Wir haben die OP nie bereut

Vagusnervstimulation – ein Erfahrungsbericht

Die Zwillinge Laura und Luisa Rackwitz sind 30 Jahre alt und leben mit ihren Eltern in der Region von Speyer in Rheinland-Pfalz. Beide haben das Double Cortex-Syndrom, eine sehr seltene Störung der Gehirnentwicklung, die zu einer geistigen Behinderung und Epilepsie führt.

Verbunden damit sind Anfälle, die täglich in verschiedenen Formen auftreten: von tonisch-klonisch (Grand mal), über komplex-fokal, bis hin zur Sturzanfällen und Myoklonien. Entdeckt wurden die Anfälle der Mädchen mit 7 Jahren, aber wahrscheinlich traten sie unbemerkt schon viel früher auf. Die richtige Diagnose wurde erst 2 Jahre später gestellt, als beide 9 Jahre alt waren.

Die Einstellung auf Medikamente erwies sich als schwierig, so dass sich die Eltern 2007 zusätzlich zu einer VNS-OP entschieden. »Wir standen mit dem Rücken zur Wand, es ging Laura und Luisa so schlecht, dass wir uns keinen anderen Rat mehr wussten«, erzählt die Mutter der beiden. »Wir ließen uns in Sachen Vagusnerv-Stimulation (VNS) ausführlich beraten und Prof. König aus Mannheim führte die OP schließlich durch.«

Als großes Problem erwies sich allerdings, dass es keine passende Nachbetreuung gab, als Prof. König seine Kassenzulassung zurückgab und ab einem bestimmten Zeitpunkt nur noch Privatpatienten behandelte. Trotz intensiver Suche konnten die Eltern keinen Nachfolger in ihrer Nähe finden, der sich mit dem Auslesen der Daten, der Einstellung und weiterer VNS-Details auskannte. So entschied sich Familie Rackwitz, bei Prof. König zu bleiben und die Kontrolluntersuchungen aus eigener Tasche zu bezahlen. »Aber das ist es uns wert, denn der Erfolg stellte sich relativ schnell ein. Laura und Luisa haben zwar nicht weniger Anfälle, aber deren Dauer und Intensität reduzierte sich stark. Manchmal gelingt es uns auch, einen Anfall mit dem Magnet »abzustellen«. Nach einem großen Anfall nachts können beide problemlos aufstehen, man merkt ihnen dies am nächsten Morgen nicht an«, berichtet Frau Rackwitz.

Neben den Erholungsphasen habe sich auch das Allgemeinbefinden der Zwillinge verbessert »Ein Leben ohne VNS ist für uns fast undenkbar, auch wenn wir dafür einige Schwierigkeiten in Kauf nehmen müssen«, so der O-Ton der Eltern. »Inzwischen hat bereits der 4. Batteriewechsel stattgefunden, aber die Entscheidung zum VNS für unsere beiden Kinder haben wir nie bereut.«

Interview zusammengefasst von

Doris Wittig-Moßner