Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und uns zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen.

Hier die Geschichte von Sarah Engel und ihrem Mann Jonas (beide 31), beruflich gemeinsam selbstständig mit zwei Firmen und dem Ziel, einen Teil der Gewinne an Epilepsie-Vereinigungen zu spenden und das Leben von Menschen mit Epilepsie besser zu machen.

Sarahs Diagnose

• Anfallsarten: multifokal, komplex tonisch-klonisch und einfach komplex,
• Häufigkeit: früher 5-6 mal täglich „kleine“ Anfälle, Grand mal ca. 2-3 mal monatlich,
• erster Anfall: vermutlich im Alter von 26 Jahren,
• Behandlung: mit Tabletten, bisher pharmakoresistent, prächirurgische Diagnostik noch nicht abgeschlossen.

Haben Sie schon vor der Erkrankung von Epilepsie gehört? Haben Sie bereits Erfahrungen damit verbunden?

Wir hatten beide im erweiterten Freundeskreis jeweils Menschen mit Epilepsie, allerdings kein besonders tiefes Wissen darüber.

Jonas: Hatte die Epilepsie Auswirkungen auf Ihr Berufsleben? Mussten Sie sich neu orientieren?

Vermehrte Müdigkeit, Konzentrationsprobleme und lange Krankenhausaufenthalte haben ihren Tribut gefordert. Durch die Selbstständigkeit haben wir es geschafft, unsere Arbeitszeiten flexibel zu legen. So konnten wir uns dementsprechend aufstellen, dass Sarah die Zeiten, in denen sie Energie hat, richtig nutzen kann. Wenn sie welche braucht, kann Sarah Pausen machen und schlafen.

Sarah: Wie ist Ihr Partner mit der Erkrankung an sich umgegangen? Und wie kommt er zurecht, wenn Anfälle auftreten?

Nachdem ich bei Anfällen meistens bewusstlos bin, weiß ich nicht genau, wie gut er damit umgeht. Aber ich habe immer ein sicheres und gutes Gefühl. Mit der Erkrankung an sich geht er genauso locker um wie ich.

Jonas: Wie haben Sie die Erkrankung Epilepsie bei Sarah erlebt? Wie kommen Sie zurecht, wenn Anfälle auftreten?

Zunächst war die Diagnose natürlich ein Schock. Aber nachdem wir beide schon ein wenig Erfahrung hatten, war uns von Anfang an klar: Wir lassen die Krankheit nicht gewinnen! Manchmal müssen wir ihr zwar Freiräume zugestehen, aber die holen wir uns auch wieder und gehen unseren Weg gemeinsam. Wenn Anfälle auftreten, habe ich mir inzwischen eine Routine angewöhnt, wie z. B. die Uhrzeit, zu der die Krämpfe beginnen, laut auszusprechen, um immer einen Überblick zu haben, wie lange die tonisch-klonische Phase dauert, um ggf. einen Rettungsdienst verständigen zu können.

Was ist für Sie die größte Einschränkung durch die Erkrankung?

Sarah: Dass ich ein kleines Stück Selbstständigkeit verloren habe, weil ich nicht mehr Auto fahren darf oder ohne Aufsicht Schwimmen gehen kann!

Jonas: Immer der Gedanke im Hinterkopf, ob Sarah sicher ist und die Tatsache, dass ich sie natürlich durch ihr Fahrverbot viel mit dem Auto fahren muss. Früher konnten wir unabhängiger von- einander unseren Terminen nachgehen.

Verbinden Sie mit der Erkrankung auch etwas Positives?

Sarah: Wir leben heute noch deutlich gesünder, als vor der Diagnose und wissen Kleinigkeiten mehr zu schätzen. Außerdem haben wir dadurch auch neue Freundschaften gewonnen.

Jonas: Wir sind ein ganzes Stück näher zusammengerückt. Die Krankheit hat uns beigebracht, kleinere Dinge mehr zu schätzen und einen Blick auf die Dinge gegeben, die wirklich wichtig sind im Leben. Kleinkram und „Problemchen“ belasten uns schon lange nicht mehr so sehr.

Was war Ihr negativstes Erlebnis in Bezug auf Epilepsie?

Sarah: Bei einem Geschäftstermin kam die Sprache auf meine Erkrankung und mein Gegenüber war äußerst empathie- und rücksichtslos. Zum Beispiel erzählte sie mir, dass sie auch einmal einen Anfall miterleben „musste“ und das ja gar nicht schön anzuschauen sei. Sie sei dann lieber weitergegangen, da man auch nie wisse, ob der Mensch vielleicht einfach zu viel getrunken habe und selber schuld sei. Zu guter Letzt stellte sie mir intime Fragen zu meinem Kinderwunsch mit dem Hinweis, dass das mit meiner Erkrankung bestimmt nicht leicht sei. Ich habe den Termin schnell beendet.

Jonas: Der erste Grand mal bei Sarah war für uns beide ein einschneidendes Erlebnis, denn bis zu diesem Zeitpunkt waren wir davon ausgegangen, dass Sarah „nur“ unter kleinen Anfällen leiden würde und dass sie vor der Gefahr bei großen Anfällen sicher sei. Ab dem ersten Grand mal war uns aber beiden bewusst: Es würden weitere folgen und die Krankheit hatte sich ein weiteres Stück Sicherheit und Freiheit von uns genommen.

Was war Ihr positivstes Erlebnis in Bezug auf die Erkrankung?

Sarah: Durch meine Epilepsie habe ich einen Podcast begonnen („Gehirnsturm - Der Epilepsiepodcast“), der anderen Betroffenen ein bisschen Mut machen soll und über unser Leben mit der Erkrankung berichtet. Dadurch wiederum habe ich sehr viele liebe Zuschriften be-kommen, die mich immer wieder freuen.

Jonas: Seit unserem Podcast merke auch ich, wie viele Menschen ein ähnliches Schicksal teilen und wie vielen wir durch unsere kurzen Episoden immer wieder Mut schenken können. Das ist ein sehr schönes Gefühl, das auch uns wiederum immer neue Kraft gibt.

Sarah und Jonas Engel

zusammengefasst von Doris Wittig-Moßner, Nürnberg