Mein Weg mit Epilepsie

Sie haben ein »Vorgefühl« bei Anfällen. Haben Sie schon versucht, diese Aura zu nutzen, um einen Anfall zu unterdrücken? Wie klappt das?

Ja, ich habe tatsächlich stets eine Aura im Vorfeld. Ich versuche seit einiger Zeit, diese für eine Unterdrückung des Anfalls zu nutzen in Form einer »Bio-Feedback-Strategie«: Manchmal gelingt es mir, das »Stille Örtchen« rechtzeitig aufzusuchen. Dort komme ich wieder »zu mir«, atme tief durch, mache mir selbst Mut durch inneres Selbstgespräch. Derzeit funktioniert diese Art und Weise der Aura-Nutzung gut.

 

Ist keine Toilette aufzufinden, fokussiere ich Teile oder Personen meiner Umgebung, konzentriere mich darauf und freue mich, wenn es mir wieder einmal gelingt, die Epilepsie »auszutricksen«.

 

Wer unterstützt Sie dabei, diese Methode einzusetzen?

Meine Familie, insbesondere mein Ehemann, bestärken mich sehr darin, diese Methode anzuwenden. Aber auch meine kleine Hündin hilft mir bei der Nutzung der Aura – zumeist, indem ich den Fokus auf ihr Hunde-Verhalten lenke. Sie ist eine Art »Bodyguard« für mich, der nicht von meiner Seite weicht, sobald ich eine Absence oder Aura verspüre. Wie allgemein bekannt ist, haben Hunde sehr feine Antennen, welche sich uns Menschen sofort zuwenden, sobald eine Gefahr besteht, die es zu vermeiden gilt.

 

Wie war das in der Schulzeit? Wie kamen Sie währenddessen mit Ihrer Erkrankung zurecht?

Meine Schulzeit empfand ich ab dem Zeitpunkt des ersten Anfalls als ziemlich angespannt und anstrengend. Das Gefühl »anders« zu sein, erzeugte ein Gefühl der Minderwertigkeit.

 

Wussten Ihre Mitschüler von der Epilepsie?

Nein, meine Klassenkameraden wussten nichts davon, weil die Anfälle in meiner Jugend in Form von Grand Mals nur während der Schlafenszeit bzw. in der Nacht auftauchten. Mein erster Anfall wurde nie thematisiert, sondern anderweitig begründet, denn die Epilepsie-Diagnosestellung nahm eine gewisse Zeit in Anspruch. Allerdings hatte ich häufig das Gefühl, vieles nicht mitmachen zu können, da es mir und meiner Gesundheit schaden könnte.

 

Haben Sie die Anfälle in irgendeiner Form in Ihrer Kindheit bzw. Jugend eingeschränkt?

Abendliches Ausgehen war ein Problem, da das späte Zubettgehen das Auftreten eines Anfalls begünstigte. Stressmomente im Tagesverlauf äußerten sich des Öfteren als Grand Mal in der darauffolgenden Nacht. Die Anfälle führten häufig dazu, dass ich aus dem Bett zu Boden stürzte und mir dadurch zusätzlich weh tat.

 

Welche Berufsausbildung haben Sie absolviert? Konnten Sie Ihren Berufswunsch verwirklichen?

Ich habe zwei Berufsausbildungen absolviert. Die Erste, zur staatlich anerkannten Erzieherin, begann 1996 und dauerte bis 1999/2000. Zu dieser Zeit wohnte ich noch bei meiner Familie in ländlicher Umgebung.

 

Meine Zweite absolvierte ich in München, wohin ich im Jahr 2000 als Single mit viel Mut und großer Neugier auf das Leben in der Metropole zog. Nach fünf Jahren beruflicher Tätigkeit als Erzieherin in unterschiedlichen Kindertageseinrichtungen begann ich die zweijährige Vollzeitausbildung zur staatlich anerkannten Heilpädagogin. Insgesamt lebte ich sieben Jahre in der bayerischen Landeshauptstadt.

 

Meine beiden Berufswünsche konnte ich somit – trotz der Epilepsie – tatsächlich realisieren, worauf ich immer wieder stolz bin! Dennoch war es ein steiniger Weg, da mir die Anfälle wiederholt notwendige Energien für den Berufsalltag raubten.

 

Wie gehen Ihre Familie und Ihr Partner mit Anfällen bzw. insgesamt mit der Erkrankung um?

Meine Familie, sowohl meine Eltern als auch meine beiden Brüder, gehen sensibel mit dem Thema um und akzeptieren mich so, wie ich bin und mich entwickelte.

 

Mein Ehemann, den ich im Jahr 2007 in München kennenlernte, steht voll und ganz hinter mir: Er begleitet mich zu Arztterminen und zu den Beratungsgesprächen mit Peter Brodisch von der Epilepsie-Beratung der Diakonie München. Davon profitiere ich sehr, denn mein Ehemann nimmt mich von Beginn an, so wie ich bin.

 

Sprechen Sie offen über Ihre Epilepsie oder wie entscheiden Sie, wem Sie davon erzählen und wem nicht?

Das entscheide ich meistens situativ. Derzeit bin ich auf Stellensuche. Da es innerhalb der Tätigkeit mit Kindern u. a. auch um die Aufsichtspflicht geht, bin ich rechtlich dazu verpflichtet, eine gewisse Auskunft über meine Absencen zu geben. Bei meiner letzten Stellensuche erfuhr ich insgesamt sieben Absagen. Das Interesse seitens der Arbeitgeber war zunächst immer positiv und offen. Es entstand jedoch eine Teilhabe-Hürde bei der Stellensuche, die ich definitiv auf meine Erkrankung zurückführe, da die Epilepsie immer noch einer Stigmatisierung unterliegt, wie ich es im Alltag leider wahrnehme.

 

Gibt es zusätzlich Einschränkungen, die Sie mehr belasten als die Anfälle selbst?

Das geltende Fahrverbot schränkt mich deutlich ein und stimmt mich ab und an auch negativ. Durch meine Epilepsie bin ich entweder auf den öffentlichen Nahverkehr angewiesen oder auf die Fahrdienste meiner Familie.

 

Des Weiteren hat sich im Laufe der letzten Jahre eine psychische Erkrankung entwickelt, die sich immer wieder in Form von Depression und sozialen Ängsten äußert. Auch Psychosen kamen vor. Diese Krankheitsbilder werden ebenfalls medikamentös behandelt. Durch die Wechselwirkung der Neuroleptika mit den Psychopharmaka entstehen ab und zu Verhaltensauffälligkeiten bzw. -änderungen, die mich ebenfalls stören und teilweise limitieren.

 

Wie gehen Sie heute mit der Erkrankung um?

Inzwischen ist mir ein offener Umgang mit der Erkrankung möglich. In Verbindung dazu stehen mein Lebensmut und der Charakter eines sogenannten »Steh-auf-Männchens«. Als positiv empfinde ich meine Lockerheit, Auskunft zu geben und Außenstehende über meine Form der Epilepsie zu informieren. Außerdem stelle ich fest, dass ich generell empathisch auf an Krankheiten leidende Menschen reagiere und es ist mir ein Anliegen, möglichst sensibel mit ihnen umzugehen.

 

Gibt es etwas, was Sie anderen Betroffenen sagen möchten bzw. was liegt Ihnen am Herzen?

Es ist wichtig, sich selbst anzunehmen und zu akzeptieren mit der Erkrankung. Wichtig empfinde ich eine Selbstfürsorge, die es möglich macht, Ausgleich und positive »Vibrations« zu erzeugen: Sei es in Form von schönen Hobbys, regelmäßigem Austausch mit Freunden und Familie, kleinen Verwöhnprogrammen wie beispielsweise Kaffee trinken gehen, Spaziergänge in der Natur, das Wahrnehmen kultureller Angebote usw.

 

Es liegt mir sehr am Herzen, mich – auch bei negativen Erfahrungen – immer wieder aufzubauen und den Kopf nicht »in den Sand zu stecken«. Wir alle an Epilepsie erkrankten Menschen können zusammenhalten und uns gegenseitig Mut machen, indem wir einen offenen Austausch pflegen und dadurch voneinander lernen.

 

Zu guter Letzt empfehle ich allen, die Unterstützung einer Epilepsieberatungsstelle in Anspruch zu nehmen. Dadurch haben sich ganz neue Perspektiven für mich entwickelt!

 

Interview zusammengefasst

von Doris Wittig-Moßner