Epikurier: Ausgabe 1/2021

ÜBERBLICK

Corona: Impfen bei Epilepsie

Liebe Leser,

vor einem Jahr war plötzlich alles anders – ein Virus hält seitdem die Welt im Griff. Als Pandemie-Neulinge hatten wir keine Vorstellung, wie lange uns Corona und seine diversen „Wellen“ beschäftigen. Vorher völlige unbekannte Fachbegriffe (R-Wert, 7-Tage-Inzidenz, Hotspot etc.) fließen nun flüssig in unsere Unterhaltungen ein.
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Absetzen der antikonvulsiven Medikation

Nutzen und Risiken für Menschen mit Epilepsie

Hauptbestandteil der Behandlung von Epilepsien ist eine medikamentöse antikonvulsive Therapie. Während es unter Beachtung bestimmter Faktoren und Regeln vergleichsweise einfach ist zu entscheiden, wann der Zeitpunkt für den Beginn einer solchen Behandlung gekommen ist, ist es ungleich schwieriger zu entscheiden, ob und wenn ja, wann diese wieder beendet werden kann.
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Und tschüss!!!

Nach fast zwanzig Jahren intensiver und, wie ich finde, durchaus erfolgreicher Arbeit, habe ich mich im letzten Jahr aus der Epilepsie-Community zurückgezogen. Mein „Baby“, der epilepsie bundes-elternverband e.v., ist erwachsen und geht seinen eigenen Weg mit einigen jüngeren, sehr engagierten Menschen in Vorstand und Geschäftsführung. Er ist in guten Händen. Auch der epiKurier erscheint nun ohne mich und wird allen Lesern weiterhin Freude bereiten, da bin ich mir sehr sicher :-)
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Harald Fey Preis

der Stiftung Michael für hervorragende Forschungsarbeit zum Thema SUDEP

Der Harald Fey Forschungspreis wird von der Stiftung Michael für Forschungsarbeiten aus Deutschland, Österreich und der Schweiz zum Gedenken an Harald Fey verliehen. Der Sohn von Susanne und Dr. Peter Fey verstarb am 28. Oktober 2007 an SUDEP.
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Neue Vorstände braucht das Land

Auf der Mitgliederversammlung des e.b.e. epilepsie bundes-elternverbands e.v. im Oktober 2020 standen turnusmäßig Vorstandswahlen auf dem Programm, wobei sich die langjährige Vorsitzende Susanne Fey nicht mehr zur Wahl stellte.
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Oskar Killinger Stiftung

gemeinsam gegen den plötzlichen Epilepsietod (SUDEP)

In der Nacht vom 31. August auf den 1. September 2019 starb unser Sohn Oskar mit nur 14 Jahren am plötzlichen Epilepsietod (SUDEP, Sudden Unexpected Death in Epilepsy). 2020 haben wir, seine Eltern, die Oskar Killinger Stiftung gegründet mit dem Ziel, anderen Familien dabei zu helfen, sinnlose und vermeidbare Todesfälle wie den von Oskar zu verhindern.
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Guter Schlaf ist wichtig!

Hilfsmittel und Intensivpflege bei schwer behandelbaren Epilepsien

Mein Sohn Tristan kam am 30. August 2002 als gesundes Kind zur Welt. Er war in seiner Entwicklung normal und besuchte den Regelkindergarten bereits im Alter von 2,5 Jahren. Tagsüber und nachts war er bereits trocken und brauchte keine Windel mehr. Nach ca. einem Jahr Kita erklärten mir die Erzieher, dass Tristan im Regelkitaalltag nicht mitkäme.
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Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und uns zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen.

Hier die Geschichte von Thorsten Hahn, 50 Jahre, der als Verwaltungsangestellter tätig ist.
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Film-Tipp – (nicht nur) für Kinder

Summer hat Epilepsie. Eine Einschränkung, keine Behinderung – sagt sie selbstbewusst.
Sie fühlt sich oft einsam, beschließt aber, ihre Krankheit als Herausforderung anzusehen und ihr Leben selbst in die Hand zu nehmen.
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Projekt „Lebensfeder“ gestartet

Rückblick auf die erste Ferienbetreuung des epilepsie bundes-elternverbands e.v.

Das neu gegründete Projekt „Lebensfeder“ mit einer Ferien- und Freizeitbetreuung durch den epilepsie bundes-elternverband e.v. (e.b.e.) konnte endlich in den Herbstferien 2020 starten.
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Gedächtnis in Bewegung

Workshop in München im Oktober 2020

Weil Gedächtnis bei Epilepsie-Betroffenen häufig ein wichtiges Thema ist, bot die EpilepsieBeratung München einen Workshop in Kooperation mit dem Landesverband Epilepsie Bayern e.V. an. Trotz der bekannten Corona-Einschränkungen konnte er im Oktober 2020 noch realisiert werden – und zwar mit großem Erfolg.
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Familienwochenende Winterberg 2021

13.-16. Mai 2021
Das Wochenende steht unter dem Motto „Besondere Herausforderungen in der Paarbeziehung mit einem chronisch kranken Kind“ mit verschiedenen Aktionen und Workshops für Frauen und Männer.
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Weniger Steuern

Ab 2021 umfangreiche Entlastungen für Menschen mit Behinderung

Die Bundesregierung hat verschiedene Steuererleichterungen für Menschen mit Behinderung und deren Familien beschlossen.
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GeschwisterNetz 2.0

Die von der Lebenshilfe betriebene Online-Plattform für Geschwister von Menschen mit Behinderung hat ihr Angebot erweitert – auch Jugendliche ab 14 Jahre haben jetzt Zugang zum Netzwerk.
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Patientenquittung der Krankenkasse

Haben Sie schon einmal eine sogenannte Patientenquittung bei der eigenen Krankenkasse angefordert? Seit 2012 können gesetzlich Versicherte auf Antrag eine solche Leistungsauskunft erhalten.
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Gooding.de

– eine gute Tat beim Online-Einkauf

Schlechtes Gewissen wegen Internet-Einkäufen? Das lässt sich zumindest ein Stückchen abmildern, wenn man seinen Einkauf über Gooding abwickelt und für jede Bestellung einen kleinen Prozentsatz an eine ausgewählte Organisation spendet.
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Epilepsie-Haiku

Haiku ist eine japanische Gedichtform in Silben (1. Zeile fünf Silben, 2. Zeile sieben Silben, 3. Zeile wieder fünf Silben), die heute weltweit verbreitet ist. Das (oder der) Haiku gilt als die kürzeste Gedichtform der Welt.
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Interessantes Urteil

Ein Schwerbehindertenausweis mit den Merkzeichen „G“ und „B“ genügt ohne Vorliegen einer Gehbehinderung nicht für eine Parkerleichterung. Auch eine Orientierungslosigkeit wegen einer geistigen Behinderung ändert daran nichts. Dies hat das Oberverwaltungsgericht Nordrhein-Westfalen in einem Beschluss vom 12. Oktober 2020 entschieden.
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Umfrage Projekt MOND

In unserer epiKurier-Ausgabe 3-2020 haben wir bereits über das sehr spannende Projekt MOND berichtet.

MOND steht für Mobiles, smartes Neurosensorsystem für die Detektion und Dokumentation epileptischer Anfälle im Alltag, ein mobiles EEG-System für eine bessere Epilepsie-Therapie.
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Mein Papa hat Epilepsie

Neue Broschüre des Landesverbands Epilepsie Bayern e.V.

Bisher standen auf Deutsch nur Bücher für Kinder zur Verfügung, in denen die Mutter von Epilepsie betroffen ist.
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Empfehlungen

Zeit der wilden Rosen: Ein Familiengeheimnis-Roman
Ein spannender Unterhaltungsroman auf zwei Zeitebenen, der von Epilepsie und psychiatrischen Erkrankungen in England der 1950er Jahre handelt.
Südengland, 1952. Schon nach dem ersten Tag in der Rose Hill Psychiatrie weiß Caitlin nicht mehr, wie sie es dort aushalten soll. Auch wenn sie Freude daran hat, in ihren freien Stunden den verkommenen Rosengarten wieder herzurichten, ist ihr schon bald klar, dass die brutalen Therapiemethoden selten hilfreich sind.

Simon, das Asperger-Syndrom und unser alltäglicher Wahnsinn
Leora Stahl ist Mutter zweier erwachsener Söhne, von denen der Ältere von Asperger-Autismus betroffen ist. Sie lässt uns teilhaben an ihrem oft turbulenten Alltag, an den problematischen Situationen und Missverständnissen, die durch Simons andere Wahrnehmung entstehen.

Wie Sie Ihr Gehirn ein Leben lang fit halten: Die sensationellen Erkenntnisse eines japanischen Hirnforschers
Glücklich zu leben ist dasselbe, wie ein gesundes Gehirn zu haben. Das lässt uns Prof. Yasuyuki Taki wissen. Und obwohl die diversen Studien des Autors in Japan durchgeführt wurden, besitzen die gewonnenen Erkenntnisse meines Erachtens Allgemeingültigkeit.
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Lese-Tipps in Einfacher Sprache

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