Epikurier: Ausgabe 1/2023

ÜBERBLICK

Neues Layout

1995 erschien die erste epiKurier-Ausgabe, im Jahr 2006 zum ersten Mal in Farbe. Seitdem hatte sich das Layout mit seiner markanten orangen Optik kaum verändert. Aber nach 17 Jahren fanden wir es an der Zeit, etwas Neues auszuprobieren – etwas moderner und frischer sollte unsere Zeitschrift werden. Denn das Auge liest ja bekanntlich mit.
mehr ...

Schwangerschaft und Epilepsie

– Historisches und Aktuelles

In seiner Abhandlung »Die Epilepsie: Ihr Wesen und ihre moderne Behandlung« geht der Berliner Arzt Dr. Friedlaender 1915 nach ausführlichen Darstellungen von Ätiologie und Behandlungsmöglichkeiten abschließend in Kapitel VII der Frage nach: »Dürfen Epileptiker heiraten?«.
mehr ...

Mutter werden mit Epilepsie

– gute Planung half mir dabei!

Ich bin Marina, 42 Jahre alt und Mutter eines Sohnes (1,5 Jahre) und seit ca. 15 Jahren anfallsfrei.

Im Alter von 9 Jahren hatte ich meinen ersten großen Anfall. Die Diagnose Epilepsie wurde sehr schnell gestellt u. a., weil weitere Anfälle folgten. Als Ursache wird ein Sauerstoffmangel bei meiner Geburt vermutet.
mehr ...

Mutter sein mit Epilepsie

– wie Elternassistenz eine Möglichkeit ist, das fast Unmögliche doch zu schaffen

Ein ungewöhnlicher Tag für die Mitarbeiterinnen der Epilepsieberatungsstelle Schwaben-Allgäu: Wir sind unterwegs zu Familie Grath, die im Westallgäu eine Landwirtschaft betreibt.
mehr ...

Elternassistenz

Eltern haben auch dann ein Recht darauf, mit ihren Kindern selbstbestimmt als Familie zusammenzuleben, wenn sie bei der Betreuung und Erziehung wegen Behinderung Unterstützung brauchen. Die Verantwortung für ihr Kind übernehmen die Eltern dabei eigenständig und lassen sich lediglich helfen, wo es nötig ist.
mehr ...

Online-Infoveranstaltung

»Mama/Papa sein mit Epilepsie«
Für betroffene Eltern mit Kindern im Alter von 0-18 Jahre

27. März 2023 von 20:00 bis 21:15 Uhr
mehr ...

Anfallsüberwachung – Ja oder Nein?

Dr. Johannes Krämer vom SPZ Ulm (Sozialpädiatrisches Zentrum) betreut die betroffenen Kinder der Familie Linder (siehe Artikel »Ich stehe nur noch auf, wenn es klingelt«). Er beantwortet uns einige Fragen zum Thema Anfallsüberwachung und Gesundheitstechnologien.
mehr ...

»Ich stehe nur noch auf, wenn es klingelt«

Sicherheit und besserer Schlaf mit nächtlicher Überwachung

Die sympathische Familie Linder aus Blaubeuren hat elf Kinder – sieben davon haben eine genetisch bedingte Epilepsie mit nächtlichen myoklonischen Anfälle, sowohl kurze als auch gruppierte, die sich auch fallweise zu generalisiert tonisch-klonischen Anfällen ausweiten und Notfallmedikation bedürfen.
mehr ...

Umfrage zu Epilepsie-Überwachungsgeräten

Was die verschiedenen Papierfarben über Gültigkeit und Kostenübernahme aussagen

Ärzte verordnen Arzneimittel schriftlich auf einem Rezept. Dieses kann rosa, blau, grün, gelb oder weiß sein. Doch was bedeuten diese Farben?
mehr ...

Vorstellung: Epipower

Vorurteile und Stigma abbauen. Junge Menschen mit Epilepsie und deren Angehörige verbinden. Netzwerke mit Epilepsiezentren und weiteren Leistungsträgern aufbauen. Neue Strukturen schaffen. Veränderungen vorantreiben. Lebensbedingungen und -qualität für Menschen mit Epilepsie verbessern.
mehr ...

DENA – Digitaler Epilepsie Notfallausweis

Zu Beginn des neuen Jahres hat die neuraxFoundation gGmbH zusammen mit der Deutschen Epilepsievereinigung Landesverband Hessen e. V. den ersten Digitalen Epilepsie Notfallausweis (DENA) veröffentlicht. Mit dem kostenfreien Dokument sollen Menschen mit Epilepsie während eines epileptischen Anfalls in der Schule, am Arbeitsplatz, in der Öffentlichkeit, auf Reisen oder an anderen Orten angemessene und schnelle Hilfe erhalten können.
mehr ...

Flip&Flap

Zwei Nervenzellen sind Programm

Flip&Flap, zwei Nervenzellen, sind Namensgeber eines Schulungsprogramms für Kinder und Jugendliche mit Epilepsie und deren Eltern, welches an der Kinderklinik des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein in Lübeck 2003 entwickelt wurde.
mehr ...

Infos zu Flip&Flap

Schulungen:
Kinderkurs: Lesestart ab 6 Jahre bis 12 Jahre
Jugendlichenkurs: 13-18 Jahre
Elternkurs: mindestens ein Elternteil, max. 3 Bezugspersonen pro Kind/Jugendlichem
Elternschulung alleine nicht möglich nur beide zusammen in getrennten, aber parallel laufenden Kursen
Nicht für Kinder/Jugendliche mit geistiger Behinderung geeignet
mehr ...

Wissen macht STARK

Stark, um die Herausforderungen mit einer chronischen Krankheit zu bewältigen.

Wenn die Beschreibung »famos« noch zum Vokabular der heutigen Kinder und Jugendlichen gehören würde, dann hätten die Teilnehmer am Kinderkurs der Famoses-Schulung diese Zuschreibung sicher gebraucht. Und auch ihre Eltern, die den Wochenendkurs für Eltern besucht haben, hätten sicher erzählt: »ein famoses Wochenende« :-)
mehr ...

Filmkritik

Lesermeinung zum Film »Avatar 2: The Way of Water«

Für alle, die den ersten Film nicht kennen, möchte ich zunächst kurz den Inhalt zusammenfassen: Die Geschichte spielt auf Pandora, einem weit entfernten und der Erde ähnlichem Planeten, in der Zukunft. Dabei geht es um den Konflikt zwischen dem auf Pandora einheimischen Naturvolk Na‘vi und den rücksichtslos handelnden Menschen, die auf Pandora seltene Rohstoffe schöpfen wollen.
mehr ...

Empfehlungen

Mia – meine ganz besondere Freundin
Lotte und Mia gehen in denselben Kindergarten. Mia ist nicht wie die anderen Kinder, oft versteht sie diese nicht und umgekehrt. Aber Lotte beobachtet Mia ganz genau und lernt so, wie sie wirklich ist und sie sagt: »Mia ist besonders. Und sie ist toll! Mia ist besonders toll! Und daher ist Mia meine ganz besondere Freundin.«

Was man noch sagen darf: Die neue Lust am Tabu
Was darf man heute noch sagen? Eigentlich alles. Oder?
Dieses Buch ist für all diejenigen, die sich sachlich und fundiert damit auseinandersetzen wollen, warum u. a. die Genderbewegung, Tabu-Themen und »Correctness« in der digitalen Kommunikationswelt existieren und was dazu geführt hat.
mehr ...

Neues Infomaterial

Toto und die ketogene Diät
Neu verfügbar: englische, französische und ukrainische Version

Infoblatt für den (Bus-)Fahrdienst
Um die Verunsicherung bei Busfahrern abzubauen, die Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Epilepsie befördern, hat der Landesverband Epilepsie Bayern e. V. einen Leitfaden zum Umgang mit Epilepsie – generell und in Notfällen – entwickelt.

ABC Heilmittel-Richtlinie
Versicherte der gesetzlichen Krankenkassen haben grundsätzlich Anspruch auf Versorgung mit Heilmitteln. Nach Überarbeitung der bisherigen Richtlinien durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) sind diese im Sommer 2022 in Kraft getreten.
mehr ...

Tipp »Leichte Sprache«

Auf der Internetseite der Apotheken-Umschau gibt es »einfache« Informationen zu Erkrankungen und Gesundheitsthemen – alphabetisch geordnet: von A wie Akute Bronchitis über H wie Heuschnupfen, S wie Schlaganfall bis Z wie Zwangsstörung.
mehr ...

Termine

e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e.v.:
Familien-Wochenende in Bayreuth
18.-21. Mai 2023
Jugendherberge Bayreuth, 95447 Bayreuth

Landesverband Epilepsie Bayern e.V.:
Hirschberg-Wochenende
14.-16. Juli 2023
Schloss Hirschberg, 92339 Beilngries
mehr ...