Epikurier: Ausgabe 2/2008

ÜBERBLICK

Gemeinsame Stellungnahme

vom 17. Januar 2008
zum Rahmenvertrag über die Arzneimittelverordnung nach § 129 Absatz 2 SGB V

Nach den uns vorliegenden Informationen zeigt dieser Vertrag eine Verbesserung zum Vorjahr. Der Apotheker hat durch die Möglichkeit, „pharmazeutische Bedenken“ anzumelden, einen kleinen Handlungsspielraum in der Substitution bekommen.
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Aut idem-Reglung & Rabattverträge

bei Antiepileptika - gemeinsame Stellungnahme deutscher Selbsthilfeorganisationen

Das Thema „Austausch von Medikamenten“ beschäftigt uns seit vielen Monaten – siehe auch die diversen bereits im epiKurier veröffentlichen Berichte, z.B.
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Neue Chroniker-Richtlinien

Zum 1. Januar 2008 wurde die neue Chroniker-Richtline wirksam. Wer chronisch erkrankt und deshalb bei den Zuzahlungen von der halbierten Belastungsgrenze (1% statt 2% der jährlichen Bruttoeinnahmen zum Lebensunterhalt) profitieren will, muss künftig nachweisen, dass er sich vor der Erkrankung über die relevanten Vorsorgeuntersuchungen hat beraten lassen. Damit wird die Verpflichtung der Versicherten gegenüber der Versichertengemeinschaft zu gesundheitsbewusstem und eigenverantwortlichem Verhalten betont.
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Leserbrief

„Rabattverträge/Austausch von Medikamenten“

Mein Mann (50 Jahre) bekommt seit seinem 6. Lebensjahr Krampfanfälle. Nach vielen schweren Jahren, zahlreichen Krankenhausaufenthalten, mehrfachen Medikamentenumstellungen waren die letzten Jahren in punkto Anfälle die besten. Mein Mann hat nach wie vor kleine epileptische Anfälle, ähnlich wie Absencen, ohne Hinfallen, ohne wirkliche sichtbare Krämpfe
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Sorry, ein Fehler

In der epiKurier-Ausgabe 1/08 und in unserer Sonderausgabe zum Thema Erwachsen werden mit Epilepsie haben wir einige wunderschöne Gedichte abgedruckt. Leider haben wir die Autorenangabe vergessen und möchten das an dieser Stelle nachholen:
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Gründung einer LGS-Selbsthilfegruppe

Beim Lennox-Gastaut-Syndrom (LGS) handelt es sich um ein frühkindliches Epilepsiesyndrom mit medikamentös meist nicht oder nur schwer zu beherrschenden unterschiedlichen Anfällen und in der Regel ungünstigem Verlauf. Dieses Epilepsiesyndrom erfordert eine umfassende medizinische Betreuung und die oft schwierige und langfristige Behandlung bedeutet eine erhebliche Belastung für Familien und Angehörige. Viele von ihnen fühlen sich allein gelassen.
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Innere und äußere Barrieren überwinden

In Dachau gibt es die erste gynäkologische Ambulanz für behinderte Frauen in Bayern

Chefärztin Prof. Dr. Gerlinde DebusIm November vergangenen Jahres ist am Klinikum Dachau die erste gynäkologische Ambulanz für behinderte Frauen und Mädchen in Bayern eröffnet worden. Leiterin ist die Chefärztin der Dachauer Frauenklinik, Professor Dr. Gerlinde Debus, die gemeinsam mit Ute Strittmatter, Präsidentin des „Netzwerks für Frauen“, diese gynäkologische Ambulanz ins Leben gerufen hat, deren Träger die Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe (LAG) ist.
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Modell Bunter Kreis

Sozialmedizinische Nachsorge, eine neue Leistung der Krankenkassen

Einleitung
Bei Florian 9 Jahre wurde eine fokale Epilepsie frontal diagnostiziert, es erfolgte die Entfernung der betroffenen Gehirnstruktur und die medikamentöse Einstellung. Trotz bester medizinischer Versorgung kam es immer wieder zu Anfällen, stationären Aufenthalten in Spezialkliniken, Schulproblemen, Compliance- und Angstproblemen und die gesamte Familie litt unter der enormen Belastung. Am Ende des dritten stationären Aufenthaltes schalteten die Klinikärzte die Nachsorge Bunter Kreis ein.
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Gemeinsam

Gemeinsam auf dem Kongress der Neuropädiater vom 03.-06. April 2008 in Jena

Ruth Retzlaff (Deutsche Epilepsievereinigung)
Susanne Fey (epilepsie bundes-elternverband)
Am 13. April 2008 trafen sich in Göttingen Vertreter mehrerer Verbände der Epilepsie-Selbsthilfe zu einem gemeinsamen Gedankenaustausch. Vertreten waren die Deutsche Epilepsievereinigung (Ruth Retzlaff, Oka Baum), der epilepsie bundes-elternverband
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Seminarnachlese

Entspannung mit Musik, Klang und Rhythmus - so lautete das von der Epilepsieberatung Unterfranken im Oktober 2007 angebotene Seminar.

Gemeinsam musizieren entspannt und macht SpaßRafael Winter (Name geändert) betrachtet ein Landschaftsbild. Im Raum ist eine ruhige und konzentrierte Atmosphäre. Zusammen mit anderen Teilnehmern versucht Herr Winter, die Stimmung des Bildes zu beschreiben und diese in Klang umzusetzen. Es wird viel gelacht und probiert. Am Ende entsteht eine kleine Klanggeschichte, die der übrigen Gruppe präsentiert wird.
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Epilepsie - selbst erfahren

Am 26.04.08 fand im Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke nun zum dritten Mal der Tag der offenen Tür statt. Bereits im letzten Jahr hatte sich die Epilepsie Eltern Gruppe“ mit einem Stand und selbstgebackenen Waffeln beteiligt.
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10. Epilepsieseminar Schweinfurt

Thema: Epilepsien bei Kindern und Jugendlichen
– Grundsteine der Langzeitbetreuung -

der dicht gefüllte Vortragsraum am Leopoldina-Krankenhaus beim 10. Epilepsieseminar SchweinfurtBereits zum 10. Mal konnte am 15. März 2008 das bewährte Organisationsteam um CA Dr. Herrmann, OA Dr. Koch von der Kinderklinik des Leopoldina-Krankenhauses, Neuropädiater Dr. Unkelbach und die Leiterin der SHG für Eltern anfallskranker Kinder Elke Müller zu einem interessanten Seminar einladen.
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Kennen Sie NCL?

NCL-Kinder leiden an einer seltenen Stoffwechselkrankheit, der Neuronalen Ceroid Lipofuszinose. Dies ist eine Familie vererbbarer neurodegenerativer Erkrankungen. Aufgrund eines Erbfehlers kommt es zu Ablagerungen in den Recyclinghöfen der Zellen, den Lysosomen. Fast allen NCL-Formen ist gemeinsam, dass die Patienten zunächst vollkommen gesund und normal entwickelt sind.
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Benefizfußballturnier

Am 18. und 19.07.08 geht es auf den Sportanlagen des TSV Kronshagen wieder los. Mit der Unterstützung des Kreisfussballverbandes Kiel, dem TSV Kronshagen, dem Ortsverein des DRK Kronshagen, sowie der Jugendfeuerwehr Kronshagen, veranstaltet die Interessengemeinschaft Epilepsie InGE e.V. auch in diesem Jahr ein Benefizfußballturnier zugunsten des Norddeutschen Epilepsiezentrums .
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Sprache behindert

Freiburg – Es gibt Texte, die kann nicht jeder verstehen. Zum Beispiel eine Anleitung für einen Fernseher oder ein Beipackzettel von einem Medikament. Auch Gesetze sind schwer zu verstehen. Politiker schreiben und reden in schwerer Sprache. Informationen sind für alle da. Deshalb sollen Texte in leichter Sprache geschrieben werden. So dass sie jeder verstehen kann. Aber wie schreibt man in leichter Sprache?
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Aktion Mensch

Der Familienratgeber ist ein Serviceangebot der Aktion Mensch. Das Onlineportal richtet sich an Menschen mit Behinderungen, ihre Angehörigen, Freunde und Helfer.

Sie erhalten wichtige Informationen und Adressen zu Schwangerschaft und Geburt, dem Umgang mit Behinderung, Krankheit und Pflege sowie zu speziellen Rechtsfragen.
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Orphanet - neue Website

Orphanet startet neue Version seiner Website www.orpha.net
Orphanet, das Europäische Informationssystem für seltene Krankheiten und „Orphan Drugs“ (Medikamente für seltene Krankheiten) startete im März 2008 eine neue Version seiner Internetseite um die täglichen 20.000 Besucher besser zu versorgen (Öffnet einen externen Link in einem neuen Fensterwww.orpha.net).
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Balanceakt hoch drei

Allein erziehend, mit behindertem Kind, Haushalt und Beruf
Bundesweit einzigartiges Pilotprojekt

> TeamSeit rund einem Jahr gibt es in München erstmals eine Anlaufstelle speziell für allein erziehende Frauen mit behindertem Kind. Das von der Aktion Mensch geförderte Pilotprojekt hilft Müttern ihre Kräfte aufzutanken – durch ein Kontaktnetz, Beratung, Austausch, gemeinsame, Unternehmungen, Wochenend-Seminare und einen monatlichen Treff
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Nachruf Horst Hartmann

*22.05.1941 - 19.02.2008
Vor 25 Jahren wurde in Mainaschaff die Selbsthilfegruppe für Anfallskranke gegründet. Horst zählte zu unseren Gruppenmitgliedern und war von Anfang an der Finanzverwalter unserer Gruppe. Wir haben ihn als guten Freund, Organisator von vielen gemeinsamen, schönen Stunden, als diplomatischen Vertreter in Krisensituationen uns Stabilisator der ganzen Gruppe geschätzt und geliebt. Ohne ihn wäre vieles nicht möglich gewesen. Er war die Säule, die die Gruppe stützte und stärkte.
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Nachruf für Walter Kabay

Am 25.03.2008 verstarb im Alter von fast 93 Jahren Walter Kabay aus Mainaschaff.
Nach eigenem Schicksalsschlag durch die Epilepsieerkrankung seines Sohnes Stefan gründete er zusammen mit ihm und seiner Frau Maria im März 1983 die Selbsthilfegruppe für Anfallskranke in Mainaschaff gegründet.
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Umzug IZE nach Berlin

Umzug des Informationszentrums Epilepsie (IZE) nach Berlin
Das Informationszentrum Epilepsie (IZE) der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie ist umgezogen.
Die Geschäftsstelle ist jetzt wie folgt zu erreichen:
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Schwarzes Brett

Broschüre Studium und Behinderung
Eine Epilepsieerkrankung oder andere chronische Erkrankungen sind in der Regel kein Hindernisgrund zur Aufnahme eines Studiums. Dennoch tauchen bei den Studienbewerber/innen sicherlich immer wieder viele Fragen zu dieser Thematik. Eine wertvolle Hilfestellung gibt hier das Deutsche Studentenwerk mit seiner Broschüre "Studium und Behinderung".
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Familienwochenende

Tag: 7. bis 9. November 2008
Ort: Kolping-Feriendorf Herbstein in Hessen Adolph-Kolping-Straße 22 36358 Herbstein
Kosten: bitte erfragen
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Veranstaltungen

Tag: 17. Juni 2008 – 18.00 bis 21.00 Uhr
Veranstaltung: Epilepsie-Symposium der EpilepsieBeratung München
Ort: Innere Mission München
Buchruckersaal
Landshuter Allee 40, 80637 München
Kosten: -
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