Wie gut sind Frauen über ihre Epilepsie informiert und welchen Beratungsbedarf haben Sie?

Das ist das Thema einer Studie, die zurzeit bundesweit durchgeführt wird.* Dazu werden Frauen mit Epilepsien mit Hilfe eines Fragebogens befragt. Bisher fehlen in Deutschland fundierte Studien speziell zum Wissenstand von Frauen mit Epilepsie zu Themen wie Verhütung, Schwangerschaft und Risiken. Außerdem fehlen Informationen darüber, welchen Beratungsbedarf Frauen haben, und wie sie gerne beraten werden möchten.

"Als ich mit 14 Jahren meinen ersten Anfall hatte sagte der behandelnde Arzt in der Notaufnahme zu meiner Mutter, schade, dass Sie nun keine Enkel haben können bei so einer hübschen Tochter. Meine Mutter und ich waren damals ziemlich geschockt und total unvorbereitet auf diese Bemerkung. Vernünftige Informationen haben wir nicht bekommen. Das war vor zehn Jahren. Im letzten Jahr habe ich einen gesunden Sohn geboren. Ich hatte während der Schwangerschaft sehr viele Fragen, die mir keiner richtig beantworten konnte."

So berichtete eine Frau, die an der Studie "Frauen und Epilepsie" teilgenommen hat.

Diese Aussage macht deutlich, worum es in der Studie geht. Im Mittelpunkt stehen Fragen wie:

• Was wissen Frauen mit Epilepsie über ihre Erkrankung und die Behandlungsmöglichkeiten?
• Wo besteht Beratungsbedarf (z.B. Epilepsie und Schwangerschaft), von wem sind Frauen bisher informiert worden und welche Art von Informationen wünschen sie?
• Wie wirkt sich die Epilepsie auf partnerschaftliche Beziehungen aus?
• In welchen Bereichen sind Frauen durch ihre Epilepsie beeinträchtigt? (z.B. Familie, Beruf, emotionales Befinden und Lebensqualität)?

Dabei soll herausgefunden werden, ob es hinsichtlich dieser Themen Unterschiede zwischen älteren und jüngeren Frauen gibt, zwischen denjenigen mit vielen Anfällen und denjenigen, die anfallsfrei sind, zwischen denjenigen mit und ohne Kinder und mit und ohne Partner.

Befragt werden Frauen über 16 Jahre, die Epilepsie haben und die bei niedergelassenen Neurologen in Behandlung sind. Die Neurologinnen und Neurologen wurden per Zufallsauswahl angeschrieben und darum gebeten, Fragebögen an die Patientinnen weiterzugeben. Die Fragebögen können in Ruhe zu Hause ausgefüllt werden und kostenfrei und anonym an die Gesellschaft für Epilepsieforschung zurückgesandt werden.

Erste Zwischenergebnisse zeigen, dass ein erheblicher Beratungsbedarf besteht. Zwar schätzen heute die meisten Frauen ihren Informationsstand als gut ein, aber sie fühlen sich bei konkreten Fragen doch oft unsicher und wissen nicht genau, was nun richtig oder falsch ist. Besonders älteren Frauen fehlen Informationen. Dabei kann epilepsiespezifisches Wissen helfen z.B.

• Unerwünschte Nebenwirkungen oder Einflüsse der antiepileptischen Medikamente zu vermeiden
• Durch entsprechende Vorbeugung bei Kindern anfallskranker Mütter das Fehlbildungsrisiko zu senken
• Unbegründete Ängste und Einschränkungen in der Familienplanung zu vermeiden.

Und, nicht besonders überraschend: von allen Beratungsformen ist das persönliche Gespräch die wichtigste. Wobei jüngere Frauen gerne mehrere, unterschiedliche Beratungsformen in Anspruch nehmen, verstärkt auch das Internet.

Die Ergebnisse der Studie sollen im Spätsommer/Herbst vorliegen. Fragen Sie Ihren Arzt, ob er einen (grünen) Frauen-Fragebogen für Sie hat.

Margarete Pfäfflin, Bielefeld
Epilepsiezentrum Bethel
Gesellschaft f. Epilepsieforschung

* Die Studie wird durchgeführt von der Gesellschaft für Epilepsieforschung e.V. , Bielefeld und von der Neuro-logischen Klinik und Poliklinik, Charité, Berlin und unterstützt mit einen „unrestricted grant“ durch den Verein zur Erforschung der Epidemiologie der Epilepsien e.V., Hamburg.)