Epikurier: Ausgabe 1/2020

ÜBERBLICK

Neue Geschäftsstelle Elternverband

Seit dem 01.01.2020 hat der e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v. eine neue Geschäftsführerin: Nadine Benzler steht als Ansprechpartnerin zur Verfügung, verschickt Informationsmaterial, beantwortet Anfragen – übernimmt sozusagen das „Tagesgeschäft“.
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Ätherische Öle können Anfälle auslösen

Kampfer- und Eukalyptusöl wurden in verschiedenen wissenschaftlichen Studien als Auslöser epileptischer Anfälle identifiziert, wobei beide Öle sehr oft in rezeptfreien Produkten wie beispielsweise WICK VapoRub oder Tigerbalsam verwendet werden (Studienergebnisse dazu wurden bereits 2017 in einem Artikel in Epilepsia Open veröffentlicht).
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„Schreib‘ mal was“ - Gewinner stehen fest

In unserer epiKurier-Ausgabe 3/2019 hatten wir einen Autorenwettbewerb für Kurzgeschichten rund um das Thema Epilepsie ausgeschrieben. Einsende-schluss war der 31.12.2019 und viele kreative Köpfe haben sich mit ganz unterschiedlichen Beiträgen beteiligt.
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Lenas Gitarre

Lena steht am Fenster ihres Zimmers und schaut in die Dämmerung hinaus. Die untergehende Sonne verwandelt die Wolken in eine orangerote Hügelkette, fast unwirklich, wie im Traum. Das Smartphone liegt neben ihr auf der Fensterbank, eine Nachricht von Ben! „Kommst Du noch zum Kiosk an den See hinunter?“
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Bundesverdienstkreuz für Susanne Fey

Susanne und ich haben uns 2001 bei einer Veranstaltung des Landesverbands Epilepsie Bayern auf Frauenchiemsee kennengelernt. Wir waren zufällig im gleichen Elternseminar, beide „nur“ Mütter mit epilepsiekranken Kindern ohne große Erfahrung in der Selbsthilfearbeit. An diesem Wochenende wurden wir auch Gründungsmitglieder des e.b.e. epilepsie bundes-elternverbands.
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Fünf-Punkte-Plan-Lieferngpass Medikamente

In letzter Zeit gibt es immer wieder mal Lieferprobleme bei verschiedenen Antiepileptika.

Wir raten dazu, immer weit genug im Voraus zu bestellen und einen Vorrat anzulegen, damit man nicht in Zugzwang kommt, wenn das gewünschte Medikament plötzlich Lieferverzug hat. Falls es trotzdem Probleme bei der Beschaffung gibt, haben wir zusammen mit der AG Epilepsie-Selbsthilfe Deutschland nachstehenden Fünf-Punkte-Plan entwickelt:
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Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und uns zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen.

Hier die Geschichte von Sarah Engel und ihrem Mann Jonas (beide 31), beruflich gemeinsam selbstständig mit zwei Firmen und dem Ziel, einen Teil der Gewinne an Epilepsie-Vereinigungen zu spenden und das Leben von Menschen mit Epilepsie besser zu machen.
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Gehirnsturm – der Epilepsiepodcast

Sarah Engel aus Landshut hat sich von ihrer Epilepsie nie von ihren Plänen abhalten lassen.

Gemeinsam mit ihrem Mann Jonas klärt sie in ihrem Podcast „Gehirnsturm“ auf über Mythen und Möglichkeiten, darüber was die Erkrankung bedeutet, wie man bei einem Anfall richtig reagiert, wie Sarahs Arbeitsalltag mit Epilepsie aussieht und vieles mehr:
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1. Bonner Epilepsie Forum

Am 09.11.2019 freuten sich Thomas Porschen vom Landesverband Epilepsie Selbsthilfe NRW e.V. und Prof. Dr. Rainer Surges von der Bonner Universitätsklinik für Epileptologie über fast 200 Besucher des 1. Bonner Epilepsie Forums, das der Landesverband und die Klinik gemeinsam organisiert hatten.
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14. Gmünder Epilepsietag

30-jährige Jubiläumsfeier der Epilepsie-Selbsthilfegruppe

Die Selbsthilfegruppe für Anfallskranke in Schwäbisch Gmünd u. Umgebung e.V. lud im letzten Herbst zusammen mit den SHG-Paten Dr. Peter Scheidt, Facharzt für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie, und Dr. Tanja Weisbrod, Oberärztin und Neuropädiaterin, Stauferklinikum Schwäbisch Gmünd, zum 14. Gmünder Epilepsietag ein.
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Jubiläum in Kempten und Memmingen

10 Jahre Epilepsie Beratung Schwaben - Allgäu

Als letzter Regierungsbezirk in Bayern wurde Schwaben mit einer Beratungsstelle versorgt: 2009 konnte Barbara Eberle in Kempten und Ulrike Titze in Memmingen starten, wenige Monate später nahm Claudia Hackel in Augsburg ihre Tätigkeit auf.
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Epilepsie – na und?

Treffpunkt für betroffene Jugendliche in Landshut

Im Juni 2019 fand im Sozialpädia-trischen Zentrum (SPZ) in Landshut zum ersten Mal die Veranstaltung „Epilepsie – na und?“ unter der Leitung von Elisabeth Staber-Melzig, Epilepsieberatung Niederbayern, und Bettina Krümmel, Kinderpsychotherapeutin am SPZ, statt. Einen ganzen Samstag über trafen sich betroffene Jugendliche zwischen 14 und 18 Jahren.
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10 Jahre Epilepsie Beratung Augsburg

Wir laden Sie ein, am 24.04.2020 mit uns zu feiern!
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Ein Berufsverbot gibt es nicht

Schulung zum Thema Epilepsie und Arbeit in Passau

Am 24.07.2019 fand die Veranstaltung „Inkludierte Gefährdungsbeurteilung am Beispiel Epilepsie“ in den Räumen der Kinderklinik Dritter Orden Passau gGmbH statt.
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Anfälle im Schlaf

Neues Überwachungsgerät genehmigt bekommen

Das Gerät NightWatch wurde von uns in der Familie über ein halbes Jahr getes-tet. Wir hatten es als Testgerät vom Elternverband zur Verfügung gestellt bekommen. Der Einsatz erfolgte sowohl zuhause als auch in einer Pflegeeinrichtung. Nach der erfolgreichen Testphase und Kostenbewilligung haben wir es neu bestellt.
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Digitale Versorgung

Anfang November 2019 hat der Bundestag das Digitale-Versorgung-Gesetz (DVG) beschlossen, um damit den Di-gitalisierungsprozess im deutschen Gesundheitswesen voranzutreiben.
Das seit 01.01.2020 in Kraft getretene DVG beinhaltet drei Schwerpunkte:
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Im Notfall die richtige Nummer

Wann wähle ich die 112 und wann die 116 117?

Die wohl bekannteste Notfall-Rufnummer ist die 112 für Feuerwehr und Rettungsdienste. Sie ist EU-weit gültig und gebührenfrei aus allen Netzen erreichbar. Der Rettungsdienst sollte immer dann alarmiert werden, wenn ein lebensbedrohlicher Notfall vorliegt, z. B. wenn jemand nach einem Unfall verletzt oder bewusstlos ist, oder wenn Anzeichen für einen Schlaganfall oder Herzinfarkt erkennbar sind.
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Interessantes Urteil

Rechtsmäßige Entziehung der Fahrerlaubnis aufgrund regelmäßigen medizinisch bedingten Cannabiskonsums

Einem Autofahrer ist auch dann die Fahrerlaubnis wegen regelmäßigen Cannabiskonsums zu entziehen, wenn er auf Grundlage einer ärztlichen Verordnung Cannabis konsumiert.
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Internet-Tipps

Patientengeschichten
Menschen mit chronischen Erkrankungen möchten oft wissen, wie es anderen ergeht, die ein ähnliches Schicksal haben. Wie gehen diese mit Problemen um? Was hilft, Ängste zu bewältigen und das Leben mit der Krankheit neu zu gestalten?

Neues Projekt: Pausentaste
Diese Initiative ist ein Angebot für Kinder und Jugendliche, die sich um ihre Familie kümmern, z. B. weil der Bruder behindert ist oder die Mutter eine schwere Krankheit hat.

Hilfreiche Vorlagen für Fern- und Flugreisen
Die Liste der Reisevorbereitungen gestaltet sich mit Epilepsie etwas länger als ohne.
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Leichte Sprache

- Gesundheit leicht verstehen
- Blog: Einfach Lesen
- Neues Verzeichnis
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Campi

Das IBE (International Bureau for Epilepsy) hat zum Internationalen Tag der Epilepsie, der jedes Jahr am 2. Montag im Februar stattfindet, ein eigenes Maskottchen entwickelt: Ein kleines Seepferdchen, das Epilepsie hat und von dem bereits zahlreiche Animationsfilme erschienen sind.
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Jahreszeitencafé für Eltern Augsburg

Seit 2019 gibt es in Regensburg ein neues Angebot der dortigen Epilepsie Beratungsstelle. Einmal in jeder Jahreszeit treffen sich Eltern, deren Kinder an Epilepsie erkrankt sind, zum gemeinsamen Austausch und Kennenlernen im Kona Coffee Garden, St. Kassians-Platz 6, in der Regensburger Innenstadt.
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Familien-Aktionstag Juni 2020

Geleitet wird der Tag durch Vorstandsmitglieder des e.b.e. sowie Dipl. Psych. Christiane Schuler (Psychotherapeutin mit Schwerpunkt integrative bindungsorientierte tiergestützte Psychotherapie). Für Kinderbetreuung ist gesorgt.
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Empfehlungen

Drei Uhr morgens
Drei Uhr morgens erzählt die Geschichte des in Rom lebenden Antonios, der sich mit Unterstützung seines Vaters in den frühen Achtzigern einem ungewöhnlichen „Abschlusstest“ einer Epilepsiebehandlung unterzieht. Behandelnder Arzt ist Prof. Henri Gastaut in Marseille. 48 Stunden lang soll Antonio ohne Medikamente wachbleiben, tritt in dieser Zeit kein Anfall auf, ist er geheilt.

Alltagsgeschichten für Menschen mit geistiger Beeinträchtigung: Vorlesen und anhören – gemeinsam entspannen
Wie finden wir im Alltag zu mehr Entspannung, Gelassenheit und Zufriedenheit? Diese Frage stellen sich auch Menschen mit geistiger Beeinträchtigung. Mit den Ent-spannungsgeschichten des Autorinnenduos kann das gut gelingen. In einfacher Sprache handeln diese vom Alltagsleben: Es geht um Freunde und Familie, Partnerschaft und Liebe, Wohnen, Arbeit und Freizeit – um den ganz normalen Alltag eben.

Fred, der Frosch, und eine Schule für alle
Der erste Schultag ist ein Aben-teuer: Fred, der Frosch, erlebt ihn aufgeregt und ein wenig ängstlich. Vor allem beunruhigt ihn, dass seine Schule eine „Schule für alle“ ist. Alle verschiedenen Tiere zusammen – ist das nicht auch gefährlich? Ob das gutgeht?

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