Epikurier: Ausgabe 1/2018

ÜBERBLICK

Frühe OP verhindert dauerhaft Anfälle

Epilepsie-Patienten, die mit Medikamenten nicht anfallsfrei werden, kann u. U. eine Gehirnoperation helfen. Dies zeigt die Auswertung der Daten von knapp 10.000 Patienten, die im Herbst 2017 unter Federführung deutscher Neuropathologen, Neurologen und Neurochirurgen in der renommierten Fachzeitschrift „The New England Journal of Medicine“ veröffentlicht wurde. IzumiIzumi
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Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und uns zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen. Hier die Geschichte von Detlef Postler, der sich viermal deswegen operieren ließ und seine Erlebnisse in einem Buch verarbeitet hat – siehe Kasten am Ende des Artikels.
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Forschungsprojekt NeuroESP Dresden

Die Technische Universität Dresden (TU Dresden) und die SIGMA Medizin-Technik GmbH werden ein mobiles System entwickeln, das eine telemedizinische Überwachung und Behandlung von Epilepsie-Patienten sowie eine sichere Vorhersage von epileptischen Anfällen ermöglicht.
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Telemedizin: Neue Studie in Hessen

Epilepsie-Patienten mit Telemedizin besser versorgen

Die Diagnose einer Epilepsie erfordert in vielen Fällen eine spezialisierte, neurologische Expertise. Diese ist in Bundesländern wie Hessen häufig nicht flächendeckend verfügbar.
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Gesundheitsinformation.de

Mit der Veröffentlichung von allgemeinverständlichen Informationen über Erkrankungen, Untersuchungs- und Behandlungsmethoden erfüllt das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) einen Teil seines gesetzlichen Auftrages zur Aufklärung der Öffentlichkeit in gesundheitlichen Fragen.
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Gesetzliche Änderungen seit 1.1.2018

Unter den verschiedenen Neuregelungen, die laut Bundesregierung Anfang 2018 in Kraft getreten sind, gibt es einige Neuerungen, die für Familien mit einem chronisch kranken oder behinderten Angehörigen besonders interessant sind. Nachfolgend ein Auszug des Kinderpflegenetzwerks aus dem Newsletter Verbraucherschutz aktuell Nr. 19/2017 vom 20.12.2017:
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Science Slam? Patiententag 2018!

Trocken und schwer verständlich, Wissenschaft (Science) ist nichts für jedermann. Eine kleine Gruppe mehr oder weniger zerstreuter Freaks beschäftigt sich in ihrem fachgebundenen Elfenbeinturm mit exotischen Themen und das auch noch in einer unverständlichen Sprache – so stellt man sich das vor.
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Autofahren im Ausland

Beratung von Menschen mit Epilepsie hinsichtlich ihrer Kraftfahreignung

In der Beratung von Menschen mit Epilepsie hinsichtlich ihrer Kraftfahreignung muss beachtet werden, dass jeweils die gesetzlichen Bestimmungen und Richtlinien des Landes gelten, in dem gefahren wird.
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Nächtliche Überwachung

...aus Elternsicht

Die beiden Artikel „Und wenn nachts ein Anfall auftritt“ von Dr. Peter Borusiak (epiKurier-Ausgabe 1/2017) und den Kommentar „Studie zur Anfallsüber-wachung“ von Detlef Goldstein (epi-Kurier-Ausgabe 3/2017) habe ich mit großem Interesse gelesen. Beide betrachten diese Situation aus Expertensicht – hier meine ganz persönliche Elternmeinung dazu:
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SHG Autismus und Epilepsie Aachen-Düren

Die Selbsthilfegruppe Autismus und Epilepsie besteht aus jungen Erwachsenen, die an Epilepsie erkrankt sind und/oder Autismus haben. Etwa zwanzig Betroffene aus dem Raum Aachen und Düren treffen sich regelmäßig, z. B. zum Bowling, Billard oder Kinobesuch. Im Sommer 2017 haben wir sogar eine Fahrt auf die Insel Rügen unternommen.
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Pflege- oder Kurzzeitpflegeplatz gesucht?

Wer einen Pflegeplatz – egal ob Kurzzeit oder auch vollstationär – für sein mehrfach schwerstbehindertes Kind oder jungen Erwachsenen sucht, dem steht jetzt mit dem „Junge Pflege Monitor“ des Philip Julius e.V. eine neue Online-Suchmaschine zur Verfügung: www.jungepflegemonitor.de
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Entlastungsmöglichkeiten für Familien

Gemeinsam mit einem Kind, das eine aktive Epilepsie und viele Anfälle hat, verreisen? Einen Urlaub mit seinem behinderten Kind verbringen, der sowohl für Eltern als auch Kind bzw. Geschwisterkinder eine echte Auszeit vom Alltag ist? Wer das schon versucht hat, weiß, wie oft Familien hier an ihre Grenzen stoßen.
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REHADAT – Förderfinder-App

Auf der REHADAT-Internetseite ist eine neue App zur Suche nach Förderungsmöglichkeiten für die berufliche Teilhabe von Menschen mit Behinderung veröffentlicht worden.
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115 - der Behördenwegweiser

Unter dieser Behördennummer erhalten Anruferinnen und Anrufer von Montag bis Freitag zwischen 8:00 und 18:00 Uhr Auskunft zu Verwaltungsleistungen aller Art – von A wie Abfallentsorgung bis Z wie Zulassungsstelle.
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116 117 – Ärztlicher Bereitschaftsdienst

Medizinische Hilfe in der Nacht, am Wochenende und an Feiertagen

Husten und Schnupfen mit hohem Fieber, Brechdurchfall mit nicht enden wollendem Erbrechen, Hals- oder Ohrenschmerzen, die nicht auszuhalten sind, Harnwegsinfekte, kleine Schnittverletzungen, die zu groß sind für ein Pflaster… und das außerhalb der Sprechzeiten des Hausarztes?
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Info-Wegweiser Epilepsie

Seit einiger Zeit vergriffen, jetzt wieder verfügbar:

Unser aktualisiertes Themenheft bietet einen Überblick über die wichtigsten Informationsmöglichkeiten zum Thema Epilepsie.
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Psychogene nicht-epileptische Anfälle

Die Stiftung Michael hat eine neue Informationsbroschüre herausgegeben, die auf 32 Seiten darüber informiert, was psychogene nicht-epileptische Anfälle sind, welche Ursachen sie haben können, wie sie diagnostiziert und behandelt werden und wie sie den Alltag Betroffener beeinflussen können.
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„Aus heiterem Himmel“

Wir wünschen allen
eine frohe Adventszeit, ein gesegnetes Weihnachtsfest
und einen gelungenen Jahresanfang 2015!
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e.b.e. - Familien-Wochenende

Unser alljährliches Familienwochenende steht diesmal unter dem Thema „Gute Pflege“. Als Referenten haben wir Bernd Ziese, den Leiter der Begutachtungs- und Beratungsstelle des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen Westfalen-Lippe (MDK) gewinnen können. Für die Praxis des Pflege-Alltags ist Anett Heinze von der Intensivpflege REGENBOGEN GmbH eingeladen. Ausreichend Pausen geben Gelegenheit, sich mit anderen Eltern auszutauschen.
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Der Landesverband Epilepsie Bayern e.V. lädt ein

Der Landesverband Epilepsie Bayern e.V. lädt ein:
Wochenendseminar vom 13. bis 15. Juli 2018
Bistumshaus Schloss Hirschberg, Altmühltal
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Rezensionen

Schwarz-weiß: Tot geboren und doch überlebt
Mit 12 Jahren erlebt Detlef Postler seinen ersten Anfall, dem viele weitere folgen, ohne dass die richtige bzw. überhaupt eine Diagnose gestellt wird. Erst drei Jahre später erfolgt die Einstellung auf Medikamente, mit 16 wird ein Tumor als Ursache für die Epilepsie diagnostiziert und eine Kopf-OP durchgeführt.

Brief an meinen Sohn
Manuel Bauers Sohn Yorick hat täglich größere und kleinere epileptische Anfälle seit frühester Kindheit, jetzt ist er zehn. Vieles kann sich nicht entwickeln angesichts der Blitze in seinem Nervensystem. Yorick kann nicht sprechen, weder Ja sagen noch Nein, er hat einen Rollstuhl, einen Essstuhl, einen Toilettenstuhl, ein Stehbrett.

„Aus heiterem Himmel“
– eine neue DVD des Elternverbands
Der e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v. hat seine reichhaltige Palette an Infomaterialien um eine neue DVD mit dem Titel „Aus heiterem Himmel - Was Sie schon immer über Epilepsien wissen sollten!“ erweitert:
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