1. Bonner Epilepsie Forum

Am 09.11.2019 freuten sich Thomas Porschen vom Landesverband Epilepsie Selbsthilfe NRW e.V. und Prof. Dr. Rainer Surges von der Bonner Universitätsklinik für Epileptologie über fast 200 Besucher des 1. Bonner Epilepsie Forums, das der Landesverband und die Klinik gemeinsam organisiert hatten.

Der Landesverband blickte im letzten Jahr auf sein 25-jähriges und die Klinik auf ihr 40-jähriges Bestehen zurück. Prof. Surges nutzte die Gelegenheit, sich den Teilnehmern als neuer Klinikdirektor vorzustellen; er hatte diese Aufgabe im April 2019 von seinem Vorgänger, Prof. Dr. Christian E. Elger, übernommen, der die Bonner Klinik seit 1990 zu einer der weltweit renommiertesten Institutionen für die Behandlung und Erforschung von Epilepsien ausgebaut hatte.

Prof. Surges begann mit einem kurzweiligen Ausblick auf die Pläne der Klinik für Epileptologie für die nächsten fünf Jahre. Einen wichtigen klinischen und wissenschaftlichen Schwerpunkt werden dabei die psychischen Aspekte epileptischer und nichtepileptischer Anfallserkrankungen, neue Geräte zur automatischen Anfallserkennung und die Weiterentwicklung epilepsiechirurgischer Verfahren bilden.

Thomas Porschen erläuterte danach die Möglichkeiten der Selbsthilfevereinigungen und Selbsthilfegruppen, Patienten mit Epilepsie bei der Krankheitsbewältigung im Alltag zu unterstützen. Auch auf die derzeitigen Lieferengpässe mancher Epilepsie-Medikamente ging er ein und empfahl den Teilnehmern notfalls die direkte Kontaktaufnahme mit der Herstellerfirma sowie der zuständigen Bundesbehörde BfArM (Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte, www.bfarm.de).

Im nachfolgenden Vortrag gab Dr. Randi von Wrede, geschäftsführende Oberärztin der Klinik, einen Überblick über die sehr alltagsrelevanten Themen wie Auto fahren, Berufswahl und Berufsausübung. Es folgten zwei interessante Vorträge aus den Wissenschaftsbereichen der Klinik. Zum einen erläuterte Prof. Dr. Klaus Lehnertz, Neurophysiker, warum epileptische Anfälle aus Sicht der Physik so schwer messbar und noch schwerer vorhersagbar sind. Er verglich dabei die Vorgänge im Gehirn mit dem Wetter, das prinzipiell nur auf maximal drei Tage vorhergesagt werden könne; selbst mit den allergrößten Computern ließe sich dies nicht mehr weiter verbessern. Im letzten Vortrag berichtete Prof. Dr. Christoph Helmstaedter, Neuropsychologe, über die häufigen Ge-dächtnisprobleme vieler Betroffener (vor allem bei fokalen Epilepsien). Dabei sprach er auch die Frage an, was man denn am besten dagegen tun könne und er ermutigte die Teilnehmer: „Nehmen Sie aktiv am Leben teil!“ – ganz nach dem Motto „Use it or loose it!“ (d. h. Nutzen Sie Ihre geistigen Reserven, sonst verlieren Sie sie!).

In der Mittagspause hatten die Besucher des Epilepsie Forums die Möglichkeit, sich an den Ständen verschiedener Firmen, der Stiftung Michael und der Selbsthilfe weiter über die vielfältigen Aspekte der Epilepsie und deren Behandlungsmöglichkeiten zu informieren. Vertreten waren die Pharmafirmen Bial, Desitin, Eisai und UCB sowie die Medizinproduktehersteller LivAssured (NightWatch zur nächtlichen Überwachung bei Grand mal-Anfällen) und LivaNova (Vagus-Nerv-Stimulation). Diese Firmen hatten die Veranstaltung auch finanziell großzügig unterstützt (z. B. das kostenfreie Catering für alle Besucher).

In einer abschließenden Runde konnten die Teilnehmer ihre Fragen an die Experten richten und es entwickelte sich ein lebhafter Austausch über den praktischen Umgang mit der Erkrankung im Alltag. Der Patiententag endete mit der Einladung zu einer Klinikführung für Interessierte.

Die gemeinsame Organisation und Ausrichtung dieser erfolgreichen Informationsveranstaltung empfanden die Beteiligten des Landesverbandes und der Klinik als außerordentlich angenehm und zufriedenstellend, so dass man künftig regelmäßig mit dem Bonner Epilepsie Forum rechnen kann.

Prof. Dr. Rainer Surgers und Thomas Porschen