Gründung einer LGS-Selbsthilfegruppe
Beim Lennox-Gastaut-Syndrom (LGS) handelt es sich um ein frühkindliches Epilepsiesyndrom mit medikamentös meist nicht oder nur schwer zu beherrschenden unterschiedlichen Anfällen und in der Regel ungünstigem Verlauf. Dieses Epilepsiesyndrom erfordert eine umfassende medizinische Betreuung und die oft schwierige und langfristige Behandlung bedeutet eine erhebliche Belastung für Familien und Angehörige. Viele von ihnen fühlen sich allein gelassen.
Wir wollen versuchen, mit Ihrer Hilfe eine bundesweite Selbsthilfegruppe aufzubauen. Vernetzung, Informations und Erfahrungsaustausch und gegenseitige Hilfe sollen dabei im Vordergrund stehen. Bitte schicken Sie uns Ihre Adresse und Ihre Telefonnummer oder rufen Sie uns einfach an, wenn Sie Eltern oder Angehörige eines Kindes mit Lennox-Gastaut-Syndrom sind.
Deutsche Epilepsievereinigung e.V.
Ruth Retzlaff
Zillestr. 102
10585 Berlin
Tel. 030-3424414
E-Mail: ruth.retzlaff(a)epilepsie.sh