Landesverband für Epilepsie Selbsthilfe Nordrhein-Westfalen gem. e. V.

Offener Brief zur Veröffentlichung in den „einfällen“ und im „epikurier“
Gründe zur Auflösung des Arbeitskreises Jahrestagung 2001

Lieber Vorstand der Deutschen Epilepsievereinigung e.V.,

wie Ihr wisst, hat der Landesverband Nordrhein-Westfalen zusammen mit der Selbsthilfegruppe Epilepsie Bielefeld, Selbsthilfegruppe Frauen mit Epilepsie Bielefeld und der Interessengemeinschaft für Anfallskranke Köln den Arbeitskreis Jahrestagung 2001 aufgelöst.

Dieser Entschluss ist uns nicht leichtgefallen. Alle Teilnehmer haben ihr Bestes gegeben und waren mit Feuer und Flamme bis zum letzten Moment bei der Sache. Vor dem Hintergrund des Ausstreuens übler Gerüchte seitens einiger Mitglieder des Vorstandes der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. über den Arbeitskreis Jahrestagung 2001, denen vom übrigen Vorstand bislang nicht widersprochen wurde, publizieren wir hier unsere Gründe.

Die Jahrestagung 2001 wurde als Kooperationsveranstaltung vom Landesverband Nordrhein-Westfalen und der Deutschen Epilepsievereinigung e.V. (DE) im Jahr 1999 konzipiert. Wir haben bis zuletzt an dieser Vorstellung einer Partnerschaft in gleicher Augenhöhe festgehalten. Die DE jedoch wollte – als die meiste inhaltliche Arbeit getan war – von der vereinbarten Kooperation nichts mehr wissen. Für sie war das Wort der Gleichberechtigung plötzlich nie gesagt, der „Bundesverband habe Bundesangelegenheiten allein zu regeln“ so der Tenor vertreten durch ein DE Vorstandsmitglied. Der Vorstandsvorsitzende der DE Klaus Göcke hielt es nicht für nötig, auf der Liga-Tagung in Zürich den Kooperationspartner Landesverband Nordrhein-Westfalen (LV NRW) überhaupt zu erwähnen. Klaus Göcke sprach dort - und nicht nur beiläufig - von „...die Jahrestagung ist eine DE Tagung“.
Es ist verabredet worden, die Vorankündigung zur Jahrestagung in den „einfällen“ und im „epikurier“ mit gleichem Wortlaut nach Rücksprache mit dem Vorsitzenden des LV NRW, Thomas Porschen, und dem Leiter des Arbeitskreises Jahrestagung 2001, Horst Jeromin, zu veröffentlichen. Ohne Rücksprache und ohne Mitteilung an den epikurier veröffentlichte die DE in den einfällen die Jahrestagung. Das entsprach nicht unserer gemeinsamen Absprache.
In finanziellen Dingen ist die DE mit uns nicht offen umgegangen. Die finanziellen Einnahmen von den Pharmafirmen wurden uns nicht mitgeteilt. Die DE hat uns als Kooperationspartner erst nach langem Zögern - und nach häufigen Nachfragen unsererseits - gestattet, Zusagen in bestimmter Höhe für Referentenhonorar und Reisekosten zu machen. Zahllose Anfragen nach dem Budget wurden nicht beantwortet. Wir mußten befürchten, finanziell in Haftung zu geraten.
Es wurde seitens des DE-Vorstandes versucht, massiv in die Personalplanung zur Jahrestagung einzugreifen, allerdings nicht bei den Treffen des Arbeitskreises, an denen keiner von ihnen teilnahm.Lediglich am 24. Februar erschien einer von ihnen. Wir hatten bewusst vor, die meisten Arbeitsgruppen von Betroffenen leiten zu lassen. Die DE wollte dies nicht, „Betroffene sind dazu nicht in der Lage“ so ein O-Ton aus dem DE Vorstand.
Die Vorstandsmitglieder der DE kamen nicht zu den Sitzungen des Arbeitskreises, obwohl zwei von ihnen sogar am Tagungsort wohnen.
Der bis Januar 2001 allein für die Vorbereitungsgruppe zuständige Ansprechpartner der DE, der Mitarbeiter Robert Bauer, ist bis zur Sitzung des Arbeitskreises am 24. Februar 2001 nicht zu den zahlreichen Vorbereitungstreffen erschienen. Dort ist er durch sein arrogantes, beleidigendes und anmaßendes Auftreten unangenehm aufgefallen, und dies jedem einzelnen Mitglied des Arbeitskreises. Fast jeder Mensch mit Epilepsie hat schon mal erlebt, von „Gesunden“ mehr oder weniger als „Kranker“ behandelt worden zu sein. Bei der DE als unserer Selbsthilfeorganisation ist ein solch entwürdigendes Gebaren mehr als inakzeptabel.

Dies alles zusammen genommen veranlasste uns, den Arbeitskreis Jahrestagung 2001 aufzulösen. Wir haben dies, wie bereits erwähnt, schweren Herzens getan – auch, weil wir sehr viel Arbeit, Zeit und Kosten investiert haben.

Mit freundlichen Grüßen
i.A. Horst Jeromin für die Mitglieder des Arbeitskreises Jahrestagung 2001