Familienwochenende in der Langau

vom 23.01. bis 25.01.2004

Nachdem wir vom 1. Familienwochenende in der Bildungs- und Erholungsstätte Langau im Jahr 2003 begeistert waren, zögerten wir nicht lange und meldeten uns auch für das diesjährige vom Epilepsie-Bundeselternverband veranstaltete Familienwochenende an. Unsere Erwartungen waren hoch gesteckt, denn beim 1. Mal hatte einfach alles gestimmt - und auch dieses Mal wurden wir nicht enttäuscht:

Die Lage: ein Gebäudekomplex gelegen auf einem Hügel mit freiem Ausblick auf die Ammergauer Alpen in der Nähe der Wieskirche

Die Ausstattung: komplett behindertengerecht (Pflegebetten, Aufzüge etc.), Schwimmbad, Sauna, Turnhalle, Tischtennisplatte - ja sogar Leihschlitten

Die Atmosphäre: gemütlich und harmonisch - wie es das Prospekt verspricht; nette und persönliche Betreuung durch das Personal (auch Sonderwünsche werden nach Möglichkeit umgehend und gerne erfüllt).

Die Betreuung: kompetenter und liebevoller Umgang mit unserem Nachwuchs

Das Programm: randvoll und informativ

Freitag:
Nach dem Abendessen begrüßte uns Günter Warncke, der Organisator des Wochenendes, mit einem kleinen Ausblick auf das Programm und stellte die einzelnen Familien (eine ganz gemischte Gruppe aus 10 Familien mit betroffenen Kindern und Geschwistern jeden Alters mit und ohne Behinderung) und Betreuer vor. Nach einem gemeinsamen Singen trafen sich Eltern und Kinder mit den jeweils zuständigen Betreuern der Kinder für dieses Wochenende, um sich bereits ein bisschen kennen zu lernen und miteinander vertraut zu machen.

Samstag:
Am Vormittag stand ein Vortrag über sozialrechtliche Themen durch Johannes Schwegler, Mitarbeiter vom "Bunten Kreis" in Augsburg, auf dem Programm. Der "Bunte Kreis" entstand 1992 als Modellprojekt an der Kinderklinik in Augsburg und suchte neue Wege in der Nachsorge von schwer bzw. chronisch erkrankten Kindern, nach deren Entlassung aus dem Krankenhaus. Es wird eine Einzelfall bezogene Hilfe und begrenzte Begleitung angeboten, d.h. die betroffenen Eltern werden durch den "Bunten Kreis" in ein Netzwerk von Hilfemöglichkeiten eingebunden, danach verabschiedet sich der "Bunte Kreis" wieder.

Das Leistungsangebot umfasst Pflegenachsorge, Ernährungsberatung, Soziotherapie, psychosoziale und psychologische Betreuung, Patientenschulungsprogramme etc. Inzwischen gibt es bereits bundesweit Ableger, die nach dem Modell des "Bunten Kreises" arbeiten.

Danach stand eine "Gruppenarbeit" auf dem Programm. Wir teilten uns in zwei Gruppen und erarbeiteten vier Fragen:

1. Welche Sozialleistungen haben Sie aufgrund der Erkrankung/Behinderung Ihres Kindes beantragt ?
2. Wie wirken sich die bewilligten Sozialleistungen konkret für Sie aus ?
3. Welche Probleme hatten Sie während des Antragsverfahrens ?
4. Was würden Sie aus heutiger Sicht anders machen?

Wichtiger als die Ergebnisse waren bei der Erarbeitung des Fragenkatalogs jedoch die Diskussion und der Austausch zwischen den einzelnen Eltern, über die bisher gemachten Erfahrungen mit der Erkrankung bzw. Behinderung des Kindes

Ein gemeinsamer Spaziergang der Eltern in der weißen Winterlandschaft auf einem Rundweg um die Langau ließ unsere Köpfe wieder klar werden, sorgte für die nötige Frischluft und schaffte Energie für das weitere Programm.

Nachdem der Vortrag "Epilepsie im Kindesalter" vom Kinderneurologen Dr. Andreas Steiner aus Landsberg wegen Krankheit leider ausfallen musste, machten wir aus der Not eine Tugend und besprachen mit Johannes Schwegler vom "Bunten Kreis" die Themen Schwerbehindertenausweis, Pflegeeinstufung, Medizinischer Dienst etc. und erhielten von ihm noch entsprechendes Infomaterial. Ein großes Dankeschön nochmals an Herrn Schwegler für sein Engagement und seine hilfreichen Informationen.

Im Anschluss daran setzten wir uns als Eltern zusammen und tauschten Erfahrungen über unsere Selbsthilfegruppen in Augsburg, München, Nürnberg und Tübingen aus:

SHG für Familien mit anfallskranken Kindern Augsburg und Umgebung
Gabi Donderer
Forsthofweg 13
86441 Augsburg
www.bunter-kreis.de

Ostwind München - Freizeitkreis für Familien mit behinderten Kindern
Gabi Rotter-Mäusl
Rablstraße 22
81669 München
www.ostwindmuenchen.de

SHG Eltern epilepsiekranker Kinder Nürnberg
Doris Wittig-Moßner
Leharstraße 6
90453 Nürnberg
www.epilepsie-selbsthilfe.de/bayern/nuernberg

F.A.K.T. Familien anfallskranker Kinder Tübingen
Martina Raab-Heck
Scheefstraße 70
72074 Tübingen

Nach dem Abendessen rundete wieder ein gemeinsames Singen von Eltern, Kindern und Betreuern diesen schönen und erlebnisreichen Tag ab, bevor er mit einer gemütlichen Elternrunde (wie auch schon am Freitagabend) im Kaminzimmer ausklang.

Sonntag:

Am Vormittag stand ein Videofilm mit Ausschnitten aus der ZDF-Serie "Kinderklinik" auf dem Programm, die die Kopf-OP eines an Epilepsie erkrankten Jungen in der Heidelberger Klinik zeigt. Nach einer regen Diskussion Pro und Kontra OP sowie ketogener Diät, fand dann der gemeinsame Abschlussgottesdienst in der Arche, geleitet von dem Geschäftsführer der Langau Herrn Wilhelm, statt und nach einem letzten gemeinsamen Mittagessen war das Langau-Wochenende schon wieder vorbei.

Vielen Dank an dieser Stelle an die BetreuerInnen der Kinder, die uns Eltern durch ihre kompetente und liebevolle Betreuung den Freiraum für die Teilnahme an den ganzen Aktivitäten ermöglicht haben.

Fazit: Die Zeit in der Langau verging wieder wie im Flug und ein Wochenende ist einfach zu kurz ! Gerne und jederzeit wieder !

Doris Wittig-Moßner, Nürnberg