akustische Überwachungssysteme, z. B. Babyfon, verwendet werden. Einige Eltern greifen auf eine Überwachung der Sauerstoffsättigung zurück oder benutzen Videosysteme. Viele Eltern verzichten auch auf eine Überwachung.

Die wenigen bisher verfügbaren Untersuchungen zur Effektivität der Überwachungsgeräte zeigen eher schlechte Ergebnisse, vor allem wenn man die großen, generalisierten Anfälle außen vor lässt. Auch fehlen Untersuchungen, welche Auswirkungen eine nächtliche Anfallsüberwachung im Alltag auf Eltern und Kinder bzw. Jugendliche mit Epilepsie hat.

Wie wirkt sich nun eine Überwachung tatsächlich im Alltag der Familien aus? Und welchen Unterschied macht die Art des Überwachungssystems? Dies haben wir in einer Studie untersucht. Wir haben insgesamt drei Gruppen gebildet, die zu zwei Zeitpunkten untersucht wurden. Einmal zu Beginn der Studie zum Zeitpunkt der Diagnosestellung (t1: Diagnose), dann 5 bis 7 Monate nach der Diagnose (t2: Wiedervorstellung). Die drei Gruppen sahen wie folgt aus: (1) keine Überwachung, (2) Überwachung mittels Babyfon, (3) Überwachung mittels Epi-Care®.

Die Familien konnten dabei selbst entscheiden, ob sie ein nächtliches Überwachungssystem einsetzen wollten oder nicht. Familien, die ein nächtliches Überwachungssystem verwenden wollten, wurden zufällig in eine der beiden Experimentalgruppen (Epi-Care®- oder Babyfon-Gruppe) eingeordnet. Familien, die keine Überwachung wollten, bildeten die Vergleichsgruppe.

Untersucht wurden in der Studie vor allem die subjektive Schlafqualität (also die eigene Einschätzung des Schlafes) und die gesundheitsbezogene Lebensqualität. Zur Erfassung dieser Zielgrößen wurden standardisierte und in der Forschung bewährte Fragebögen verwendet. Außerdem wurde über den gesamten Zeitraum der Studie ein Anfallskalender geführt. Am Ende konnten die Daten von 36 Patienten (20 Jungen, 16 Mädchen) im Alter zwischen 1 und 17 Jahren ausgewertet werden.

Ergebnisse

Mehrere Eltern, sowohl in der Epi-Care®-Gruppe als auch in der Babyfon-Gruppe, berichteten, dass sie aus unterschiedlichen Gründen die Geräte nur eher kurz im Einsatz hatten. Als Gründe wurden Fehlalarme genannt, aber auch, dass nach dem Ausbleiben weiterer Anfälle eine Überwachung nicht mehr als notwendig angesehen wurde. Vier Eltern in der Epi-Care®-Gruppe berichteten von Fehlalarmen. In der Babyfon-Gruppe wurden von einer Familie Fehlalarme berichtet („man hört mehr als man sollte“). Es gab auch positive Rückmeldungen: „Super, hat gut geholfen durch die Zeit, besser Fehlalarme als etwas zu verpassen“.

Zum zweiten Messzeitpunkt – also nach etwa 6 Monaten – liegen die Gruppen auf praktisch identischem Niveau, was die gesundheitsbezogene Lebensqualität angeht. Es gibt also keine bedeutsamen Unterschiede.

Wichtig also für alle: Insgesamt geht es den Eltern im Verlauf besser. Dies ist unabhängig davon, ob die Familie der Überwachungs- oder Kontrollgruppe angehört. Es gibt auch keinen Unterschied zwischen der Epi-Care®- und der Babyfon-Gruppe.

Auch der Schlaf bessert sich! Die Schlafqualität der Eltern [gemessen mittels der Frage „Wie würden Sie insgesamt die Qualität Ihres Schlafes während der letzten vier Wochen beurteilen?“] verbessert sich im Verlauf deutlich und zwar unabhängig von einer Überwachung.

Weitere Überlegungen

Nächtliche Anfallsüberwachung kann möglicherweise dazu beitragen, den Schlaf von Eltern und Kindern zu verbessern. Nächtliche Überwachung bedeutet aber auch eine Einschränkung des persönlichen Freiraumes eines Kindes oder Jugendlichen. Nicht nur für Jugendliche kann nächtliche Überwachung als unangemessen bzw. als „Überbehütung“ gesehen werden.

Auch zeigen die wenigen bereits vorhandenen Daten zur Effektivität der Überwachung, dass die Geräte nur eingeschränkt wirkungsvoll sind. Alle Systeme wiesen in den Untersuchungen Schwächen in der Überwachung in Form von nicht entdeckten Anfällen oder häufigen Fehlalarmen auf.

Eltern, die anfangs keine Überwachung wünschen, scheinen auch im Verlauf keine zu benötigen. Diejenigen, die eine Überwachung möchten, profitieren wahrscheinlich auch davon.

Wem soll man nun wozu raten? Das ist kaum pauschal zu beantworten, sondern - wie so oft - eine Einzelfallentscheidung.

Nach Abschluss der Studie konnten wir die verwendeten Überwachungsgeräte dem e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v. zur Verfügung stellen. Die Else Kröner-Fresenius-Stiftung hat dieser Idee freundlicherweise zugestimmt. Eltern, die sich noch unsicher sind, können aktuell über die Geschäftsstelle des e.b.e. testweise ein Epi-Care®-Gerät ausgeliehen bekommen.

Einen ausführlicheren Bericht über die Studie mit detaillierteren Ergebnissen finden Sie auf Deutsch auch auf der Homepage der Wagener-Stiftung (wagener-stiftung.de).

Unsere Untersuchung wurde von der Wagener-Stiftung, aber auch in einem hohen Maße von der Else Kröner-Fresenius-Stiftung unterstützt. Beiden Stiftungen und den teilnehmenden Familien gilt unser ausdrücklicher Dank.