Epikurier: Ausgabe 1/2022

ÜBERBLICK

Bunt gemischt

Die aktuelle epiKurier-Ausgabe ist keinem speziellen Thema gewidmet. Wir haben eine bunte Mischung aus (hoffentlich) interessanten Beiträgen zusammengestellt:
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Wie können sie Menschen mit Epilepsie unterstützen?

Für die meisten Menschen ist die Nutzung eines Computers, eines Smartphones oder auch einer Smartwatch heutzutage weltweit eine Selbstverständlichkeit. Der Computer ersetzt den Kalender auf dem Schreibtisch, die Einkaufsliste erscheint automatisch auf dem Handy nach der Rezeptsuche im Internet, Erlebnisse werden in sozialen Netzwerken geteilt.
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Postmortale Untersuchung bei SUDEP

Dass Epilepsien gerade bei jungen Leuten zu plötzlichen Todesfällen führen können, ist eine Erkenntnis, die von der modernen Medizin erst nach und nach zur Kenntnis genommen wurde, sich mittlerweile aber durchgesetzt hat.
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Vitamin B6 und Levetiracetam

Erfolgreiche Unterdrückung von Verhaltensstörungen

Levetiracetam (LEV) ist eines der am häufigsten verschriebenen Medikamente gegen epileptische Anfälle mit einem günstigen Verträglichkeitsprofil. Allerdings treten neuropsychiatrische Nebenwirkungen bei gut 40 % der Patienten unter LEV auf mit negativem Einfluss auf die Lebensqualität für den Patienten und auch sein Umfeld (Familie, Schule, Freundeskreis), was die Patientenadhärenz und Anfallskontrolle reduzieren kann.
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Was ist FOXG1?

Das FOXG1-Syndrom ist eine sehr seltene Mutation des FOXG1-Gens, welches für unser Leben und unsere Entwicklung von zentraler Bedeutung ist. Es befindet sich auf dem Chromosom 14, welches zweimal in jeder unserer Zellen vorhanden ist. Wird das Gen durch eine spontane Mutation bei einer der ersten Zellteilungen beschädigt, sind die Auswirkungen gravierend.
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Leben mit FOXG1

Mit ca. fünf Monaten bekam unsere Tochter Leonie immer wieder seltsame, serienmäßige Zuckungen. Wir konnten dies zu diesem Zeitpunkt nicht deuten und schickten unserer Hebamme ein Video davon. Sie meinte, wir sollten das auf jeden Fall abklären lassen. Es könnte vielleicht etwas Neurologisches sein.
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Epilepsie im Video leicht erklärt

Die Schweizerische Epilepsie-Liga hat zehn kurze, animierte, mehrsprachige Erklärvideos veröffentlicht, die verschiedene Aspekte einfach und anschaulich erklären.
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Wundpflege im Mund nach Zungenbiss

Tipps für die Selbstmedikation

Im Zuge der Beratungsgespräche in meinem Praktikum in der Epilepsieberatungsstelle Würzburg fiel mir auf, wie sehr und wie lange manche Klienten unter den Verletzungen im Mundraum nach einem Zungenbiss leiden.
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Sybille-Ried-Preis 2023

Ausschreibung läuft

Der Sibylle-Ried-Preis wird seit 2001 im deutschsprachigen Raum zum Gedenken an Frau Dr. Sibylle Ried (29.8.1956 – 14.6.2000) verliehen, die eine Pionierin in der Entwicklung von Methoden zur Verbesserung der Behandlung sowie Beratung und der Zusammenarbeit mit Betroffenen war.
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Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen.

Hier die Geschichte von Alexander Walter, 40 Jahre alt, beruflich tätig als Kaufmann in der Firma seiner Eltern, außerdem stark engagiert in der Selbsthilfearbeit – u. a. als Vorsitzender des DE Landesverbandes Epilepsie Hessen e.V.
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Teilhabeprojekt Epilepsie und Arbeit (TEA)

Teilhabeprojekt Epilepsie und Arbeit (TEA) zieht nach drei Jahren eine positive Bilanz

Das TEA-Projekt zielte in erster Linie darauf ab, epilepsiekranke Arbeitnehmer und deren Arbeitgeber bei der fachlichen Einschätzung anfallsbedingter Gefährdungen am Arbeitsplatz zu unterstützen. Und das mit Erfolg: Insgesamt konnte das TEA-Fachteam in drei Jahren über eintausend (!) Arbeitsplätze betreuen.
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Epilepsieberatung Oberfranken

Neuer Träger und neue Ansprechpartner

Seit dem 1. Januar 2022 hat der Verein Lebens(t)räume Coburg e.V. die Trägerschaft der Epilepsieberatung Oberfranken übernommen.
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50 Jahre NEZ

DRK-Norddeutsches Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche feiert Jubiläum

2022 feiert das DRK-Norddeutsche Epilepsiezentrum für Kinder und Jugendliche (NEZ) seinen 50. Geburtstag. Die Klinik, die als Epilepsiezentrum der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie (DGfE) anerkannt ist und jährlich ca. 600 Patienten aus ganz Norddeutschland betreut, plant dafür viele besondere Aktionen und Veranstaltungen.
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2. Bonner Epilepsie Forum

Eine spannende Veranstaltung mit ca. 100 Teilnehmern trotz Pandemie

Am Samstag, 6. November 2021, freuten sich Thomas Porschen vom Landesverband Epilepsie Selbsthilfe NRW e.V. und Prof. Dr. Rainer Surges mit seinem Team von der Bonner Universitätsklinik und Poliklinik für Epileptologie über ca. 100 Besucher des 2. Bonner Epilepsie Forums, das der Landesverband und die Klinik gemeinsam organisiert hatten.
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Traueranzeige Horst Billek

Die Deutsche Epilepsievereinigung Landesverband Hessen e. V. hat einen schweren Verlust erlitten und trauert um seinen 2. Vorsitzenden und guten Freund.
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Unabhängige Patientenberatung

Neu aufgestellt als Stiftung ab 2024

Die Unabhängige Patientenberatung in Deutschland (UPD) soll ab 2024 von einer Stiftung getragen werden. Diese Neuaufstellung beschloss der Bundestag bei einer Sitzung im Mai 2021.
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Digitale Treffen für Eltern

Der e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v. führt auch 2022 sein bundesweites Angebot „EEG-Bund“ (Epilepsie-Eltern-Gruppe-Bund) weiter.

Einmal pro Monat treffen sich interessierte Eltern online zum Austausch und zur Informationsbeschaffung. Ziel ist es, diejenigen anzusprechen, die nicht die Zeit und Mobilität haben, sich regelmäßig vor Ort zu treffen, oder in deren Region es keine aktive Selbsthilfegruppe gibt.
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Interessante Urteile

Nahrungsergänzungsmittel sind keine Arzneimittel im Rechtssinne. Nicht jede Pille ist Medizin.

Nahrungsergänzungsmittel sind keine Arzneimittel im Rechtssinne und müssen somit nicht von der Gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) übernommen werden. Dies hat das Landessozialgericht Niedersachsen-Bremen entschieden.
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Veranstaltungen 2022

Landesverband Epilepsie Bayern e.V.: Hirschberg-Wochenende
8.-10. Juli 2022
Schloss Hirschberg
92339 Beilngries

e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v.: Familien-Wochenende
26.-29. Mai 2022
Jugendherberge Winterberg
59955 Winterberg
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Toto und die ketogene Diät

Der Elternverband hat eine neue Broschüre herausgebracht: Toto und die ketogene Diät ist für Kinder ab drei Jahre konzipiert und erklärt diese Ernährungsform einfach und ohne große Fachbegriffe.
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Empfehlungen

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Bis zum 3. Jahr wächst das Produkt eines One-Night-Stands glücklich in einer intakten Pflegefamilie auf, bevor er plötzlich bei seinen Großeltern im Ötztal ein neues Zuhause findet. Der elternlos zugereiste Enkel des verhassten Dorfgendarmen gehört zu den Outcasts im Dorf. Herausgerissen, entwurzelt, heimatlos – diese Gefühle begleiten ihn lange, auch in seinen Erfolgsjahren.

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Wackelkontakt: Epilepsie bei Kindern leicht erklärt
Jojo leidet an Epilepsie. Als er beim Sportunterricht stürzt und ins Krankenhaus muss, ist plötzlich alles anders. Nach seiner Rückkehr in die Schule ist er niedergeschlagen und bedrückt. Und dann machen sich auch noch die anderen über ihn lustig.
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