Epikurier: Ausgabe 1/2026

ÜBERBLICK

Formen der ketogenen Ernährungstherapie

Die ketogene Ernährungstherapie (KDT) ist ein Oberbegriff, der eine Gruppe von fettreichen, kohlenhydratarmen sowie eiweißbilanzierten Ernährungsformen beschreibt, die den metabolischen Zustand des Fastenzustandes imitieren. Zu den anerkannten Indikationen für KDT zählen pharmakoresistente und schwer behandelbare Epilepsien im Kindes- und Jugendalter sowie bei Erwachsenen.
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Schirmherr für Elternverband

Im Jahr 2001 gegründet darf der e.b.e. epilepsie bundes-elternverband e. v. in diesem Jahr sein 25-jähriges Bestehen feiern. Passend dazu hat der Verband nun einen Schirmherrn gefunden, mit dem er in Zukunft verschiedene Projekte verwirklichen will. Auch bei der geplanten Jubiläumsfeier, die im Juni 2026 in Dortmund stattfinden wird (weitere Infos folgen), wird er persönlich mit dabei sein
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Lust auf MOSES?!

In der epiKurier-Ausgabe 3/2025 wurde MOSES – eine Abkürzung für das »Modulare Schulungsprogramm für Menschen mit Epilepsie« – aus der Trainer-Sicht betrachtet. Heute können Sie im Interview zwischen Jana Gliege, Psychotherapeutin im Epilepsie-Zentrum Bethel, und einer Betroffenen einen weiteren Blickwinkel kennenlernen.
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Unsere Mama hat Epilepsie

Wie erleben Kinder, deren Mutter oder Vater an einer Epilepsie erkrankt sind, die Anfälle ihrer Eltern? Wie informieren sie sich darüber? Gibt es »Notfallpläne« oder spezielle Dinge, die sie beschäftigen?
Zwei Töchter (Christina, 18 Jahre, und Franziska, 27 Jahre) berichten von ihren Erfahrungen:
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Mein Weg mit Epilepsie

In loser Reihenfolge stellen wir immer wieder Betroffene vor, die uns ihren ganz eigenen Weg mit der Erkrankung schildern und zeigen, wie sie ihr Leben mit Epilepsie bewältigen.

Hier die Geschichte von Annagrete, Mitte 40, von Beruf Erzieherin und Heilpädagogin.
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Ein Schritt vorwärts, zwei zurück

Wenn die Entwicklung bei Kindern und Jugendlichen stagniert
Der Begriff »DEE« steht für »Developmental and Epileptic Encephalopathy« – zu Deutsch: »Entwicklungs- und epileptische Enzephalopathie«. Dies bezeichnet eine Gruppe seltener, meist genetisch bedingter Epilepsie-Syndrome, die oft schon im Säuglings- oder Kindesalter beginnen.
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Mehr Lebensqualität durch VNS

Mein Name ist Sina Lang, 32 Jahre, ich habe Gesundheitsmanagement studiert und arbeite bei der Oskar Killinger Stiftung in den Bereichen der wissenschaftlichen Zusammenarbeit und Patientenbeteiligung.
Meinen ersten Anfall (atonisch mit Zyanose) hatte ich im Alter von 15 Monaten. Danach bot sich eine »bunte« Mischung: tonische sowie fokale (bewusst erlebt und nicht bewusst erlebt) und zum Teil fokal zu bilateral tonisch-klonische Anfälle.
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Beschleunigte Gewährung von Hilfsmitteln

Erfolg des Aktionsbündnisses für bedarfsgerechte Heil- und Hilfsmittelversorgung
Nach fast 5 Jahren engagierter Informationsarbeit wurde aus der Petition von Dr. Carmen Lechleuthner vom Aktionsbündnis für bedarfsgerechte Heil -und Hilfsmittelversorgung eine Gesetzesänderung, die seit März 2025 gilt. Das Gesundheitsversorgungsstärkungsgesetz (GVSG) wurde um einen Absatz (§ 33 SGB V Absatz 5c) erweitert:
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Broschüre Lebenskunst und Epilepsie

Dreizehn Lebensberichte von Menschen mit Epilepsie und deren Familien sollen Mut machen, aber auch das Verständnis für die Vielfältigkeit des Krankheitsbilds wecken. Die Geschichten beschreiben deren individuelle Wege mit der Erkrankung und ganz persönliche Strategien – gerade in schwierigen Situationen.
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LENADi – Nachrichten für alle

LENADi steht für »Leichte Nachrichten digital« und ist ein Projekt der Lebenshilfe Freising, das jeder kostenlos nutzen darf.
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Pflegegradrechner

Lohnt sich ein Pflegeantrag oder ein Widerspruch?
Leistungen der Pflegeversicherung setzen einen Pflegegrad voraus. Die Verbraucherzentralen in Deutschland bieten auf ihrer Internetseite einen kostenlosen Pflegegradrechner an, mit dem sich abschätzen lässt, ob sich ein Antrag bei der Pflegekasse oder ein Widerspruchsverfahren lohnt.
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Dankeswort

Seit über zehn Jahren darf ich die Webseite des epiKurier und des Elternverbands betreuen. In dieser Zeit habe ich nicht nur technische Aufgaben übernommen, sondern auch inhaltlich viel gelernt – vor allem durch das regelmäßige, vierteljährliche Einpflegen der neuen Ausgaben der Zeitschrift ins Internet (www.epikurier.de). Dadurch habe ich im Laufe der Jahre viel über Epilepsie und verwandte Themen erfahren – ein Wissen, für das ich sehr dankbar bin.
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»Siehst Du mich?«

Meine Behinderung ist nicht sogleich sichtbar. Noch dazu handelt es sich um eine Behinderung, die verunsichern kann. Auch eine Stigmatisierung in unserer Gesellschaft lässt sich beobachten – und dennoch:

»Siehst Du mich?«
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Gedicht „epi“

epi
… du gabst mir mut,
auszubrechen.

… ließest mich glauben,
ich falle aus dem rahmen.
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Buch-Empfehlungen

Bärenschlaf: Eine Geschichte über Epilepsie
Lou ist fünf und hat seit Geburt Epilepsie. Geeignet für Kinder im Alter von 2-5 Jahren erzählt das Bilderbuch altersgerecht und in einfachen Worten von großen Anfällen, nach denen man wie ein Bär schläft, Medikamenten und EEG-Kontrolle – eingebettet in Lous Alltag mit seinen Freunden.

Glückskompetenz: In fünf Schritten zu mehr Lebensfreude und Zufriedenheit In diesem Ratgeber schildert die Autorin sehr lebensnah »den Weg zurück zur inneren Freude«. Man kann viele Lebensumstände, die sie beschreibt, gut für eigene Situationen nutzen. Sie macht Mut zum Glücklichsein und zum positiven Verändern der persönlichen Gedanken. Denn: »Glück bedeutet nicht, ständig positiv zu sein, sondern die eigenen Bedürfnisse und Stärken zu erkennen.«
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Interessante Urteile

Arbeitgeber darf Eltern behinderter Kinder nicht diskriminieren
EuGH stärkt Schutz von Eltern von Kindern mit Behinderung – Pflege eines Kindes mit Behinderung muss möglich sein
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