Veranstaltung "Leben mit Epilepsie" in Berlin - Epikurier

Leben mit Epilepsie

Gemeinsame Veranstaltung der Deutschen Sektion der Internationalen Liga gegen Epilepsie und des Informationszentrums Epilepsie für Betroffene und Interessierte.

Im Rahmen dieser Veranstaltung wurden vier verschiedene Schwerpunkte behandelt.

Frau Hantel aus Hamburg sprach über das Thema Unabhängig von den Eltern wohnen – aber wie?

Sie berichtete von einer Befragung bei 135 Patienten mit einer aktiven Epilepsie. Viele wohnten noch bei ihren Eltern, andere wohnten alleine, wieder andere in Wohngemeinschaften und einige wohnten mit ihrer eigenen Familie zusammen. In den Fragebögen wurden Punkte zur allgemeinen Lebenssituation abgefragt. Ein Ergebnis war, dass die Patienten die Lebensqualität als gut beschrieben, die nicht mehr bei den Eltern wohnten. Umgekehrt war die Beschreibung der Lebensqualität merklich schlechter bei Patienten, die weiterhin bei und mit ihren Eltern zusammen lebten.

Das Gesamtergebnis zeigte, dass ein differenziertes Wohnangebot angedacht und umgesetzt werden muss. In Hamburg ist bereits so ein Projekt in vorbildlicher Weise zum Teil schon fertiggestellt und wird weiter ausgebaut. Alle notwendigen Lebensformen sind hier möglich.

Über Verhütung und Schwangerschaft sprach Herr Dr. Stodieck aus Hamburg.

Das Hauptanliegen des Referenten war, dass für diese Problemstellung der behandelnde Neurologe und der Kinder-Arzt oder dann auch der Gynäkologe sehr eng und vor allem frühzeitig zusammen arbeiten sollten. Die Gabe hormonaler Verhütungsmittel muss sehr genau auf die Antiepileptika abgestimmt werden, um eine wirksame Verhütung zu gewährleisten. Als gute Alternative stehen außerdem die modernen Spiralen, auch für sehr junge Frauen, zur Verfügung. Ganz allgemein wurde festgestellt, dass bei Frauen mit Epilepsie die Fruchtbarkeit deutlich verringert ist. Dies trifft allerdings bei sehr jungen Frauen nicht zu.

Eine Schwangerschaft für Frauen mit Epilepsie ist bei einer rechtzeitigen Vorausplanung (weit vor der geplanten Schwangerschaft) nicht risikoreicher als bei gesunden Frauen, vorausgesetzt, der Gynäkologe und der Epileptologe arbeiten Hand in Hand. Häufig ist hier vorab eine Umstellung einer Kombitherapie auf eine Monotherapie und hier in der niedrigst möglichen Dosis angezeigt. Dies kann 1 - 2 Jahre dauern. Eine wichtige Empfehlung der Ärzte ist: eine tägliche Gabe von 5 mg Folsäure während der gesamten Schwangerschaft. Diese Empfehlung gilt auch für Frauen mit Epilepsie, die nicht vorausplanen wollen oder können und bei denen jederzeit eine Schwangerschaft eintreten kann. Eine Erhebung zeigte, dass 95% der Kinder von Müttern mit Epilepsie kerngesund sind. Dies entspricht auch der Anzahl bei Müttern ohne Epilepsie.

Reisen und Epilepsie
war das Thema des Vortrags von Herr Dr. Krämer aus Zürich.

Grundsätzlich wurde festgestellt, dass Reisen die Lebensqualität erhöht und Menschen mit Epilepsie, genauso wie Menschen ohne Epilepsie, ohne weiteres verreisen können. Die nötigen Vorkehrungen und Vorsorge sind nicht anders als bei jedem anderen Reisenden auch. Es sollten die notwendigen Impfungen frühzei- tig erfolgen, es sollte eine Rücktritt-, Auslands- und Rücktransportversicherung abgeschlossen werden. Während einer Flugreise kann nach vorheriger Rücksprache mit dem behandelnden Epileptologen eventuell ein Benzodiazepin zur Prophylaxe genommen werden. Die Zeitverschiebung bei einer Reise nach Westen kann mit einer zusätzlichen Tagesdosis des Antiepileptikums von ¼ bis ½ aufgefangen werden, sowie nach Osten mit einer Halbierung der Tagesdosis. Bei Malaria ist hier Vibramycin das Mittel der Wahl. Die zusätzliche Einnahme, wie sie während eines Langstreckenfluges empfohlen wird, ist auch bei Durchfällen angezeigt. Sport während des Urlaubs ist nicht riskanter als zuhause auch. Auf keinen Fall soll der Urlaub mit unbegründeten Verboten einge- schränkt werden.

Als Schlusssatz sagte Dr. Krämer: "Das Leben ist riskant und endet immer mit dem Tod - mit und ohne Epilepsie."

Frau Coban aus Berlin besprach Möglichkeiten der beruflichen Integration und Re-Integration

Ihr Bericht begann damit, dass sie ausführte, dass durch das neugefasste SGB IX, § 14, dass im Januar 2002 in Kraft getreten ist, einige Änderungen in diesem Bereich eingetreten sind. Bei der Antragstellung zur beruflichen Integration ist unter anderem eine Fristenregelung eingetreten (Insgesamt bis zu 3 Monaten), die leider dazu geführt hat, dass es zu häufigeren Ablehnungen kommt. Hier ist in der Regel ein Widerspruch angeraten.

Die Verläufe der Antragsteller sowohl beim Schulabschluss als auch bei der realistischen Zielsetzung ihrer Berufswünsche sind häufig sehr schwierig.

Hier ist das Arbeitsamt zur Beratung verpflichtet, die auch so mit Nachdruck eingefordert werden soll. Den Integrationsämtern ist eine deutliche Hilfestellung, die auch bezahlt wird, zugesprochen worden. Sie helfen auch definitiv bei bereits entstandenen Schwierigkeiten am Arbeitsplatz und beraten hier nicht nur die Menschen mit Epilepsie, sondern auch die Arbeitgeber. Leider liegt dieZahl der Arbeitslosen hier bei ungefähr einem Drittel. Die Schlussfolgerung dieses Berichts ist, dass Menschen mit Epilepsie alle Angebote, die Hilfe in diesen schwierigen Fragen bieten, annehmen und nachdrücklich auf einer guten Beratung seitens des Arbeitsamtes bestehen sollen.

Bärbel Popp, München